Проекты

Краткое описание

Фонд “Зрение без границ" оказывает поддержку и помощь детям с онкологическими и редкими генетическими заболеваниями глаза, реализует информационно-образовательные проекты для медицинских специалистов по орфанным (редким) патологиям глаза у детей на территории Российской Федерации, занимается информационно-просветительской деятельностью для усиления мер ранней диагностики тяжелых заболеваний глаза у детей в Российской Федерации. Перечисленные направления деятельности формируют экосистему медико-социальной помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми патологиями глаза.
Проект представляет собой интеграционный инструмент, необходимый: - для предоставления консолидированной информации родителям об орфанных заболеваниях глаза у детей; - для оказания помощи и поддержки семьям в трёх важных предоставляемых блоках на выбор, в соответствии с необходимостью в текущий момент обращения за помощью (помощь до лечения, помощь в процессе лечения, помощь после лечения).
По статистике Фонда, 97% родителей, столкнувшихся с редким заболеванием глаза у своего ребенка, испытывают следующие состояния: шок, страх, отрицание, мысли о неизбежно скорой и мучительной смерти малыша, потере органов зрения, неминуемой слепоты, не могут поверить в случившееся. Все эти страхи и незнание конкретных шагов, что делать в стрессовой ситуации, приводят к потере времени на поиск профильного медицинского учреждения, большой траты времени на сбор необходимых исследований и анализов, в последствии оказывается, что некоторых лишних шагов можно было избежать, и экстренно и своевременно получить медицинскую помощь! Цель проекта это предоставление родителям консолидированной профессиональной информации по детским орфанным заболеваниям глаза (дигностика, лечение, реабилитация) и оказание медико-социального сопровождения в зависимости от того, на каком этапе прохождения пути излечивания от заболевания находится пациент. Для достижения цели, проектом предусмотрена реализация следующих задач: 1. создание IT платформы (web-сайта), на которой размещается вся необходимая информация для родителей по орфанным заболеваниям глаза у детей, с указанием всех профильных медицинских учреждений, занимающихся лечением редких патологий глаза у детей в РФ; 2. создание условий по предоставлению профессиональной медико-социальной помощи: помощь до лечения (сопровождение пациента социальным работником Фонда, психологическая поддержка родителям в принятии диагноза ребенка); помощь в процессе лечения (комплексный подход по предоставлению очных консультаций врачей с прохождением диагностики для пациентов в рамках одного медицинского учреждения, сопровождение социальным работником, занятия с психологом); помощь после лечения (консультации с тифлопедагогом, реабилитологом). Консультации с медицинскими специалистами запланированы в клинике города Москвы, а консультации других специалистов - в онлайн-формате, позволяющем провести комфортную встречу с родителями, несмотря на географическую удаленность друг от друга.

Цель

1. Оказать медико-социальную помощь семьям, воспитывающим детей, болеющих редкими (орфанными) заболеваниями глаза, нуждающихся в своевременной профессиональной медицинской помощи, психологической поддержке, необходимой для успешного прохождения всех сложных этапов диагностики, лечения и реабилитации тяжелого заболевания у ребенка.

Задачи

1. Создать IT платформу (web-сайт), содержащую всю необходимую информацию для родителей по орфанным заболеваниям глаза у детей, с указанием всех профильных медицинских учреждений, занимающихся лечением редких патологий глаза у детей в РФ
2. Создать условия по предоставлению профессиональной медико-социальной помощи семьям, воспитывающим детей с редкими (орфанными) патологиями глаза. Блок 1: помощь до лечения
3. Создать условия по предоставлению профессиональной медико-социальной помощи семьям, воспитывающим детей с редкими (орфанными) патологиями глаза. Блок 2: помощь в процессе лечения
4. Создать условия по предоставлению профессиональной медико-социальной помощи семьям, воспитывающим детей с редкими (орфанными) патологиями глаза. Блок 3: помощь после лечения

Обоснование социальной значимости

Среди детских орфанных заболеваний глаза насчитывается порядка 27 изолированных офтальмологических патологий и около 15 сочетанных заболеваний с поражением глаз (доклад О.С. Кривовяз в рамках Международной конференции по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний “Медсодружество - 2025”, ссылка на источник: https://rdkb.ru/about/news/oftalmologi-rdkb-rasskazali-o-lechenii-orfannykh-patologiy-glaz-na-mezhdunarodnoy-konferentsii/). Детей инвалидов по зрению в Российской федерации около 27 000 человек (данные Министерства труда РФ, доклад Главного внештатного специалиста-офтальмолога Минздрава России, Академика РАН В.В. Нероева «Инвалидность по зрению в Российской Федерации», РООФ 2022 г., ссылка на источник: https://ovis.ru/ru/encyclopedia/visual-impairment-in-russian-federation-2022/). Статус "ребенок-инвалид" получают пациенты, в том числе, болеющие редкими (орфанными) заболеваниями глаза.
Семьи, воспитывающие детей, больных редкими (орфанными) заболеваниями глаза сталкиваются со следующими серьезными проблемами: 1. сложности с диагностикой, причина - недостаток опыта у врачей и отсутствие информации о заболевании у родителей (из-за этого теряется время и заболевание переходит в более позднюю стадию); 2. недостаток в регионах РФ специализированной медицинской помощи, причина - кадровый дефицит врачей офтальмологов и недостаточная квалификация врачей (первые две проблемы целевой группы должны решаться совместной работой государственных структур и НКО); 3. отсутствие консолидированной информации по редкому заболеванию, что затрудняет понимание родителями полной картины болезни и доступных современных методов лечения, причина - отсутствие единого бесплатного портала для родителей по редким патологиям глаза; 4. нестабильное психологическое состояние, причина - стресс, депрессия, тревожность, вызванные постановкой тяжелого диагноза ребенка; 5. длительный поиск поддержки, важно найти квалифицированных специалистов (медицинских, социальных), работающих в сфере редких орфанных патологий глаза у детей; необходим комплексный, междисциплинарный подход к ведению орфанного пациента; 6. финансовая нагрузка на семью, причина - транспортные затраты к месту лечения, лекарства, специализированная терапия и т.д. Проблемы, указанные в п.п.3-6 решаются для определенного количества семей в рамках реализации данного проекта, а для большего охвата целевой группы - после реализации проекта в дальнейшей деятельности Фонда.
В результате наших исследований целевой группы, мы узнали, что 97% респондентов не знали ранее о таком редком заболевании, которым заболел ребенок, 83% - диагностировали заболевание уже на средних и поздних стадиях, и все опрошенные отметили срочную необходимость в профессиональной медицинской и психологической помощи. В настоящее время, пациентам из регионов РФ сложно найти медицинские учреждения, предоставляющие комплексный подход в лечении и диагностике тяжелого заболевания глаза у ребенка. Пациенты лечатся/наблюдаются, переходя из одного ЛПУ в другое, в результате этого возникают трудности, как в излечиваемости заболевания, так и в психологическом состоянии. Фонд за время своей работы, оказывает адресную помощь пациентам, не имеющим возможность оплаты лечения и диагностики, также мы активно реализуем при поддержке Фонда президентских грантов информационно-образовательные проекты для врачей из регионов РФ. Сейчас мы понимаем острую необходимость создания условий для медико-социального сопровождения семей, где есть ребенок с тяжелым заболеванием глаза, а также создание IT-портала, объединяющего редкие патологии глаза у детей и предоставляющего родителям как информационную, так и профессиональную медико-социальную помощь и поддержку. В настоящий момент, текущий сайт Фонда сделан на платформе, которая недоступна для редактирования сотрудниками Фонда, что требует постоянного привлечения внешних специалистов. С помощью замены текущего сайта на созданную новую платформу, мы упростим коммуникацию с конечными Благополучателями, предоставляя им простую и логически выстроенную информацию с удобной навигацией. Комплексный подход в лечении и реабилитации тяжелых заболеваний глаза у детей необходим для достижения наилучших результатов, поэтому нужно создать семьям условия, в которых они получат поддержку, профессиональную помощь и уверенность в своих силах в борьбе с болезнью ребенка, что очень важно для выздоровления! Актуальность проблемы подтверждается также и сторонними исследованиями, где подчеркивается необходимость создания эффективной системы квалифицированной медико-социальной и психолого-педагогической помощи молодым семьям, воспитывающим детей с нарушениями зрения (ссылка на источник: https://s.science-education.ru/pdf/2014/6/1420.pdf).

География проекта

г. Москва (проведение очных мероприятий), представители целевой группы проживают на территории Российской Федерации

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей в возрасте до 18 лет, болеющих редкими (орфанными) заболеваниями глаза (или еще незнающие о диагнозе ребенка), проживающие на территории Российской Федерации