Проекты

Краткое описание

Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)(аутизмом) и признаками РАС, дошкольного и младшего школьного возраста, сталкиваются с трудностями в развитии и социализации своих детей, испытывают сложности с посещением общественных мест и мероприятий, поддержанием среды для труда и отдыха в семье, ввиду нежелательных форм поведения, демонстрируемых детьми. Качество жизни таких семей ухудшается, а родители испытывают эмоциональное выгорание . Поэтому, семьи, воспитывающие детей с аутизмом (РАС) нуждаются в комплексной поддержке. Участие семьи в абилитационном процессе, является обязательным условием уменьшения нежелательного поведения и приобретения ребенком социальных, бытовых и коммуникативных навыков. Активная вовлеченность семьи требует специальных знаний, умений, психологического ресурса и постоянной поддержки квалифицированных специалистов в сфере прикладного анализа поведения (ПАП). Семьи - участники проекта, получат индивидуальные программы абелитации для своих детей. Программы составляются куратором - специалистом ПАП, они содержат подробные рекомендации по формированию базовых навыков необходимых каждому ребенку, а так же включают в себя протоколы по работе с нежелательным, дезадоптированным поведением. Что бы правильно реализовать программы необходимо обучить членов семьи следовать протоколам программы и сопровождать их в процессе выполнения. Для повышения родительских компетенций необходимо провести серию обучающих тренингов : программу "Ранняя Пташка", регулярные встречи "Родительского клуба", тренинге навыков поведения "Behavior Skills Training"(сокращенно "BST тренинг"). Для индивидуального сопровождения семей, необходимо обучить педагогов - инструкторов, работающих с детьми и родителями, дополнительным знаниям в области ПАП, а также повысить компетенцию старшего инструктора до куратора, что позволит составлять программы абелитации высокого качества. Однако, мы прогнозируем, что увеличение нагрузки на семьи путём активного участия в абелитации ребенка может приводить членов семей к моральной усталости и эмоциональному выгоранию. Для восполнения родительского ресурса необходимо повести комплекс еженедельных мероприятий, групповые встречи – консультации с психологом «Ресурсная группа для родителей» на основе когнитивно-поведенческой психотерапии и рационально-эмоциональной поведенческой психотерапии, в ходе которых проработать вопросы, харкактерные для семей с детьми РАС такими как: эмоциональная регуляция, столкновение с мнением окружающих, ощущение не успешности в роли родителяи и родительское выгорание.

Цель

1. Повысить качество жизни семей воспитывающие детей дошкольного и младшего школьного возраста с расстройствами аутистического спектра, путём повышения информированности, обучения, сопровождения семей поведенческим аналитиком и психологом.

Задачи

1. Обучить куратора для оставления поведенческих программ и педагогов - инструкторов для сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС.
2. Составить и передать семьям индивидуальные поведенческие программы для детей с РАС.
3. Провести комплекс обучающих мероприятий "BST тренинг для семей, воспитывающих детей с РАС".
4. Провести тренинг "Ранняя Пташка".
5. Провести комплекс мероприятий информационных - встреч "Родительский клуб".
6. Провести комплекс мероприятий встречи - консультации «Ресурсной группы для родителей» с психологом.
7. Организовать сопровождение семей педагогами - инструкторами в реализации индивидуальных поведенческих программ.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС, аутизм) встречаются у 1-2% мирового населения. В 2012 году, во время конференции «Аутизм. Маршруты помощи», фонд содействия решения проблем аутизма в России «Выход» получил от Министерства здравоохранения письмо, где сказано, что РАС имеет около 1% детского населения России, что соответствует мировой статистике по распространенности данного нарушения развития. Опираясь на данные статистики, можно спрогнозировать число детей с РАС в Новгородской области – 1068 детей. Семьи, обращающиеся в нашу организацию указывают на необходимость комплексной поддержки их и их ребенка. Аутизм не излечим, медикаментозного лечения не существует. Во всем мире признанным способом абилитации является поведенческая помощь, основанная на методах и практиках с доказанной эффективностью. Одной из ключевых программ помощи является абилитация проводимая с включением родителей ребенка с РАС, в рамках данной программы детей обучают важным для жизни бытовым навыкам, умению общаться, играть и многому другому, обязательным условием для реализации такой программы является тесное сотрудничество семьи с поведенческим аналитиком. Семья, участвующая в такой программе должна регулярно консультироваться со специалистом, собирать данные о развитии и поведении ребенка, составлять отчеты для специалиста, изготавливать визуальную поддержку и разного рода пособия, все это предполагает наличие большого ресурса у семьи. Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», родители, как правило, испытывают серьёзное эмоциональное потрясение, ресурсы семьи уходят на поиск информации и принятие, из-за этого на реализации программы помощи ребенку у семьи может не остаться сил. Исследования показывают, что семья, которая воспитывает ребенка с РАС, может испытывать большой стресс, он может быть связан не только со сложностями, которые испытывает
ребенок (трудности с поведением, едой, сном, освоение новых навыков), но и усугубляться противоречивой информацией, которую получает семья. Несмотря на все трудности, связанные с аутизмом, современная наука в области изучения лучших практик помощи людям с РАС дает ответ о том,
какие методы необходимо использовать для помощи детям с РАС и их семьям. В одобренных «Научно-практическим советом Минздрава России» новых клинических рекомендаций "Расстройства аутистического спектра у детей" рекомендуется комплексная программа вмешательства, основанная на
принципах прикладного анализа поведения, методика альтернативной коммуникации PECS и другие принципы ПАП, также рекомендуется групповая психообразовательная работа с родственниками детей с РАС с целью информирования об аутизме, особенностях течения, реабилитации, а также с целью психологической поддержки семей. Дети с аутизмом часто имеют проблемы с социальной коммуникацией, они затрудняются выразить свои потребности социально приемлемым способом, их поведение меньше контролируется социальным контекстом, поэтому они часто проявляют нежелательное поведение такое как агрессия направленная как на окружающих, так и на себя, могут портит имущество, находиться в состоянии истерики продолжительное время, быть погруженными в
самостимулятивное поведение. Что бы снизить частоту, продолжительность и опасность таких форм поведения, в новых клинических рекомендациях прописана рекомендация обучить родителей работе с нежелательным поведением. По информации полученной из открытых источников, круглых столах и запросах родителей (запросы прилагаются), на данный момент в городе Великий Новгород такая комплексная работа по обучению и помощи родителям воспитывающих детей с РАС не ведется.

География проекта

Новгородская область: город Великий Новгород

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и признаками РАС.