Проекты

Краткое описание

Проект «Со мной все так» направлен на продолжение и развитие реализованного в 2021 году грантового проекта «Близкие люди». Так называются объединения матерей в 10 МО Иркутской области, в семьях которых воспитываются тяжелобольные дети с неизлечимыми заболеваниями. Основная идея–объединить и сплотить матерей в родительские сообщества с целью их социализации и интеграции в общество, улучшить условия жизни, дать шанс на новую, более достойную и благополучную жизнь.
Целевые группы: матери, воспитывающие тяжелобольных детей с неизлечимым заболеваниями; тяжелобольные дети, их сестры и братья (сиблинги).
Содержание проекта:
- организация работы службы поддержки семей - центров скорой семейной помощи на базе советов женщин по принципу "одного окна" в 10 МО Иркутской области;
- оказание разных видов консультационных услуг семьям, воспитывающим тяжелобольных детей с неизлечимыми заболеваниями (психологические, юридические, социально-бытовые, образовательные и др.);
- обучение матерей по востребованным удаленным профессиям, позволяющим совмещать занятость и уход за больным ребенком (домашний кондитер, массажист, интернет-маркетолог), обучение новым навыкам на мастер-классах ( изготовление свечей, мыловарение, вязание);
- проведение совместных культурно-досуговых мероприятий, посвященных праздничным датам (День знаний,Новый Год, 8 марта, День защиты детей, дни рождения детей и др.);
- оказание адресной помощь семьям, воспитывающим тяжелобольных детей, находящимся в трудной жизненной ситуации (подготовка к школе, устройство в летние оздоровительные лагеря и санатории, работа клуба психологической поддержки сиблингов и др.);
- содействие информированности участников целевой группы о решении проблем детской паллиативной помощи в Иркутской области на основе современных информационных технологий;
- широкий обмен опытом в рамках конкурса на лучшую организацию работы родительских сообществ "Близкие люди" в двух номинациях: "Помощь рядом" и "Успешная мама", а также в ходе проведения форума матерей, на площадках которого пройдет широкое обсуждение актуальных проблем и путей их решения;
- развитие добровольчества и благотворительности путем широкого вовлечения волонтеров в работу с семьями, воспитывающими тяжелобольных детей с неизлечимыми заболеваниями и расширение круга партнеров-благотворителей и др.
Количество благополучателей – 300 чел., участников проекта 1680 чел. Для работы будет привлечено 100 специально подготовленных волонтеров. Будут оказаны услуги: юридические - 120, психологические -120, образовательные -120, досуговые - 120, социально-бытовые - 240. Поддержку на постоянной основе получит 100 матерей и 100 детей, помощь в ходе акции "Соберем ребенка в школу" получит 100 сиблингов, 50 из них смогут побывать в летних оздоровительных лагерях и санаториях. Все это значительно поможет матерям, их социализации и интеграции, укреплению физического и психического здоровья, улучшит условия и качество жизни всех членов семьи.

Цель

1. Социальная интеграция и адаптация семей, в которых воспитываются тяжелобольные дети с неизлечимыми заболеваниями, улучшение условий их жизни

Задачи

1. Организовать комплексную консультационную поддержку семей, входящих в целевую группу проекта (по принципу «одного окна»)
2. Содействовать адаптации родителей (матерей) из целевой группы проекта на рынке труда (освоение профессий с частичной или удаленной занятостью, позволяющих совмещать работу и уход за ребенком)
3. Обеспечить адресную помощь семьям из целевой группы, находящимся в трудной жизненной ситуации
4. Повысить информированность целевой группы о решении проблем детской паллиативной помощи в Иркутской области, показать лучший опыте работы родительских сообществ "Близкие люди"

Обоснование социальной значимости

Тяжелобольные дети с неизлечимыми заболеваниями, а также члены их семей, нуждаются в качественной паллиативной помощи. Помимо медицинских услуг, она включает в себя поддержку в социальной сфере, профессиональный уход, психологическую помощь, предоставление разных видов услуг. Из-за низкого уровня развития детской паллиативной помощи, проблемы паллиативных детей и их семей являются наиболее острыми. В региональном регистре таких детей 497, из них в течение года находятся в стационаре 30%, остальные - дома. Основной груз проблем ложится на семьи, в первую очередь - на матерей, крайне нуждающихся в помощи и поддержке. Их проблемы осложняются низкой информированностью о формах и способах получения детской паллиативной помощи.
Ежегодно командой фонда проводится мониторинг таких семей. В 2021 году было опрошено 30 матерей, проживающих в гг. Саянске, Усть-Илимске и Нукутском районе на предмет их информированности, условий жизни и качества оказываемых услуг. Более половины матерей воспитывает детей без отцов (60%), в семьях, как правило, 2-3 ребенка, многие чувствуют себя изолированными от общества. Большинство матерей (80%) не имеют возможности совмещать работу и уход за ребенком, их семьи испытывают материальные и финансовые трудности. Более 70 % мам признались, что почти ничего не знают о детской паллиативной помощи. Около половины (46%) считали, что она включает только медицинские услуги. Мамы жаловались на редкое посещение их семей участковыми педиатрами, на невозможность воспользоваться услугами Областного детского хосписа.
Главные проблемные вопросы: низкий уровень обеспеченности жизненно необходимыми лекарствами, специальным детским питанием, расходными материалами, препаратами для обезболивания, медицинскими средствами по уходу за ребенком и др. Социальные виды помощи, которые такие семьи могут получить в центрах социальной защиты населения, им практически недоступны. Ни мамы, ни центры – практически ничего не знают друг о друге, предметно потребности данной группы льготников в муниципалитетах не отслеживаются. Мамы не могут оставить ребенка дома одного, чтобы "ходить" по различным инстанциям, добиваясь законных льгот.
Все это можно обобщить в одну серьезную проблему: такие семьи не могут в настоящее время самостоятельно справиться со всеми трудностями. Наиболее тяжело мамам, воспитывающим детей в неполных семьях. Им не хватает ресурсов, времени, сил, особенно если семья многодетная. Часто матери не могут обеспечить качественный уход за больным ребенком, создать необходимые условия для полноценного развития другим детям. Более половины матерей (60%) говорили о том, что и другие дети в семье (сиблинги), также нуждаются в психологической и медицинской помощи (услуги стоматолога, невролога и др.), но не могут получить ее. Не видя достойной поддержки от государства и общества, они замыкаются в себе, ощущают утрату жизненных смыслов. Разорвать этот круг безнадежности многим матерям водиночку не под силу.
В действующем законодательстве о паллиативной помощи не предусмотрена организация социальной работы с такими семьями по месту жительства. Поэтому общественная поддержка таких матерей крайне важна. Продуктивное общение в группах, взаимопомощь друг другу, помощь волонтеров и специалистов поможет им улучшить физическое и психическое здоровье, наладить быт, высвободить время на родительскую передышку, больше внимания уделять другим детям в семье. Существенным подспорьем для них станет возможность бесплатно обучиться удаленным надомным профессиям, организовать свое дело и таким образом пополнить семейный бюджет. Перечень предлагаемых профессий в данном проекте расширен. Все это увеличит шансы матерей на то, чтобы изменить свою жизнь и жизнь семьи в лучшую сторону.
Проект "Со мной все так" - инновационный по своей сути, так как впервые на региональном уровне объединяет усилия и ресурсы государственных и общественных структур в комплексном решении проблем семей, воспитывающих неизлечимо больных детей, в режиме "одного окна". Повышение уровня информированности матерей, расширение и углубление различных мер общественной поддержки с помощью использования современных информационных технологий, несомненно, положительно повлияет в целом на улучшение условий жизни особенных детей и их матерей. Проект востребован в обществе, о чем свидетельствуют отзывы матерей, руководителей общественных организаций, благотворителей. Активное участие в нем принимают советы женщин и созданные при них центры скорой семейной помощи, непосредственно работающие с матерями - членами родительских сообществ "Близкие люди". Все это обеспечит большую устойчивость проекта и его результативность. Немаловажную роль играет факт поддержки проекта Общероссийским народным фронтом, органами государственной власти и местного самоуправления, Уполномоченным по правам ребенка в Иркутской области, партнерами фонда, широкой общественностью. Это гарантирует выполнение поставленных задач в полном объеме и качественно.

География проекта

10 муниципальных образований Иркутской области: города: Ангарск, Иркутск, Саянск, Усть-Илимск, Усолье-Сибирское; районы: Балаганский, Куйтунский, Нукутский, Слюдянский, Шелеховский

Целевые группы

1. семьи, в которых воспитываются тяжелобольные дети с неизлечимыми заболеваниями