Проекты

Краткое описание

Проект является частью уставной деятельности Благотворительный центр «Верю в чудо», который с 2013 года оказывает помощь семьям с детьми с онкологическими заболеваниями с момента постановки диагноза до стабильной ремиссии ребенка и экономической, психологической, социальной автономности семьи. С 2019 г. в проекте на постоянной основе принимают участие семьи не только из Калининградской области, но и из других регионов РФ.
В 2022-2023 гг. при поддержке Фонда Президентских грантов удалось наладить преемственность в оказании комплексной психолого-социальной помощи семьям совместно с фондами-партнерами из Брянска, Белгорода и Новосибирска. Совместная работа показала, что приграничные к зоне СВО регионы (такие как Брянская и Белгородская область) сейчас вынуждены смещать приоритеты в оказываемой помощи на гуманитарные проекты, а семьи с детьми с онкологическими заболеваниями нуждаются еще в большей поддержке и внимании. Поэтому целевой аудиторией программы комплексного сопровождения «Мираклион» 2024-2025г гг. станут семьи, проживающие в Калининградской, Брянской, Орловской, Воронежской, Донецкой, Луганской обл.
Психолого-социальная реабилитация семей с детьми с онкологическими заболеваниями подразумевает междисциплинарное сотрудничество специалистов: психологов; медицинских психологов; социальных работников; волонтёров; педагогов.
Комплексная программа психолого-социальной реабилитации «Верю в чудо» представлена в Презентации проекта.
В рамках данного проекта:
1.Сохраним и продолжим работу психолога с семьями-участниками проекта– индивидуальное, семейное, супружеское консультирование в онлайн/оффлайн;
2. Проведем 3 последовательные смены выездного семейного лагеря «Мираклион». Задачи для работы с участниками: 1) Адаптация к новым внебольничным условиям, актуализация жизненных ценностей семьи, повышения качества взаимоотношений в детcко-родительской паре после дестабилизации в период длительного лечения. 2) Коррекция детско-родительских отношений: взаимовлияние друг на друга в отношениях; выстраивание личных границ в семье и в отношениях с помощью инструментов эффективной ком-ции; власть и ответственность - контроль и доверие в семье. 3) Успешный опыт волонтёрства и посильной благотворительности; анализ своей текущей социальной позиции, роли, ответственности и функций; планирование целей задач социального развития с учётом личных возможностей и потребностей.
3. Проведем два фандрайзинговых мероприятия с участием семей-выпускников программы реабилитации.
4. Проведем выездной лагерь «Мираклион Мастерс» - для выпускников программы. Основу лагеря составляют базовый курс по социальному проектированию и равному консультированию.
По завершению проекта планируется создать группу взаимопомощи из семей, кто прошел программу реабилитации для тех, кто только столкнулся с онкологическим заболеванием у ребенка.
Кол-во семей, вступивших в программу комплексной реаб-ции - 100 из 6 рег., кол-во семей, успешно завершивших реаби-цию - 60 (не менее 140 чел-к).

Цель

1. Помочь семьям, в которых ребенок имеет онкологическое заболевание, преодолеть посттравматическое стрессовое расстройство, связанное с длительным и сложным лечением, восстановить функциональные роли в семейной системе и в социуме, которые были деформированы за время болезни.

Задачи

1. Помочь членам семьи пройти кризис, связанный с онкозаболеванием ребенка, снять психоэмоциональное напряжение в семье.
2. Скорректировать детско-родительские отношения: снизить родительскую гиперопеку, манипулятивное поведение ребенка; скорректировать отношения родителей и ребенка со здоровыми братьями и сестрами, укрепить супружеские (партнёрские) взаимоотношения
3. Сформировать социально-активную позицию у семьи-участника: выход из объекта благотворительности в субъект, из пассивного реципиента – в партнёра, определяющего эффективность лечения и получаемой помощи. Социализировать родителей, выпавших из привычных социальных кругов на длительное время.
4. Объединить родителей в группы взаимопомощи для обмена опытом и моральной поддержки друг друга

Обоснование социальной значимости

С 2018 г. психологи Благотворительного центра «Верю в чудо» проводят входящие и исходящие собеседования с семьями, вступившими в проект комплексного сопровождения семей с детьми с онкологическими заболеваниями. С 2022 года эти данные фиксируются в МИС Medods (примеры загружены в доп. док-тах). По завершению реабилитации проводится глубинное интервью с семьей и тестирование на уровень тревожности и депрессии, анализируется влияние программы комплексного сопровождения на семейную систему. На основании этих исследований выделены следующие причины, подтверждающие наличие проблемы целевой аудитории: семьи с детьми с онкологическими заболеваниями после длительного лечения испытывают страх негативных и непрогнозируемых изменений в жизни, что приводит к социальной и психологической дезадаптации всей семьи.
Семьи испытывают психоэмоциональное напряжение, связанное с болезнью и длительным лечением ребенка. Возникают личностные барьеры при получении психологической помощи, включающие стигматизацию, страх перед обращением за помощью, опасения в отношении конфиденциальности, сопротивление в открытии своих проблем и недоверие к процессу помощи, что требует особого внимания и смягчения.
После интенсивного лечения у детей наблюдаются нарушения когнитивных, моторных и сенсорных функций, а также проблемы с памятью и вниманием, в то же время проявляются агрессивные тенденции, требующие особого внимания и заботы. Родители чувствуют страх перед будущим ребенка, страх за его здоровье, страх перед рецидивом; дети находятся в неосознанной тревоге и психоэмоциональном напряжении из-за поведения родителей (гипер-опека, запреты или чрезмерная вседозволенность и т.п., позволение манипулятивного поведения ребенка).
Родители социально дестабилизированы, не понимают, как пережить последствия кризисной ситуации, возникшей с болезнью и принять ее; у мамы - утрата социальных ролей подруги, профессионала, жены и т.д., главенствующая роль – уход за ребенком; у сиблингов – недостаток внимания родителей.
Также в ходе глубинных собеседований выявлены и такие причины: страх родителей информировать ребенка о заболевании и перспективе жизни; утрата контроля родителей над событиями из-за тяжелых симптомов основного заболевания, неблагоприятного прогноза, задержки в диагностике, повторных курсов химио-лучевой терапии и др., что может привести к потере перспективы и смысла жизни; недоверие к медицине и страх перед нехваткой лекарств создают тревогу у родителей и близких, беспокойство о том, будут ли их детей адекватно лечить и получат ли они необходимое лечение.
Комплексная программа сопровождения семей с детьми с онкологическими заболеваниями «Мираклион» и постоянная команда специалистов-волонтеров работает с семьей по данным направлениям с помощью регулярного индивидуального/семейного консультирования и на групповых занятиях на выездных лагерях «Мираклион».
Основой программы "Мираклион" является выездные лагеря, дополненные регулярными инд. псих. конс-циями, т.к. индивид. консультации помогают снять напряжение в семье здесь и сейчас, а выездные программы, когда семья меняет уже ставшие привычные домашние или больничные условия, даёт участнику возможность делиться своими переживаниями с другими, позволяет научиться поддерживать друг друга, помогает убедиться, что он не одинок и предлагает опыт решения похожих проблем, позволяет проработать личностные барьеры при получении психологической помощи, страх перед обращением за помощью, опасения в отношении конфиденциальности, сопротивление в открытии своих проблем и недоверие к процессу помощи, а также вернуть утраченные социальные роли, вернуть или сформировать социально-активную позицию в обществе.
Почему в «Мираклионе» будут принимать участие семьи из приграничных к СВО регионов: сейчас НКО, расположенные на этих тер-риях, вынуждены делать акцент на гум. помощи. Охватить все приграничные регионы, учитывая, что Калининградская область сейчас также находится в непростой геополитической ситуации из-за отсутствия сухопутных границ с РФ, не представляется экономически возможным, поэтому на этом этапе развития проекта, выбраны регионы, готовые развивать программу реабилитации для онкобольных на своей территории и те, кто остался без поддержки.
Большое внимание психологическому состоянию семьи после лечения онкологического заболевания уделяют и сами медицинские учреждения. В ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" разработаны психологические рекомендации для членов семьи. В 2022 г. они были представлены на конференции «После лечения», где была представлена и презентация программы «Мираклион», как практическая возможность получить ту помощь, которая описана в различных методических рекомендациях.

География проекта

Калининградская, Брянская, Орловская, Воронежская, Донецкая, Луганская области.

Целевые группы

1. семьи с детьми с онкологическими заболеваниями из Калининградской области и приграничных к СВО регионов