Проекты

Краткое описание

Проект "Жизнь продолжается" предполагает создание службы безвозмездного проката высокотехнологичного медицинского оборудования для детей с неизлечимыми заболеваниями, а также проведение обучающих семинаров с участием федеральных экспертов для медицинских специалистов из Республики Башкортостан по организации и совершенствованию паллиативной помощи детям.

Целевыми группами проекта являются неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, их семьи и медицинские специалисты, работающие с такими детьми.

Многие дети с установленным паллиативным статусом нуждаются в дорогостоящем медицинском оборудовании - аппаратах искусственной вентиляции легких, кислородных концентраторах, хирургических отсасывателях, откашливателях и т.д. Семьи не могут самостоятельно приобрести столь дорогостоящее оборудование; а в данный момент получение медицинского оборудования за счет государства затруднительно и предполагает длительное ожидание . Иногда дети находятся в больнице только из-за отсутствия жизненно необходимого оборудования на дому.

Даже если ребенок обеспечен необходимым оборудованием, оно чаще всего является стационарным - крупногабаритным, работающим от сети. Семьи с такими детьми оказываются "привязанными" к дому, прогулка или транспортировка такого ребенка затруднительна.

Приобретаемое медицинское оборудование будет разделено по двум направлениям:
1. Стационарное оборудование - будет передаваться в семьи на длительный срок для домашнего использования;
2. Портативное оборудование (имеющее небольшие габариты и работающее от аккумулятора) - будет предоставляться семьям и медицинским службам для транспортировки пациентов или поездки в другие населенные пункты на лечение или отдых.

В рамках проекта будет проведено приобретение и передача аппаратов в бесплатное ответственное пользование семьям с паллиативными детьми и работающим с ними организациям, обучение правилам использования оборудования, безвозмездное предоставление расходных материалов по необходимости, мониторинг использования оборудования.

Формат предоставления оборудования во временное пользование с возвратом в фонд позволит помочь большему количеству нуждающихся детей при меньших затратах.

Кроме того, планируется проведение семинаров с привлечением федеральных экспертов для республиканских медицинских специалистов, работающих с паллиативными детьми. На семинарах будет проведено обучение навыкам по организации и совершенствованию оказания паллиативной помощи детям, а также навыкам эффективного и корректного общения с семьями паллиативных детей.

Проект поможет улучшить качество жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей. Выписка таких детей из больниц позволит освободить места для пациентов, нуждающихся в лечении, а не в паллиативной помощи.

Цель

1. Повышение качества жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи, благодаря обеспечению их необходимым медицинским оборудованием и обучению медицинских специалистов, работающих с такими детьми

Задачи

1. - создание регистра детей, нуждающихся в оборудовании; планирование их потребностей с учетом прогноза диагноза;
2. - создание графика пользования портативным оборудованием; передача портативного оборудования нуждающимся семьям и медицинским службам;
3. - проведение обучающих мероприятий от федеральных экспертов по оказанию и совершенствованию паллиативной помощи для детских медицинских специалистов Республики Башкортостан; передача профессиональной литературы республиканским медицинским специалистам;
4. приобретение и передача во временное ответственное пользование медицинского оборудования; обучение навыкам использования оборудования; приобретение расходных материалов, запасных частей и транспортировка оборудования до благополучателя при необходимости,
5. оказание юридической помощи семьям в получении медицинского оборудования за счет бюджета , помощь в подготовке и направлении документов в государственные инстанции

Обоснование социальной значимости

По данным ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница», по состоянию на 01 марта 2019 года 649 детей помощи в Республике Башкортостан нуждаются в паллиативной помощи. Из них 414 детей с тяжелой формой ДЦП и органическим поражением мозга (лежачие больные); 30 - с нервно-мышечными болезнями; 58 - дети с онкологическими заболеваниями; 14 детям установлены трахеостомы.

Детям с данными диагнозами в связи с ослабленным кашлевым рефлексом, дыхательной недостаточностью и гиповентиляционным синдромом необходимы откашливатели, кислородные концентраторы, аппараты искусственной вентиляции легких, пульсоксиметры. Для санации трахеостомы необходим хирургический отсасыватель. Для лежачих больных необходимы функциональные кровати, противопролежневые матрасы, вертикализаторы. При отсутствии данного оборудования ухудшается качество жизни и состояние здоровья детей. Например, у лежачих детей и детей с мышечными нарушениями наблюдается нарушение кашлевого рефлекса, они не могут самостоятельно избавляться от мокроты в бронхах. Для этого им нужен откашливатель. Без откашливателя мокрота в бронхах застаивается, что приводит к пневмонии и легочной недостаточности.
Некоторым детям приходится находиться в больнице только из-за отсутствия жизненно необходимого оборудования дома.

В данный момент получение медицинского оборудования за счет государства затруднительно и предполагает длительное ожидание.

Даже если у ребенка имеется необходимое медицинское оборудование, оно чаще всего стационарное - крупногабаритное, работающее от сети, ведь стоимость портативного оборудования в несколько раз дороже стационарного. Поэтому, паллиативные дети оказываются «привязанными» к дому, не могут посещать мероприятия, выходить на прогулки, ездить в другие города и т.д. Предоставление во временное пользование портативного (легкого, работающего от аккумулятора) оборудования позволит семьям с паллиативными детьми стать мобильными хотя бы на короткий срок.

Паллиативная помощь - относительно новое направление в российской медицине. У многих медиков, работающих с паллиативными детьми, не хватает знаний в этой области, в том числе не хватает коммуникативной компетенции, то есть профессионализма в общении с пациентами. Проведение семинаров от федеральных экспертов паллиативной помощи и предоставление специальной литературы позволит решить эту проблему

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. 1. Неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи 2. Семьи неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи 3. Организации, работающих с неизлечимо больными детьми, нуждающимися в паллиативной помощи