Проекты

Краткое описание

Проект продолжает многолетнюю комплексную программу Фонда по повышению качества жизни пациентов с орфанным заболеванием первичный иммунодефицит (ПИД), которые являются одной из наиболее уязвимых групп населения в силу наличия генетических нарушений иммунной системы. Возникающие сложности и перебои в обеспечении непрерывной терапии могут повлечь за собой необратимые последствия для здоровья, инвалидизацию, а в ряде случаев, особенно для детей- пациентов – летальный исход. Ключевая задача Фонда – оказать комплексную поддержку подопечным в предоставлении качественной и доступной медицинской помощи, реализации прав на лекарственное обеспечение и социальные гарантии, восполнить информационный и социальный вакуум. Не менее важно сохранение институциональной стабильности Фонда в ситуации экономического спада - от профессионализма и финансового благополучия Фонда, как единственной профильной НКО в области тяжелых врожденных иммунопатологий, во многих случаях зависит не только качество, но и сама жизнь подопечных. БФ «Подсолнух» работает с 2006, является первой и единственной НКО, занимающейся проблемой тяжелых иммунопатологий в РФ системно. Фондом разработаны методики психологической помощи, сформирована команда высококлассных специалистов в области медицинского права, реализованы проекты с ведущими профильными медицинскими экспертами, выстроена глубокая интеграция с пациентским сообществом, налажено эффективное взаимодействие с органами законодательной и исполнительной власти, общественными организациями. Фонд – инициатор и активный участник системных проектов в области повышения качества жизни пациентов с ПИД.
Данный грантовый проект представляет собой логичное продолжение ранее начатых инициатив и предполагает реализацию дополнительного комплекса мер поддержки подопечных, в результате которых: 1. Будет организовано бесперебойное обеспечение лекарственными препаратами с доставкой на дом по всем регионам России. 2. Будет продолжена реализация программ, не покрываемых бюджетным финансированием, в первую очередь, жизненно важных диагностических исследований, влияющих на эффективность проводимого лечения 3. Участники получат правовую и информационную поддержку. 4. Будут разработаны и созданы уникальные документы: медицинская Карта региона (пополняемый справочник, содержащий инфраструктуру системы здравоохранения) и юридический Маршрутизатор по реализации (восстановлении) прав пациентов и социальных гарантий с учетом региональной специфики. 5. Откроется круглосуточная Горячая линия для пациентов с ПИД по всей России.

Цель

1. Цель проекта – повышение качества жизни пациентов с врожденными иммунопатологиями посредством реализации комплексной поддержки в финансовой, медицинской, юридической, и информационной сферах для сохранения жизней и обеспечения охраны здоровья подопечных.

Задачи

1. Обеспечение лекарственными препаратами в новом усложненном формате, в том числе – с доставкой препаратов на дом при наличии потребности из любого региона России.
2. Повышение выявляемости заболевания и эффективности лечения посредством развития программ генетической диагностики, не покрываемых бюджетным финансированием, в первую очередь, жизненно-важных диагностических исследований при наличии потребности из любого региона России.
3. Разработка, внедрение и апробация Медицинской Карты - пополняемого справочника, содержащего инфраструктуру системы здравоохранения, включающего в том числе перечень специализируемых медицинских клиник, а также территориальное распределение врачей-иммунологов
4. Разработка, внедрение и апробация юридического Маршрутизатора по реализации (восстановлению) прав и социальных гарантий, специализированного на особенностях конкретного региона
5. Восполнение информационного вакуума по проблемам ПИД.
6. Комплексная правовая поддержка в новых быстро меняющихся условиях и содействие в реализации прав подопечных на льготное лекарственное обеспечение, установление инвалидности и реализацию социальных гарантий.

Обоснование социальной значимости

В Национальном Регистре ПИДс (http://naepid-reg.ru/) на конец III квартала 2020 г. зарегистрировано всего 3356 пациента, имеют инвалидность - 2374, из них 694 – взрослые, 1680 - дети. Крайне высокими остаются показатели детской смертности для данной группы населения – более 50% детей с тяжелыми формами ПИД не доживают до 1 года.
Основными причинами, из которых исходит большая часть проблем наших подопечных, являются отсутствие системной и доступной информации о порядке функционирования инфраструктуры системы здравоохранения, крайне низкий уровень диагностики – программа генетических исследований, влияющих на эффективность назначенного лечения, не покрывается за счет средств бюджетного финансирования, а также неопределённость правового статуса больных ПИД – с одной стороны, первичные иммунодефициты входят в список редких (орфанных) заболеваний (https://www.garant. ru/products/ipo/prime/doc/70518452/), а с другой – не входят в отдельную программу государственных гарантий ни на федеральном, ни на региональном уровнях. Как результат – постановка диагноза и стабильное лекарственное обеспечение пациентов с ПИД во многом зависит от специфичных особенностей маршрутизации пациентов в регионе. Так, число обратившихся в Фонд по правовым вопросам на конец III квартала составило 141 человек из 38 регионов.
При этом следует учитывать, что специфика тяжелых иммунопатологий, и ПИД в особенности, такова, что прерывание терапии сопряжено с серьезной инвалидизацией пациента, а в ряде случаев – с летальным исходом. В условиях трудностей проведения диагностических исследований, оперативной постановки диагноза и перебоев в государственном финансировании, благотворительная помощь является единственным шансом пациента на жизнь и охрану здоровья. Реализация данной программы позволит восполнить «пробелы» в существующей системе функционирования инфраструктуры системы здравоохранения, а также обеспечит бесперебойную терапию и реализацию социальных гарантий для данной группы населения.
Фонд «Подсолнух» с 2006 г. реализует программы поддержки пациентов с ПИД и за это время оказал финансовую, юридическую, и информационную помощь более 1500 пациентов. Востребованность и эффективность программ Фонда подтверждают рекомендации ведущих медицинских учреждений страны (см. рекомендательные письма); крупнейших общественных объединений пациентов, в т.ч. Всероссийского союза пациентов (см. рекомендательное письмо). Первая и главнейшая задача Фонда – найти пациентов с тяжелыми иммунопатологиями и спасти их. Но как только решается вопрос самой жизни, сразу же возникает другой – вопрос её качества. Качество жизни пациента сегодня становится одним из ключевых критериев оценки эффективности программ в области здравоохранения.
В 2019 г. Фондом «Подсолнух» инициировано и запущено лонгитюдное исследование качества жизни пациентов (см. Приложение «Педиатрия сегодня). Согласно его результатам, и пациенты с ПИД, и родители детей- пациентов сталкиваются с серьезным снижением уровня качества жизни после установления диагноза. Кроме того, заболевание вызывает серьезную стигматизацию, ограничение социальных контактов, выражается в том числе и в необходимости постоянного ношения защитных средств, в том числе вне карантинных ограничений.
При этом, если пациент своевременно проходит диагностические исследования, взаимодействует с врачом-иммунологом, регулярно обеспечивается лекарствами, имеет всю необходимую систематизированную доступную и понятную юридическую и медицинскую информацию, а также сведения об организации инфраструктуры системы здравоохранения, то показатели качества жизни стремятся к норме, что еще раз доказывает важность и необходимость комплексного подхода.

География проекта

Мероприятия программы будут реализованы на всей территории России. При этом, четыре региона России дополнительно выбраны для разработки, внедрения и апробации уникальных специализированных документов – Медицинская карта региона и юридический Маршрутизатор. (Краснодарский край, Санкт-Петербург, Свердловская область, Челябинская область). Выборка регионов произведена на основании показателей: - количество пациентов в Национальном регистре ПИДС - количество пациентов, обратившихся за помощью в Фонд - наличие опыта проведения совместных мероприятий для врачей и пациентов на территории региона - охвата территорий России, в том числе с учетом различного внутреннего территориального устройства - готовность регионов (пациентского и медицинского сообществ) принять активное участие в содействии реализации программы Реализация проекта по г. Москве (как ведущего региона по указанным критериям) предполагается за счет других источников финансирования.

Целевые группы

1. Пациенты с врожденными иммунопатологиями и их законные представители
2. Медицинские работники, занимающиеся лечением пациентов с врожденными иммунопатологиями