Проекты

Краткое описание

Проект «Жить дома!» - инновационный проект паллиативной программы фонда «Защити жизнь». Он позволит охватить новую группу детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Проект направлен на создание условий для повышения качества жизни на дому детям и молодым взрослым, которые нуждаются в паллиативной помощи и не могут находиться дома без жизненно важного для них оборудования. Тем самым, в паллиативную помощь будет внедрено новое направление – помощь детям и молодым людям до 25 лет, зависящим от поддерживающего оборудования.
Проект «Жить дома!» охватывает всю территорию Новосибирскую области, специалисты могут выезжать в любой район для оказания всесторонней паллиативной помощи подопечному (духовной, социальной, психологической, медицинской, душевной) и его семье.
Проект поможет семье принять болезнь ребенка, научиться жить с этой болезнью, продляя ему жизнь, улучшая ее качество. Проект предполагает: Оказание содействия в организации медицинской паллиативной помощи на дому с использованием оборудования, в том числе, вовлечение семьи ребенка в оказание паллиативной помощи ребенку.
Организация медико-социальной помощи, в том числе, организация информационной поддержки по заболеванию; консультирование медицинских специалистов различных специальностей по вопросам адекватного ведения ребенка с паллиативным статусом.
Организацию качественного ухода за больным в домашних условиях, в том числе,
мероприятия, направленные на улучшения проводимости легких (дыхательная гимнастика, перкуссионное воздействие); оценка нутритивного статуса; консультирование по нутритивной поддержке. Расчет нормы калорий для ребенка, в том числе для зондового питания.
Обеспечение контроля боли ребенка, оказание содействия в организации адекватного обезболивания на дому.
Обучение родственников принципам ухода на дому: обучение родителей уходу за ребенком - мероприятиям, направленным на улучшения проводимости легких, обучение смене гастростомы, обучение контролю боли ребенка, обучение постановке назогастрального зонда.
Сопровождения ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, в том числе, на терминальной стадии: планирование терминального ухода; сопровождение семьи в период ухода ребенка.
Социальное сопровождение родителей ребенка, имеющего паллиативный статус:
Предоставление социальной передышки, прогулка с ребенком; сопровождение мамы во время прогулки с ребенком; покупка продуктов и средств гигиены и доставка их домой; проведение развлекательных мероприятий для детей и членов их семей.

Цель

1. Создание условий для повышение качества жизни в домашних условиях паллиативных детей и молодых людей до 25 лет, страдающих сокращающими срок жизни заболеваниями и нуждающихся в специализированном оборудовании, которое не может быть предоставлено в рамках государственных социальных программ, через оказание системной профессиональной паллиативной помощи на дому детям и молодым людям до 25 лет, страдающим сокращающими срок жизни заболеваниями и нуждающимися в паллиативной помощи, на территории Новосибирска и Новосибирской обл. 24 часа в сутки 7 дней в неделю 365 дней в году.

Задачи

1. Обеспечить паллиативных детей и молодых людей до 25 лет жизненно важным оборудованием, расходными материалами и лечебным питанием, которое не может быть предоставлено в рамках государственных программ социальной поддержки, для улучшения качества и продолжительности жизни.
2. Обучить родителей, имеющих детей с паллиативным статусом, качественному уходу за детьми в домашних условиях, обращению с оборудованием, контролю боли. Круглосуточная телефонная поддержка родителей в экстренных ситуациях.
3. Обеспечить психологическое сопровождение детей и молодых людей до 25 лет с паллиативным статусом, их родителей и членов семьи. Обеспечить психологическое сопровождение родителей и членов семьи, потерявших детей, в течение года после потери.
4. Создать условий для развития интеллектуального и творческого потенциала детей, которые не могут посещать детские заведения. Обеспечить проведение занятий по индивидуальному плану социального педагога. Создать и провести досуговые мероприятия для детей.
5. Организовать и провести занятия «Школы для родителей» паллиативного ребенка. (Систематизированое обучение родителей принципам ухода за паллиативным ребенком, особенностям коммуникации с паллиативными детьми, работе с оборудованием, которое помогает детям жить дома, в том числе ИВЛ, НИВЛ и т.д.)
6. Обеспечить социальное, социально-бытовое, социально-правовое сопровождение семей, в том числе оказание помощи сиделки с медицинским образованием родителям, у которых нет возможности оставить ребенка, чтоб решить собственные проблемы (врач, учеба, поход в магазин и т.д.)
7. Обеспечить повышение квалификации и развитие навыков специалистов для оказания паллиативной помощи детям и их семьям, через проведение профильных семинаров экспертами по паллиативной помощи детям.

Обоснование социальной значимости

Какой бы продвинутой ни была медицина, неизлечимые болезни все равно остаются. Признать это и перестать относиться к неизлечимо больным людям, как к неудачам медицины, очень важно.
Забота о неизлечимо больных детях — это показатель сознательности общества.
Когда родителям говорят «ваш ребенок неизлечимо болен», многие впадают в шоковое состояние: они не знают, как им с этим жить дальше, как ухаживать за своими детьми, тем более, если дети нуждаются в аппаратной поддержке. В таких случаях нередко маленьких детей оставляют в домах ребенка, распадаются семьи. Поэтому родителям и их неизлечимо-больным детям необходима медицинская, материальная, социальная помощь и психологическая поддержка.
В Новосибирской области проживает более 1000 детей, нуждающихся в специализированной паллиативной помощи. Большинство из них находятся в реанимациях стационаров в окружении чужих людей, хотя им место дома или в хосписах, в кругу семьи.
Паллиативный подход чрезвычайно важен в моральном отношении. То, какой будет смерть ребенка, насколько «хорошо» он уйдет из жизни, очень сильно влияет на дальнейшую жизнь его семьи, родителей, братьев и сестер.
Каждый ребенок, независимо от тяжести заболевания, хочет находиться дома, в привычных для него условиях, с любимыми игрушками, книжками, с возможностью общения с родственниками и друзьями.
Паллиативная помощь на дому способствует повышению качества жизни пациента и его семьи, их психологической адаптации к болезни и социальной активности в обществе.
Организация паллиативной помощи на дому мобильной паллиативной службой, даже при наличии необходимого оборудования, имеет более низкую стоимость в сравнении с пребыванием больного в паллиативном стационаре.
В 2017 году при поддержке Президента РФ в шести регионах России стартовал благотворительный пилотный проект помощи паллиативным детям «ИВЛ на дому». Наш фонд принимает непосредственное участие в реализации этого проекта, в том числе с целью тиражирования опыта.
Дети с неизлечимым заболеванием могут жить несколько лет, и их жизнь также важна, как жизнь любого другого человека, и им нужно помогать так же, как другим, и давать им те же возможности.
Огромное значение в развитии и сохранении семьи имеет психологическая поддержка родителей, потерявших детей. Ведь часто семьи, похоронив ребенка, распадаются, независимо от того, есть ли в семье еще дети. Своевременная помощь психолога даст возможность семье пережить горечь утраты и продолжать жить полноценной жизнью.

География проекта

г.Новосибирск и Новосибирская область

Целевые группы

1. Дети и молодые люди до 25 лет с неизлечимыми заболеваниями (неизлечимые формы онкологических и гематологических заболеваний, генетические заболевания, тяжелые формы поражения ЦНС, аутоимунные заболевания, последствия травм и т.п.), нуждающиеся в паллиативной помощи.
2. Члены семьи паллиативного ребенка: родители, братья, сестры, бабушки и дедушки.