Проекты

Краткое описание

АНО "Мый-Илыш" (Я-Жизнь) - это сообщество онкопациентов, которые сами прошли непростой путь лечения, реабилитации. Мы помогаем другим людям пройти этот путь к стойкой ремиссии. Многие женщины, столкнувшиеся с онкологическими заболеваниями или инвалидностью, переживают комплекс серьезных проблем:
- Финансовые трудности: Неспособность позволить себе качественную одежду и предметы первой необходимости.
- Психологический кризис: Снижение самооценки, потеря уверенности в себе, ощущение безнадежности.
- Социальная изоляция: Изменение привычного круга общения, вынужденная отстраненность и одиночество.
- Чувство стыда, вины и непринятие своего тела после перенесенных операций и изменений внешности.
- Неготовность к переменам к лучшему, зацикленность на заболевании, ощущение, что жизнь кончилась.
Эти факторы значительно ухудшают качество жизни и мешают процессу реабилитации.
Социализация будет проходить путем изучения, сохранения культурного наследия народностей, традиционно проживающих на территории Республики Марий Эл. Ведь Женщина - хранительница очага, традиций, семейных ценностей. Бережное сохранение через изучение национальных культур, обычаев, праздников - актуальная и интересная задача. 2026 год - Год единства народов России.
Основными этапами проекта станут:
1. Посещение выставки "Одежда как прежде" в Музее истории города Йошкар-Олы, знакомство с национальным русским костюмом начала 20 века городских жителей Республики Марий Эл;
2. Организация занятий арт-пространства "Академия счастья" по направлениям:
- инклюзивное вокальное направление; - инклюзивное направление изобразительного искусства; - направление народно-прикладного творчества (шитье и моделирование инклюзивной одежды по индивидуальным меркам, изготовление украшений в технике макраме, изготовление бус в технике мокрое валяние с применением вышивки бисером и мулине);
3. Экскурсия в Музей народно-прикладного искусства с ознакомлением с историей и развитием ремесел в Республике Марий Эл (марийская вышивка, изготовление гуслей и пр.);
4. Своп-маркет "Одевалочка" для женщин с онкозаболеваниями в студии "Лотос" с раздачей бесплатно одежды, средств реабилитации, корректирующего белья, париков, аксессуаров. Дефиле участников арт-пространства с демонстрацией созданных образов. Фотосессия, макияж, кофе-брейк, мастер-класс по восточным танцам для всех онкопациентов - участников своп;
5. Концерт-беседа "Свет малой Родины" с обсуждением культурных ценностей и обычаев народностей, традиционно проживающих на территории Республики Марий Эл (мари, татары, русские) в Музее истории города Йошкар-Олы. Разговор без микрофонов о семье, любви, преданности Родине, о сохранении традиционных ценностей;
6. Акция "Здравствуйте". Встреча онкологических пациентов и медиков, посвященная Дню медицинского работника. Вручение онкологическим пациентам "Дневника онкопациента" и сувениров медицинскому персоналу;
7. Праздник "Иван Купала" с традиционными русскими играми, обрядами, с мастер-классом "Венок".

Цель

1. Помочь онкологическим пациентам в социализации и преодолеть проблем, связанные со стрессом, психо-эмоциональной неустойчивостью, финансовой нестабильностью и социальной дезадаптацией, полученными в результате онкологического заболевания и инвалидности.

Задачи

1. Преодоление социальной изоляции онкопациентов, их социальная адаптация, улучшение психо-эмоцианального состояния и общего самочувствия через создание поддерживающего арт-пространства в городе Йошкар-Ола.
2. Обеспечение онкопациентов качественной бесплатной одеждой, средствами реабилитации, ортопедическим бельем и аксессуарами.
3. Укрепление национального единства и согласия между народностями традиционно проживающими на территории Республики Марий Эл (мари, русские, татары) путем изучения и сохранения онкопациентами традиционных ценностей, ремесел, традиций.
4. Повышение информированности населения Республики Марий Эл о наличии онкосообщества АНО "Мый-Илыш" (Я-жизнь) и его возможностях. Развитие информационной открытости и прозрачности сообщества онкологических пациентов.
5. Развитие осведомленности общества о людях с онкологическим диагнозом, необходимости прохождения диспансеризации, необходимости обследования при первых симптомах.

Обоснование социальной значимости

Рост онкологических заболеваний – это глобальная проблема не только в России, но и во всем мире. Количество людей, заболевших онкологическими заболеваниями постоянно увеличивается.
В целях реализации на территории Республики Марий Эл федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» , входящего в состав национального проекта «Продолжительная и активная жизнь», Правительство Республики Марий Эл постановило утвердить региональную программу «Борьба с онкологическими заболеваниями в Республике Марий Эл» на 2025 - 2030 годы(Данная программа загружена
отдельным PDF файлом).
В Республике Марий Эл ситуация с онкологическими заболеваниями характеризуется определенными тенденциями и особенностями, которые важно учитывать для понимания текущего положения дел в регионе.
Общая картина заболеваемости (доля от общего числа поставленных онкологических диагнозов):
Рак Кожи с Меланомой 14,5%,
Колоректальный Рак 12,8%,
Рак Молочной Железы 11,6%,
Рак Предстательной Железы 11,6% .
Это распределение показывает, что основными видами онкологических заболеваний в регионе являются рак кожи, колоректальный рак и рак молочных желез.
Общая картина онкологических заболеваний в Республике Марий Эл отражает общие тенденции, характерные для всей России. Ранняя диагностика, современные методы лечения и психологическая поддержка играют ключевую роль в улучшении результатов лечения и снижении смертности от онкологических заболеваний.
https://www.mk-mari.ru/social/2025/03/20/v-chisle-onkozabolevaniy-u-muzhchin-v-mariy-el-lidiruet-rak-predstatelnoy-zhelezy.html
https://mari-el.gov.ru/ministries/minzdrav/news/po-itogam-minuvshego-goda-v-respublike-umenshilas-obshchaya-zabolevaemost-zlokachestvennymi-novoobra/
Много внимания уделяется государством в аспекте лечения такого сложного заболевания как рак. А дальнейшая социализация почти не поддержана усилиями государства. Наш проект направлен на решение этой задачи.
После трудного и продолжительного процесса лечения наступает долгожданная положительная динамика в лечении выход в ремиссию. И остро встает вопрос социализации онкологического пациента.
Более половины россиян считает, что онкологические пациенты могут вернуться к прежней полноценной жизни после перенесенного заболеваия.
https://nop2030.ru/statyi/sotsialnaya-adaptatsiya-i-trudoustrojstvo-posle-onkologicheskih-zabolevanij/
Социализация онкобольных — это процесс, направленный на адаптацию пациентов с онкологическими заболеваниями к новым условиям жизни. Длительное тяжёлое заболевание, госпитализация, оперативное вмешательство, отрыв от привычного окружения и другие факторы разрушают привычные стереотипы поведения, изменяют систему ценностей и ставят больного перед проблемой адаптации.
Некоторые задачи социализации онкобольных:
Принятие заболевания как одной из составляющих своей новой жизни.
Нормализация эмоционального и чувственного опыта после постановки диагноза и прохождения лечения.
Снижение уровня тревоги, содействие формированию индивидуальных психологических механизмов преодоления тревожности.
Приобретение и развитие новых форм поведения и реагирования, новых способов взаимодействия с другими.
Повышение самооценки, содействие в составлении и реализации планов и перспектив на будущее, несмотря на заболевание, но с учётом его последствий (67% женщин отмечают снижение самооценки и трудности в общении из-за изменения внешности).
Для реализации процесса социализации онкобольных используются, например:
Групповое общение с другими пациентами, что снижает тревогу, связанную со своей непохожестью на других, где участники делятся с нынешними пациентами проверенной информацией про диагнозы и варианты лечения, ссылками на онкосообщество и источники второго мнения..
Реабилитационные пространства — форма психолого-социальной реабилитации, где организуются занятия в мастерских, культурно-досуговые и спортивно-оздоровительные мероприятия.
Наблюдается острая нехватка инфраструктуры поддержки: почти нет бесплатных сервисов, помогающих адаптироваться к новому образу жизни после болезни.
https://fondarina.ru/wp-content/uploads/2020/02/Методические-материалы-для-специалистов-оказывающих-психологическую-поддержку-онкобольным.pdf
https://cloud.mail.ru/attaches/17735611640971816120%3B0%3B1?folder-id=0&x-email=olenka_home%40inbox.ru&cvg=f
https://protiv-raka.ru/analytics/epidemiologiya-rmzh-v-interaktivnyh-diagrammah/
https://dr-vorotnikov.ru/psihologicheskaya-podderzhka-onkopaczientov-znachimost-metody-i-sovremennye-podhody/

География проекта

город Йошкар-Ола, Медведевский район Республики Марий Эл

Целевые группы

1. Онкологические пациенты в возрасте от 35 до 65 лет, желающие участвовать в проекте, проживающие в г. Йошкар-Оле и Медведевском района Республики Марий Эл