Проекты

Краткое описание

Наш проект направлен на создание комфортной среды для тяжелобольного ребенка и сопровождающего его родителя, направленных из региона РФ в лечебное учреждение г. Москвы через принятие мер их социального и психологического сопровождения. Для этого в г. Москве будет создана профессиональная команда в составе: координатора по работе с семьями, в чьи задачи будет входить разработка карты маршрута семьи и координация всех услуг, предоставляемых семье; психолога, в чьи задачи будет входить индивидуальное психологическое сопровождение тяжелобольного ребенка и сопровождающего родителя с целью борьбы со стрессом и психологической травмой, а также профессиональные няни 3 категорий: по уходу в отделении клинки или на амбулаторной квартире (категория 1); уход за ребенком, находящимся в отделении ТКМ/ лежачим/ со стомами (категория 2); уход за двумя детьми в отделении клиник (категория 3), чье сопровождение позволит оказать должный уходе ребенку в лечебном учреждении и получить сопровождающему родителю «передышку» для оформления необходимых документов, обращения в необходимые ведомства и/или устройства на работу. По ходу поступления заявок из Республики Дагестан, Тамбовской области и Ставропольского края будет последовательно сформирована группа из не менее 10 тяжелобольных детей и не менее 10 сопровождающих их родителей, которые будут направлены в лечебное учреждение г. Москвы. Данная группа примет участие в отработке модели социального и психологического сопровождения семей с тяжелобольными детьми. Им будут предоставлены услуги няни: 126 дней услуги няни категории 1, 60 дней услуги няни категории 2 и 30 дней услуги няни категории 3. По запросу им будут доступны индивидуальные консультации психолога Проекта. Родителям будут предоставлены информационные памятки по доступным услугам и ведомствам, предоставляющим данные услуги. Отработка модели будет сопровождать оценочным входным/выходным опросом участников. Результаты обработки оценочного опроса участников помогут составить предложение по межведомственному взаимодействию в вопросе построения индивидуального маршрута комплексного социального сопровождения семьи с тяжелобольным ребенком, которое будет рассмотрено на итоговом совещании в г. Москве с участием не менее 15 профильных специалистов и 5 представителей региональных администраций. По окончании данного мероприятия будут выработаны рекомендации по дальнейшему развитию Проекта. Мероприятия Проекта будут регулярно освещаться на информационных ресурсах нашей организации и ее партнеров.

Цель

1. Отработка модели социального и психологического сопровождения семей с тяжелобольными детьми, направляемых из регионов РФ в лечебные учреждения г. Москвы

Задачи

1. Провести подготовительные мероприятия для запуска социального и психологического сопровождения семей с тяжелобольными детьми, направленными из регионов РФ в лечебные учреждения г. Москвы
2. Организовать и провести комплекс мер в рамках отрабатываемой модели по социальному и психологическому сопровождению семей с тяжелобольными детьми, прибывшими в лечебное учреждение г. Москвы из регионов РФ
3. Проанализировать результаты отработки модели с учетом результатов оценочного опроса участников, подготовить предложение по межведомственному взаимодействию в вопросе комплексного социального сопровождения семей с тяжелобольными детьми, провести обсуждение с профильными специалистами

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России регистрируется от 3 до 4 тыс. случаев злокачественных опухолей у детей, это от 12 до 17 человек на 100 тыс. В структуре детской онкологической патологии преобладают лейкозы и лимфомы (45%), на втором месте – опухоли центральной нервной системы (20%), на третьем – различные солидные опухоли (нейробластомы, опухоль Вильмса, саркомы костей и мягких тканей и др.). Больше всего несовершеннолетних онкобольных оказалось в Севастополе, Республике Алтай, Ненецком автономном округе и в Республике Коми. В этих субъектах федерации отмечается заболеваемость свыше 20 человек на 100 тысяч детского населения. Схожая ситуация и на Сахалине, в Хабаровском крае, Омской, Архангельской и Смоленской областях, а также в Пермском крае и Санкт-Петербурге. Там заболеваемость составляет 16–20 человек на 100 тысяч детей. Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумывает ему имя и даже немного – будущее. Когда он рождается с пороком, испытывает жуткий шок. С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше. Период установления диагноза и лечения сопровождается сильным эмоциональным стрессом и кризисной структурно-функциональной перестройкой семейной системы, со сменой семейных ролей, системы ценностей и смыслов, изменением привычного жизненного уклада, перераспределением ресурсов для достижения главной цели – вылечить больного ребенка. В этой ситуации семья нередко оказывается в полной изоляции, так как, несмотря на прогресс в лечении, рак у детей ассоциируется в сознании со смертью, неизлечимостью, страданиями, иногда с оттенком «кармического» или «магического» наказания. Стигмы онкологического диагноза создают атмосферу отчуждения, равнодушного или негативного отношения со стороны родственников, друзей, коллег, делая семью чрезвычайно уязвимой в социальном, экономическом и психологическом отношении. В современных российских социально-экономических условиях семья оказывается фактически один на один со всеми своими проблемами. Часто один из родителей уходит из семьи, что накладывает дополнительную психологическую и экономическую нагрузку на оставшегося родителя. В этой ситуации необходим комплекс мер, которые, на ряду с психологической поддержкой семьи (родителя и ребенка) помогут родителю получить «передышку» для занятия важными социальными вопросами семьи, включая обеспечение дохода семьи.

География проекта

Москва, Республика Дагестан, Тамбовская область, Ставропольский край

Целевые группы

1. Дети и подростки в возрасте от 0 до 18 лет с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями, направленные из регионов РФ в лечебные учреждения г. Москвы
2. Родители детей и подростков в возрасте от 0 до 18 лет с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями, направленных из регионов РФ в лечебные учреждения г. Москвы