Проекты

Краткое описание

Проект по созданию Всероссийской горячей линии по вопросам рака молочной железы направлен на оказание бесплатной информационной, психологической, юридической и социальной поддержки людям, которые столкнулись с диагнозом рак груди и их близким.

Горячая линия будет осуществлять свою работу во всех субъектах Российской Федерации и будет доступна на бесплатной основе для всех граждан России. Горячая линия станет единственной всероссийской линией, ориентированной на всестороннюю помощь пациентам с заболеванием РМЖ. Позволит повысить доступность помощи, обеспечивая надёжный, комфортный и удобный способ предоставления достоверной информации пациентам. Обеспечит персонализированный подход к сложным случаям и профессиональную психологическую поддержку.

Горячая линия дополнит работу ключевых проектов Фонда - «Центра поддержки по вопросам рака груди «Вместе» и онлайн сервиса сопровождения пациентов Вместе Плюс. Случаи, требующие профильных консультаций отдельных специалистов, будут передаваться программным сотрудникам фонда. Учитывая, что в регионах существует дефицит мультидисциплинарных специалистов и клинических психологов, инфраструктурные проекты фонда по сопровождению пациентов — это реальная возможность помочь пациентам из регионов РФ бесплатно получить доступ к квалифицированной помощи.

Результатами работы Горячей линии станет повышение уровня осведомлённости населения о раке молочной железы и ранней диагностике; увеличение количества людей, своевременно получивших качественную информационную, психологическую и юридическую поддержку по вопросам рака груди; сокращение сроков получение медицинской помощи за счет оперативной маршрутизации; повышение уровня информированности о правах пациента, порядке получения инвалидности и т. д.; улучшение психологического состояния пациентов и психологического климата в их семьях, повышение уровня приверженности лечению со стороны пациентов и др.

Цель

1. Оказание комплексной удалённой поддержки пациентов с диагнозом рак груди и их близким, включающей информационную, психологическую, юридическую и социальную помощь

Задачи

1. Задача 1. Формирование базы знаний по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации при РМЖ в регионах РФ
2. Задача 2. Организация и запуск Всероссийской горячей линии по вопросам рака молочной железы
3. Задача 3. Консультирование по вопросам получения информационной, психологической, медико-социальной и юридической помощи людей с диагнозом рак молочной железы и их близких
4. Задача 4. Подготовка и проведение информационной кампании по запуску и продвижению Горячей линии

Обоснование социальной значимости

Рак молочной железы (далее – РМЖ) занимает первое место среди онкологических заболеваний у женщин, являясь одной из ведущих причин женской смертности в России и мире. Ежегодно в РФ выявляется более 70 000 новых случаев заболевания, а на онкологическом учете состоит 735 000 женщин с РМЖ. Все чаще с данным заболеванием сталкиваются женщины активного возраста от 30 до 59 лет. За последние 10 лет в РФ показатель заболеваемости на 100 тыс. населения вырос на 20,4%. (Сборник «Состояние онкологической помощи населению России в 2020 году» Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена).

Рак груди хорошо поддается лечению, если выявлен на ранних стадиях. Чем позже выявлено заболевание, тем хуже прогноз и тяжелее лечение. При выявлении опухоли на самых ранних стадиях победить заболевание удается 94–98% пациентов. Более 70% случаев рака груди выявляются в России на II-III стадиях, когда опухоль уже начала распространяться в организме («Состояние онкологической помощи населению России в 2020 году» Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена). В 2020-2021 гг. во время пандемии COVID-19 выявляемость злокачественных новообразований в России снизилась на 20-25%. Эксперты НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина прогнозируют рост III-IV стадий, когда болезнь плохо поддается лечению или вовсе неизлечима. «Максимальный рост смертности, скорее всего, придется на 2023–2025 годы. А в 2022–2023 годах мы будем свидетелями роста заболеваемости злокачественными новообразованиями — избытка случаев онкологии, которые не были диагностированы в предыдущие годы».

Рак груди и процесс его лечения в целом оказывают огромное психологическое и эмоциональное воздействие как на пациентов, так и на их семьи, сопровождаясь драматическими изменениями, затрагивающими физические, эмоциональные, духовные, межличностные и социальные аспекты жизни больного и его окружения. Столкнувшись с онкодиагнозом, человек становится уязвим, ему сложно принять болезнь, настроиться на лечение, эффективно взаимодействовать с врачами и общаться c близкими, качество жизни значительно ухудшается.

По данным ряда исследований, в сопровождении клинического психолога-онкопсихолога в том или ином виде нуждаются 90% пациентов и до 40% их близких. Эти данные подтверждаются исследованием благотворительной службы помощи «Ясное утро» при участии социологов НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента Депздрава Москвы о доступности психологической помощи, проведённом в 2021 году. 84% респондентов указали, что онкопациентам нужна психологическая помощь. https://www.kommersant.ru/doc/4938103?from=doc_vrez . Согласно опросу, 9 из 10 врачей сталкиваются с запросами пациентов, которые, по их мнению, необходимо переадресовать психологу. При этом зачастую врачи говорят, что не знают, куда направить пациента, т.к. во многих онкологических учреждениях такие специалисты отсутствуют.

Более 90% пациентов признают, что сталкиваются с недостатком информации на этапе постановки диагноза. Это приводит к нарушению протоколов лечения, отказу от лечения, в т.ч. из-за сильных побочных эффектов лечения. Недостаток информации связан с ограниченным по времени приемом врача-онколога (10-15 мин на пациента), а также со слабо развитой информационно-поддерживающей инфраструктурой для пациентов на базе государственных онкологических учреждений.

В этой связи растёт запрос на оказание информационно-разъяснительных, психологических и юридических консультаций со стороны пациентов и их близких. Поскольку не только сам пациент, но и его близкое окружение проходят вместе с ним испытание болезнью.

Операторы горячей линии смогут объяснить пациентам и их родственникам порядок получения консультативной, психологической и юридической помощи на цифровой платформе Вместе Плюс (https://vmesteplus.ru), запущенную фондом в январе 2022 года; как пройти регистрацию и оформить заявку на получение услуг на платформе; каков порядок прохождения лечения и реабилитации в рамках ОМС; как пройти раннюю диагностику по месту жительства и подготовиться к исследованию; как узнать свой индивидуальный риск развития заболевания, куда и к кому обратиться; окажут психологическую экспресс-помощь; будут принимать и обрабатывать заявки на бесплатное такси на лечение в рамках партнерства с Яндекс Помощь рядом и т.п.

География проекта

Все регионы РФ

Целевые группы

1. Женщины с диагнозом рак молочной железы в возрасте старше 20 лет и их родственники