Проекты

Краткое описание

В нашей стране более 1 000 000 женщин имеют опыт жизни с онкологическими заболеваниями. Внутри этого обширного женского онкологического сообщества за последние 5 лет  появилось много ярких активисток, которые публично говорят о своем диагнозе, опыте лечения и реабилитации, запускают волонтерские инициативы, направленные на поддержку пациенток. На этом пути перед активистками возникает ряд организационных и этических проблем, которые раньше они решали самостоятельно и не всегда успешно. Неверное понимание поддержки, незнание основ эффективной коммуникации, необоснованные ожидания от своих подопечных и от себя,  приводили активисток к быстрому эмоциональному выгоранию, а пациенток часто дезориентировали.   Именно поэтому программа "Женское здоровье"  Фонда «Александра»  разработала ряд программ подготовки, в которых мы учим активистов оказывать помощь и поддержку пациентам безопасно, не навредив.
На момент написания проекта командой фонда подготовлено более 300 организаторов женских онкосообществ и равных консультантов в онкологии по всей стране. За 2019 год более 5 000 женщин с онкодиагнозом получили поддержку выпускников наших образовательных программ. В этом процессе профессионализации женского пациентского сообщества мы видим и точки роста, к которым необходимо приложить усилия, чтобы сделать помощь волонтеров доступной большему количеству пациентов. Поэтому усилия команды в этом проекте будут сфокусированы:
•    на переформатировании без потери качества существующих очных программ подготовки организаторов (лидеров) женских онкосообществ и равных консультантов в онлайн-курсы, что даст возможность большему количеству женщин по всей стране пройти необходимую подготовку, а также позволит без дополнительных вложений в будущем сделать процесс этой подготовки беспрерывным.
•    на разработке дополнительных оналйн-курсов повышения квалификации, что позволит  развивать у действующих добровольных консультантов и лидеров актуальные компетенции для работы и в условиях удаленного доступа к новым пациентам.
•    на развитии горячей линии «Равные рядом», как возможности для выпускников обучающих онлайн курсов консультировать новых пациентов удаленно.
Агентами изменений в нашем проекте выступают  женщины с опытом жизни с онкологическим диагнозом, сумевшие использовать свой опыт для поддержки новых пациенток. А основными благополучателями проекта являются пациентки,  живущие с онкологическим диагнозом, проходящие лечение и реабилитацию.

Цель

1. Повышение качества жизни женщин с онкологическими заболеваниями за счет организации системной волонтерской поддержки и профессионализации волонтеров.

Задачи

1. Организовать беспрерывный процесс онлайн подготовки организаторов женских онкосообществ (лидеров) и равных консультантов в онкологии для расширения системной волонтерской поддержки внутри женского онкосообщества
2. Способствовать повышению компетенции действующих организаторов женских онкосообществ и равных консультантов в онкологии.
3. Предоставить активисткам женского онкологического сообщества технические и организационные возможности для консультирования и эмоциональной поддержки новых пациенток в удаленном режиме.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение двух основных проблем, которые стоят перед активистами онкологического пациентского сообщества в настоящий момент.
Проблема 1. Ограничения, связанные эпидемиологической обстановкой по COVID 19, в частности невозможность проведения офлайн мероприятий – как обучающих для активистов, так и консультативных для пациентов. В то же время потребность в информационной и эмоциональной поддержки увеличилась, так как онкопациенты оказались в новых условиях под час лишенными онкологической помощи в рутинном понимании. Онкологические пациенты в период лечения и сразу после него особенно уязвимы в отношении инфекций, поэтому вся помощь в этот период должна по возможности оказываться удаленно.
Проблема 2. Низкий доступ к обучающим мероприятиям, связанный с ограничениями самого офлайн формата – очный обучающий семинар не позволяет готовить более 25 человек одновременно, стоимость его организации высока, количество таких семинаров крайне ограничено.
Ввиду необходимости наращивать количество подготовленных лидеров женских онко сообществ и равных консультантов в онкологии, которые могли бы помогать пациентам, и для расширения доступа к программам обучения необходимо перевести программы подготовки в онлайн формат с использованием современных диджитал подходов. Такой формат без потери качества сделает участие в программах обучения доступным широкому кругу женщин с опытом жизни в онкологии, которые, в свою очередь, будут помогать более широкому кругу новых пациенток.
Кроме того, для обеспечения регулярной и организованной возможности консультировать новых пациентов онлайн, необходимо развивать уже организованную заявителем горячую линию равной помощи онкологическим пациентам «Равные рядом»

География проекта

Территория Российской Федерации

Целевые группы

1. женщины с опытом жизни с онкологическим диагнозом
2. активисты женского онкосообщества