Проекты

Краткое описание

Проект предоставляет возможность семьям с детьми, нуждающимися в длительной неинвазивной или инвазивной вентиляции легких (далее – НИВЛ/ИВЛ), перевести ребенка из медицинского стационара домой, обеспечивая круглосуточную поддержку такой семьи, а также благотворительную помощью в приобретении необходимого медицинского оборудования и расходных материалов.
Длительная НИВЛ/ИВЛ на дому неизлечимо больных детей – аппаратная медицинская технология, необходимая вентиляционнозависимому пациенту в целях дополнения или замещения его спонтанных вентиляционных усилий для достижения клинической стабильности либо поддержания жизни.
Наиболее тяжелый период для пациента и его семьи – первый год жизни после выписки из медицинского стационара домой.
Дети после выписки из стационара нуждаются в регулярном наблюдении медицинских работников, имеющих опыт ведения пациентов с дыхательной недостаточностью.
Работа команды проекта направлена на формирование у ухаживающих за ребенком членов семьи необходимых навыков и компетенций в области ухода за ребенком, совершения медицинских манипуляций, обеспечение необходимым оборудованием и расходными материалами, стабилизацию состояния ребенка с целью предотвращения повторных длительных госпитализаций в медицинские стационары.
Семья должна быть осведомлена о многих нюансах состояния ребенка, работы аппаратуры, уметь действовать в экстренных ситуациях (отключении электричества, аспирации ребенка рвотными массами или мокротой, выпадение трахеостомы) различать нормальный и патологический дыхательные акты, осуществлять профилактику пролежней и загноений. Медики проекта обучают всему вышеперечисленному родителей во время визитов на дом.
Пациенты указанной категории как носители гастростомы или назогострального зонда нуждаются в лечебном питании. Наиболее назначаемый пациентам с длительной НИВЛ/ИВЛ вид лечебного питания не включен в федеральный перечень лечебного питания, предоставляемого за счет бюджетных средств. Затраты на приобретение необходимого питания могут достигать 20 тысяч рублей в месяц. Детский хоспис частично осуществляет данные расходы семьи.
Благополучателями проекта станут 60 семей с детьми, нуждающиеся в длительной НИВЛ/ИВЛ.
Команда проекта имеет уникальный опыт работы с детьми на НИВЛ/ИВЛ. Детским хосписом в течение двух лет проводилась тщательная работа по формированию медицинской команды специалистов в области респираторной поддержки детского населения.

Цель

1. Создание необходимых условий для жизни несовершеннолетних пациентов на длительной НИВЛ/ИВЛ в домашних условиях в кругу семьи

Задачи

1. Нормализация жизни семьи, воспитывающей ребенка на ИВЛ/НИВЛ
2. Повышение качества жизни самого несовершеннолетнего, реализация его права жить и воспитываться в семье
3. Содействие рациональному использованию коечного фонда отделений детских реанимаций

Обоснование социальной значимости

Программы поддержки пациентов на НИВЛ/ИВЛ на дому действуют свыше 20 лет во многих странах мира. В странах Евросоюза более 27 000 пациентов, получающих НИВЛ/ИВЛ на дому при распространенности 6,6 вентилируемых на 100000 населения.
В Москве и Московской области практика длительной НИВЛ/ИВЛ на дому получила развитие только в течение последних 5 лет.
Вместе с тем на сентябрь 2017 г. официальный учет пациентов на длительной НИВЛ/ИВЛ не ведется.
По расчетом заместителя главного внештатного специалиста паллиативной помощи – детского специалиста по паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы Н.Н. Саввы в Москве и Московской области не менее 20 несовершеннолетних пациентов на длительной НИВЛ/ИВЛ могут быть выписаны ежегодно из медицинских стационаров на дом при наличии квалифицированной респираторной поддержки на дому.
Данные пациенты могут быть выписаны на дом, но вынуждены пребывать в стационаре, не имея необходимой поддержки после выписки. Ежегодно на учет в Детский хоспис принимается до 20 пациентов указанной категории.
Ведение пациентов на ИВЛ в первый год выписки из медицинского стационара требует регулярного, но постепенно сокращающегося объема медицинского сопровождения специалистами, обладающих опытом ведения аналогичных больных. Опыт медицинских работников, сопровождающих семью, является одним из ключевых условий стабильного состояния пациента на ИВЛ. Врачи амбулаторно-поликлинической сети по объективным причинам не обладают соответствующими знаниями и практическими навыками.
Кроме того согласно опубликованным данным главного специалиста по анестезиологии - реаниматологии, главного врача ГБУЗ Городская клиническая больница имени С.С. Юдина Департамента здравоохранения города Москвы, к.м.н.Д.Н. Проценко стоимость 1 койка/дня в ОРИТ составляет 22 000 руб., 12 000 руб. – 1 койка/дня в условиях отделения продлѐнной ИВЛ, 8 000 руб. - 1 день на дому. Цены приведены без учета стоимости аппаратуры. Экономическая целесообразность ведения пациентов на длительной НИВЛ/ИВЛ на дому была также подтверждена в совместном исследовании Института прикладных экономических исследований Российской академии народного хозяйства и государственной службы при президенте Российской Федерации и ряда медицинских организаций, результаты которого опубликованы в переодическом издании «Паллиативная медицина и реабилитация» в 2016 г.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Несовершеннолетние, страдающие неизлечимыми заболеваниями, нуждающиеся в длительной неинвазивной и инвазивной вентиляции легких