Проекты

Краткое описание

Проект "Доступный диалог" направлен на социализацию и психологическую поддержку следующих групп людей:
1. дети, подростки, молодые взрослые (5 -20 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА).
2. дети, подростки, молодые взрослые (5-26 лет), в том числе оказавшиеся в сложной жизненной ситуации и/или интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.
3. родители и члены семей, в которых есть дети/подростки/молодые взрослые, передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА).

Одной из главных трудностей для детей и подростков, которые используют инвалидную коляску, является проблема установления дружеских связей со сверстниками. У здоровых же ребят, не знакомых с особенностями конкретных заболеваний, зачастую появляются опасения перед общением с ребятами в колясках. Кроме того, даже уже установленные дружеские связи периодически сталкиваются в условиях городской среды с трудностями организационного и технического характера: отсутствие доступной среды в местах возможных встреч, отсутствие возможности добраться до места встречи, отсутствие возможности провести время без родителей, отсутствие возможности коллективного творчества и общения в большой группе, отсутствие возможности для выезда на природу и т. д.

Мероприятия проекта направлены на решение проблем социализации детей, подростков и молодых взрослых, использующих инвалидную коляску: улучшение коммуникативных навыков, создание устойчивых социальных связей, организация возможности регулярного личного общения внутри коллектива, решение психологических трудностей внутри семей с особенными детьми.
С помощью наших мероприятий ребята на колясках делают то, что им обычно недоступно: участвуют в психологических кружках и обсуждают возникающие в общении трудности, жарят сосиски и поют песни под гитару у костра, купаются, большими компаниями играют в настольные игры, регулярно встречаются на чаепития и праздники.
Кроме того, родители тяжело больных детей тоже нуждаются в отдыхе и поддержке. Участие их детей в нашем мероприятии способствует осуществлению для них мечты об отдельном отдыхе. А регулярная бесплатная группа психологической помощи для родителей способствует решению многих проблем в общении и уходе за особенными детьми.
Таким образом, мы разносторонне прорабатываем все возможные проблемы относительно не только популяризации общения без границ, когда двигательные ограничения не являются препятствием для дружбы, но и обучения, дальнейшей профессиональной деятельности и гармонизации отношений между детьми и родителями в особенных семьях.

Цель

1. Социализация и интеграция детей, подростков и молодых взрослых, использующих инвалидные коляски в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА).

Задачи

1. Интеграция и ознакомительные мероприятия для участников и сотрудников, направленные на их подготовку к взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения.
2. Повышение уровня социальных и коммуникативных навыков всех участников мероприятий.
3. Повышение психологической грамотности всех участников мероприятий.
4. Индивидуальная и групповая психологическая поддержка/консультирование детей, подростков, молодых взрослых, использующих инвалидные коляски в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА), а также членов их семей.

Обоснование социальной значимости

По данным портала "Милосердие.ru" (публикации от 21.05.2018, 07.08.2018), по приблизительным подсчётам в России сегодня проживают от 7 до 10 тысяч людей со спинальной мышечной атрофией. С учётом общемировой статистики выявления заболеваний и численности населения РФ - их число может предположительно доходить до 24 тысяч человек. По данным организации "Семьи СМА", каждый год в стране рождается около 300 детей с этим заболеванием. Динамика и особенности различных типов заболевания обуславливает тот факт, что, как правило, к 18 годам пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета, что существенно снижает качество жизни и несёт угрозу её продолжительности.
По данным сети интернет (в том числе портал "Милосердие.ru" публикация от 07.08.2018), а также портала Справка.неинвалид.ru), на сегодняшний день на территории РФ не более 10 благотворительных организаций помогают людям с СМА. Наиболее крупные благотворительные организации, осуществляющие помощь людям с СМА:
1) Благотворительный Фонд "Семьи СМА". Фонд оказывает всестороннюю помощь и поддержку больных СМА, помогает в приобретении необходимого оборудования, проводит мероприятия для детей и взрослых со СМА и их семей. Осуществляет деятельность, направленную на комплексное развитие помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, повышение осведомленности и информированности среди семей, медицинских работников и общества о потребностях пациентов с этим диагнозом. Фонд занимается изданием информационных материалов, проведением просветительских мероприятий, консультациями для семей со СМА. Ежемесячно фонд проводит встречи проекта «Клиника СМА».
2) Благотворительный Фонд "Мой Мио". К направлениям работы фонда относятся информационная поддержка семей, повышение уровня подготовки медицинского персонала и качества врачебной помощи, консультативная помощь с привлечением лучших специалистов, социальная поддержка и психологическая помощь. Организация проводит интеграционный лагерь для детей с нейромышечными заболеваниями и их родителей.
Ни одна из исследуемых нами 6 организаций ("Семьи СМА","Мой Мио","Дом с маяком", "Вера" , "Милосердие", "Детский паллиатив") не имеет проектов, реализующих цели социализации детей и подростков с СМА в ходе мероприятий без участия родителей больных детей (лагеря, школы, выездные мероприятия и т.д.).

География проекта

г. Санкт-Петербург и Ленинградская область

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями