Проекты

Краткое описание

"Центр поддержки семей, воспитывающих детей с ДЦП" – проект Благотворительного фонда "Нижегородский", направленный на комплексную реабилитацию и поддержку семей, воспитывающих детей с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) и сопутствующими заболеваниями в возрасте от 2 до 14 лет из Нижегородской области.
На попечении БФ «Нижегородский» находится более 300 малообеспеченных семей, воспитывающих детей с ДЦП из Нижегородской области. Для наших подопечных мы проводим реабилитационные занятия, организовываем социальную и бытовую адаптацию, а также активно помогаем родителям особенных детей: проводим занятия с психологом, отдельные встречи для родителей. Уже более 7 лет на базе Фонда действует «Центр сенсорной интеграции» — единственный крупный некоммерческий реабилитационный центр для детей с ДЦП в Нижегородской области, в котором наши подопечные ежедневно проходят жизненно важную реабилитацию.
В январе 2025 года мы провели анкетирование родителей с целью выявления потребностей в занятиях. По результатам анкетирования были выявлены следующие востребованные виды реабилитации для детей с ДЦП: занятия по уникальной методике "Терапия руки"(CIMT-терапия), массаж, занятия сенсорной интеграцией, а также, большая часть родителей продемонстрировала востребованность услуг пространства, в котором дети-инвалиды будут находится в дневное время под присмотром квалифицированного специалиста.
Опираясь на наш многолетний опыт и принимая во внимание потребности подопечных, был разработан проект, который совмещает в себя уникальную методику реабилитации, которой на сегодняшний день нет в Нижегородской области, - Терапию руки (CIMT-терапия), занятия сенсорной интеграцией и массаж для детей 2-14 лет с диагнозом ДЦП (гимепарез) и другими сопутствующими заболеваниями. Всего каждый ребенок пройдет 35 занятий. Специалист CMIT-терапии протестируют каждого ребенка по международной шкале классификации моторных функций пациента GMFCS (Global Motor Function Classification System) дважды: первый тест для определения направления реабилитации, второй тест для подведения итогов реабилитации. Также, родители подопечных, получат специальные консультации от специалистов Центра по дальнейшей реабилитации детей.
Важнейшая часть проекта - создание уникального пространства – Комнаты дневного пребывания для детей с ДЦП, где особенные дети будут находиться под присмотром квалифицированного специалиста. Это большой и важный шаг для команды и подопечных нашего Фонда. Создание данного пространства благоприятно повлияет на жизнь подопечных Фонда - семей с детьми с ДЦП 2-14 лет, так как родители смогут уделить время себе и решению собственных проблем, не переживая за своих детей.
По завершении проекта будет подготовлен аналитический отчет, основанный на результатах тестов и отзывах родителей. Итоги будут представлены в публичном отчете на Инклюзивном Фестивале, который пройдет в конце проекта. На фестиваль будут приглашены подопечные и друзья Фонда.

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих ребенка-инвалида от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области с помощью реабилитационных занятий для детей с ДЦП и организации комнаты дневного пребывания для детей с ДЦП

Задачи

1. Подготовить кабинеты для занятий детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями
2. Подготовить комнату дневного пребывания детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями
3. Определить потребность развития жизненно необходимых навыков у детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
4. Провести реабилитационный курс для детей-инвалидов с ДЦП от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
5. Организовать регулярную деятельность комнаты дневного пребывания для детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
6. Провести инклюзивный фестиваль для семей, воспитывающих детей-инвалидов ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области

Обоснование социальной значимости

Детский церебральный паралич (ДЦП) за последние годы стал одним из наиболее распространенных заболеваний нервной системы у детей. Частота его проявлений достигает в среднем 6 на 1000 новорожденных.
На попечении БФ «Нижегородский» находится более 300 малообеспеченных семей, воспитывающих детей с ДЦП. Для наших подопечных мы проводим реабилитационные занятия, организуем занятия, направленные на социальную и бытовую адаптацию, а также оказываем психологическую помощь родителям: проводим групповые занятия и индивидуальные встречи. Цены на платную реабилитацию высоки и большинство родителей наших подопечных не могут без помощи благотворителей оплачивать по 3-4 курса в год.
Физическая реабилитация является самой основной частью, так как ограниченность движений для ребенка негативно влияет на всестороннее развитие его как личности в целом. Ребенку с ДЦП нужны постоянные дорогостоящие занятия физической реабилитацией: массаж, ЛФК с применением разных методик, занятия сенсорной интеграцией, занятия с психологом, логопедом. Уже более 8 лет на базе Фонда действует «Центр сенсорной интеграции» — единственный крупный некоммерческий реабилитационный центр для детей с ДЦП в Нижегородской области. За годы работы Центра сенсорной интеграции сложилась сплоченная команда специалистов, которые с любовью относятся к своему делу и стараются помочь каждому ребенку. Специалисты имеют большой опыт работы с особенными детьми, высокую квалификацию и проводят занятия, основываясь на самых современных и эффективных методиках. Высокий уровень занятий подтверждается: родители повторно записывают детей в очередь на реабилитацию, а дети с доверием к специалистам идут на занятия.
Ежегодно мы проводим мониторинг потребностей наших подопечных. В январе 2025 года мы провели анкетирование родителей с целью выявления потребностей в занятиях. По результатам анкетирования были выявлены следующие востребованные виды реабилитации для детей с ДЦП: занятия по уникальной методике "Терапия руки"(CIMT-терапия), массаж, занятия сенсорной интеграцией, а также, большая часть родителей продемонстрировала востребованность услуг пространства, в котором дети-инвалиды будут находится в дневное время под присмотром квалифицированного специалиста. Результаты опроса см в полном описании проекта.
"Терапия руки"(CIMT-терапия) -это относительно новая реабилитационная методика лечения, которая претендует на улучшение двигательной способности руки и функционального использования паретичной (парализованной) руки. Ребёнок с ДЦП может научиться улучшать двигательные способности более пораженных частей своего тела и, таким образом, перестать полагаться исключительно или преимущественно на менее пораженные конечности.Терапия заключается в обездвиживании здоровой (косвенно занятой) верхней конечности на значительную часть времени в течение дня с использованием специальной перчатки/повязки/гипса и интенсивной тренировки паретичной верхней конечности. Это эффективный вид реабилитации детей с ДЦП, который направлен не только на улучшение физического здоровья, но и на приобретение детьми бытовых навыков. Мы стараемся вводить новые эффективные методики, чтобы использовать все возможности для помощи нашим подопечным. На данный момент в Нижнем Новгороде и Нижегородской области нет медицинских центров, которые на постоянной основе предоставляют такой вид занятий. Эффективность занятий Терапии руки и массажа повышается в сочетанием с занятиями Сенсорной интеграцией. В результате занятий Сенсорной интеграцией улучшается психоэмоциональное состояние ребенка, повышается мотивация к занятиям, дети активнее осваивают новые навыки, включается положительный настрой на занятия.
Создание Комнаты дневного пребывания для детей с ДЦП - большой и важный шаг для нашего Фонда. Мы хотим создать уникальное пространство, в котором особенные дети будут в безопасности, под присмотром внимательного квалифицированного специалиста. Комната дневного пребывания решит две важные проблемы в семьях с ребенком-инвалидом: нахождение ребенка без родителя и социализация ребенка-инвалида. Подопечным семьям крайне сложно найти няню для своего ребенка, в связи с высокими ценами на услуги и в связи с тем, что не каждый специалист работает с детьми-инвалидами. К сожалению, дети с нарушением опорно-двигательного аппарата в большинстве случаев не могут посещать детские сады и школы наравне со сверстниками - они остаются в изоляции от внешнего мира. В комнате с детьми будут готовить поделки, слушать музыку и сказки, смотреть фильмы, рисовать. Важно отметить групповой формат пребывания детей, что положительно повлияет на их социальную адаптацию и развитие коммуникативных навыков.Пребывание в Комнате для ребят будет приятным и важным занятием, когда они смогут пообщаться с другими детьми. Для родителей же Комната станет отличной возможностью уделить время себе, решению своих проблем, не переживая за ребенка - он в безопасном надежном пространстве.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов с диагнозом ДЦП и сопутствующими заболеваниями 2-14 лет из Нижегородской области