Проекты

Краткое описание

Одними из самых острых проблем для семей, затронутых проблемой неизлечимого заболевания ребенка, являются доступность и качество паллиативной помощи ребенку. Во многом это зависит от развития инфраструктуры паллиативных служб, ее соответствия современным условиям. В Костромской области есть хоспиты для детей с тяжелыми заболеваниями, но наш Фонд видит паллиатив в других аспектах - важным фактором является подготовленность персонала, родителей и помогающих общественных организаций, ресурсное обеспечение и финансовая поддержка больных детей. Целевой группой проекта являются дети с тяжелыми неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями и их семьи, а также специалисты помогающих профессий. Костромской благотворительный Фонд "Лига здоровья нации" видит два направления паллиативной помощи в регионе - это краундфандинговый портал и "Школа паллиатива", просветительские мероприятия. Так основными программными компонентами проекта будут: 1. Исследования качества жизни детей Костромской области, нуждающихся в паллиативной помощи, проведение опроса, фокус-групп; 2. Проведение "Школы паллиативной помощи", тематических семинаров: 7 семинаров для родителей, 7 семинаров для врачей, 7 семинаров для НКО; 3. Разработка и запуск в работу Краудфандингового портала благотворительного фонда как эффективный инструмент помощи больным детям. Результатом проекта станет: - повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями и их семей (около 100 детей получат материальную поддержку благодаря работе краудфандингового портала благотворительного фонда, не менее 1000 детей повысят качество жизни за счет повышения уровня знаний специалистов, оказывающих помощь, родителей) - разработка рекомендаций по развитию системы паллиативной помощи детям - вовлечение в программы помощи детям новых социально-активных граждан и общественных групп.

Цель

1. Формирование устойчивой системы оказания паллиативной помощи детям в Костромской области посредством предоставления экспертно-методической поддержки специалистам региональных учреждений здравоохранения, социальной защиты и некоммерческого сектора по широкому кругу вопросов детской паллиативной помощи, а также материальной поддержки семьям больных детей.

Задачи

1. Выявление и уточнение информации о качестве жизни детей Костромской области, нуждающихся в паллиативной помощи
2. Проведение образовательных мероприятий (семинаров, тренингов) для повышения квалификации специалистов (врачей, медсестер, психологов и социальных работников) по вопросам паллиативной помощи детям - "Школа паллиативной помощи"
3. Обеспечение специалистов (врачей, медсестер, психологов и социальных работников) методическими материалами по вопросам паллиативной помощи детям
4. Создание краудфандингового портала благотворительного фонда как эффективного инструмента помощи больным детям Костромской области

Обоснование социальной значимости

В нашей стране не так много благотворительных фондов, которые оказывают паллиативную помощь неизлечимым больным. В Костроме таких фондов вовсе нет. На сегодняшний день в Костромской области создано три отделение паллиативной помощи: первый хоспис в области был создан в 2015 г. в Солигаличе, второй – в 2016 г. в Шарье, третий - в 2018 г. - в Красном-на-Волге. Костромскому благотворительному фонду "Лига Здоровья нации" 10 лет, фонд специализируется на помощи детям с кардио заболеваниями и ДЦП, которые чаще всего являются неизлечимыми. Паллиатив мы рассматриваем не как хоспис, а как поддержку неизлечимо больных детей - финансовую и методическая поддержка, консультативное психологическое сопровождение, просветительские мероприятия. Развитие инфраструктуры поддержки детей с тяжелыми, ограничивающими жизнь заболеваниями в регионе, сдерживается, прежде всего, дефицитом квалифицированных специалистов. Особенность оказания паллиативной помощи предполагает работу мультидисциплинарной команды, в которой помимо медиков имеются также социальные работники и психологи. Кроме того, частью команды могут являться родители/родственники ребенка, волонтеры, помогающие некоммерческие организации. К сожалению, на данный момент в стране нет таких образовательных, просветительских и информационных программ и материалов по ППД, которые могли бы обеспечить специализированное обучение всем этим группам. БФ «Лига здоровья нации» видит решение проблемы в реализации программы, нацеленной на подготовку специалистов и обеспечение экспертно-методической поддержки (семинары, круглые столы, лекции, консультативная поддержка, распространение методической литературы). Мы уверены, что повышение квалификации специалистов по широкому кругу вопросов детского паллиатива, распространение и внедрение в практику современных подходов и методик, формирование проактивной позиции по отношению к паллиативной помощи детям, повышение эффективности деятельности специалистов ППД представляются ключевым механизмом ускорения процесса создания устойчивой системы оказания паллиативной помощи детям в Костромской области и других регионах.

География проекта

город Кострома и Костромская область

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми, неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями
2. Семьи, столкнувшиеся с проблемой неизлечимого заболевания ребенка
3. Журналисты, блогеры и лидеры общественного мнения
4. Специалисты региональных учреждений здравоохранения, социальной защиты и СО НКО, работающие с неизлечимо больными детьми