Проекты

Краткое описание

Центр «Три сердца» помогает семьям с детьми с врожденными пороками развития с 2018 года. Согласно проведенным опросами и запросам от родителей детей с ВПР Центр выявил необходимость оказания психо-социальной помощи не только родителям, но и непосредственно детям и подросткам с ВПР (6-18 лет). В подростковом возрасте ведущей деятельностью является межличностное общение, учитывая необходимость для детей с ВПР много времени проводить в медучреждениях, обучаться на дому, длительное время находиться на больничном, у них появляются сложности в реализации данного аспекта. Подростки могут ощущать себя не такими, как все, что может приводить к смущению и сложностям в коммуникации.
Цель психологической реабилитации детей с ВПР - преодоление отрицательных реакций со стороны психики ребенка, связанных с болезнью и процессом лечения. Проект предлагает комплексный подход, направленный на создание системы профилактики сложных психологических состояний детей и подростков с ВПР, включающий в себя:
Повышение компетенций психологов-волонтеров в работе с новой категорией: подготовка психологов-волонтеров к оказанию консультационной помощи детям с ВПР и их родителям.
Содействие повышению качества оказываемой психологической и консультационной помощи семьям: повышение компетенций специалистов РФ (врачей, среднего медперсонала, психологов и др.) в сфере взаимодействия с пациентами-детьми с ВПР: тренинговые мероприятия для 300 специалистов ЛПУ (в т.ч. в регионах РФ).
Непосредственная работа с детьми и подростками с ВПР: психологическая и социальная реабилитация детей (консультации психолога, профориентолога, группы поддержки), проявляющих признаки депрессивного состояния, снижения психо-социального фона, конфликтность.
Информационное и консультационное сопровождение родителей детей с ВПР: обеспечение поддержки и психологической помощи (работа групп поддержки, консультирование психологов, психопрофилактика). Согласно опросам, проведенным Центром, около 60% родителей отмечают улучшение психоэмоционального состояния в результате качественного информирования и психологической помощи. Запланирован запуск пилотного направления работы Центра «маршрутизация семьи и ребенка с ВПР»: адресное сопровождение семьи, составление списка рекомендаций, контактов профильных организаций для получения помощи в каждом индивидуальном случае (не менее 150 семей)
Отдельное направление работы предполагает создание уникального пространства, где дети с диагнозом ВПР могут получить возможность свободного общения в безопасной среде при посредничестве психолога-модератора. За счет участия в общих мероприятиях, чатах и сообществах, участвуя в группах поддержки, дети могут знакомиться, общаться, обсуждать свои переживания с теми, кто не понаслышке знает про что идет речь и кто, уже пройдя этот путь, может поддержать и подсказать. Подростки обретают возможность общаться со сверстниками независимо от того, где сейчас находятся (онлайн), что позволяет присоединиться ребенку из любого региона России

Цель

1. Создание комплексной системы профилактики сложных психологических состояний детей и подростков с врожденными пороками развития (социальных рисков, девиантного поведения, суицидальных рисков)

Задачи

1. Повысить компетенции и обеспечить работу психологической службы с новой категорией благополучателей (дети и подростки с врожденным пороком развития)
2. Повысить коммуникативные компетенции специалистов (врачей, среднего медицинского персонала, психологов и других специалистов) в сфере взаимодействия с пациентами-детьми с врожденными пороками развития, содействовать оказанию качественной комплексной помощи семьям
3. Создать условия для психологической и социальной реабилитации детей и подростков с врожденными пороками развития
4. Обеспечить информационное и консультационное сопровождение родителей детей с врожденными пороками развития (психологическая поддержка, информирование, маршрутизация)
5. Создать условия для формирования сообщества детей и подростков с ВПР с возможностью общения ребят онлайн из разных регионов страны

Обоснование социальной значимости

Врожденные пороки развития (ВПР) могут быть определены как структурные или функциональные отклонения от нормы, которые проявляются в период внутриутробного развития. Врожденные заболевания могут приводить к инвалидности, что оказывает значительное воздействие на отдельных людей, их семьи, системы здравоохранения и общество. В России в 2020 г. родилось около 1млн 403 тыс. детей из них 4,5% - с ВПР, то есть более 63 тыс детей в год (ФС государственной статистики «Здравоохранение в России», 2021). Такие показатели остаются актуальными в течение последних 10 лет.
Несмотря на высокий клинический эффект лечения, более половины детей̆ с ВПР имеют низкие показатели психологической адаптации, а более 80% - задержки в психологическом развитии, что, безусловно, подтверждает необходимость комплексной психологической реабилитации детей с ВПР как части лечебно-реабилитационного процесса. Присутствующие ограничения в жизнедеятельности ребенка из-за болезни, изменённый семейный уклад, проблемы в межличностных отношения способствуют формированию психологических изменений личности ребенка, что может оказывать влияние на результаты лечения и эффективность реабилитационных мероприятий. Исследование (“Социально-психологические особенности детей после радикальной коррекции врожденного порока сердца”, 2021) показывает, что у детей с ВПС часто определяется состояние психологической дезадаптации: тревожность, застенчивость, пассивность, замкнутость, чувство собственной̆ неполноценности .
Центр «Три сердца» помогает семьям с детьми с ВПР с 2018 года. В рамках реализации проектов, направленных на обеспечение комплексной информационной и психологической поддержки семей с детьми с диагнозом ВПР (результаты проведенных опросов и исследований, запросы от родителей), была выявлена актуальность оказания психо-социальной помощи не только родителям, но и непосредственно детям и подросткам с ВПР.
В ходе работы психологов Центра на базе ЛПУ с родителями и медиками мы отмечаем, что зачастую обсуждение вопросов лечения, детали предстоящих процедур обсуждаются непосредственно и только с родителями, которые не всегда объясняют ребенку, что предстоит, какие процедуры, как долго продлится госпитализация и т.д.
Проект прежде всего направлен на работу с детьми и подростками с ВПР (6-18 лет). Работа с каждой категорией требует индивидуального подхода - психологическая и социальная реабилитация, поддержка, различные информационные материалы для каждой категории. Характерный для подросткового возраста физический, эмоциональный и психологический рост и изменения делают этот период особенно важным и сложным. Для подростков становится ведущей деятельностью интимно-личностное общение, направленное на познание другого человека, себя, межличностных отношений, на усвоение норм социального поведения. Дети с ВПР могут иметь сложности в реализации данного аспекта взросления: большое количество времени проводят в медучреждениях, обучаются на дому, длительное время на больничном. Подростки могут ощущать себя не такими, как все и это может приводить к смущению и сложностям в коммуникации.
В соответствии с опытом работы центра «Три сердца» и согласно запросам родителей детей с ВПР необходимо вести психо-социальную работу не только с детьми и подростками, уже проявляющими признаки сложных психологических состояний, но и обеспечить профилактику социальных рисков с целью предотвращения возникновения депрессивных состояний, конфликтности, отказа от лечения, суицидальных настроений.
Результаты психологической и консультационной работы Центра «Три сердца» с родителями детей с ВПР подтверждают необходимость продолжения деятельности - проработка вопросов: как общаться с ребенком, как работать с тревожностью, как отвечать на вопросы перед предстоящей операций, в случае длительной госпитализации, паллиативного диагноза, депрессивного поведения, суицидальных мыслей. Поэтому требуется индивидуальная и групповая поддержка, психопрофилактика.
Согласно ст. 6 закона «Об обязательном социальном страховании на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством» если ребенку от 7 до 15 лет, больничный родителю оформят только на пятнадцать дней, а если ребенок старше 15 лет, не дадут вообще, соответственно, в раннем возрасте дети госпитализируются одни без родителей, что безусловно осложняет их психологическое состояние, дети обращаются к медперсоналу с вопросами и необходимостью поговорить, что также подтверждает актуальность повышения коммуникативных компетенций специалистов (врачей, среднего медицинского персонала, психологов и др.) в сфере взаимодействия с пациентами-детьми с ВПР, содействовать оказанию качественной комплексной помощи семьям.

География проекта

Российская Федерация (очные мероприятия состоятся в г. Москва и в 6 регионах РФ, онлайн мероприятия будут доступны для целевых групп из всех регионов России)

Целевые группы

1. Дети и подростки с врожденным пороком развития (6-18 лет)
2. Врачи, средний медицинский персонал, психологи и другие специалисты, оказывающие помощь семьям с детьми с врожденными пороками развития в медицинских учреждениях на территории РФ
3. Родители детей с врожденным пороком развития