Проекты

Краткое описание

В 2023 г. РО ВОРДИ УО успешно завершили проект Расширяя границы, увеличиваем возможности . Данный проект выявил большою востребованность в профессиональном медицинском заключении доктора-ортопеда и квалифицированном сопровождении специалистами Семейных приемных ВОРДИ по всем вопросам жизнеустройства. В трех регионах из четырех были открыты семейные приемные ВОРДИ .Запрос от родительского сообщества показал необходимость реализации нового проекта "Путь к полноценной жизни". Проект направлен на повышение компетенций местных специалистов, информирование и обеспечение участвующими специалистами узкой специализации практическими знаниями и навыками работы с детьми-инвалидами с НОДА и ТМНР. Согласно данным Росстата в России за 2023год число детей-инвалидов увеличилось на 4.7 %,что составило 33632 человека. В России существует нехватка узкопрофильных специалистов, особенно в области детской медицины, что мешает детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями получить полноценное медицинское обследование. Недостаток своевременной и квалифицированной помощи приводит к ухудшению состояния детей, замедляет их развитие и ухудшает качество жизни не только для ребенка, но и для всей семьи. Цель проекта заключается в решении проблемы нехватки детских врачей узкой специализации в 4 регионах, проведении информационных вебинаров и обеспечении доступа детей-инвалидов к квалифицированной медицинской помощи. Основная ЦГ: Дети-инвалиды с НОДА и ТМНР возраста от 0 до 18 лет, требующие специализированной медицинской помощи . Доп. ЦГ: Родители детей-инвалидов. Родителям необходимо ознакомиться с имеющимися программами поддержки и методами работы с детьми, чтобы правильно направить улучшение их здоровья. Проект реализуется в четырех регионах России: Архангельской, Томской, Омской и Челябинской областях, где наблюдается наибольшая нехватка узких специалистов для детей. В 2020 году ВОРДИ запустила большую программу социального сопровождения семей с детьми-инвалидами и инвалидами старше 18 лет - Семейные приемные ВОРДИ, чтобы быть ближе к людям в регионах. Социальное сопровождение очень важно для семей, находящихся в уязвимом положении. Они нуждаются в консультациях, юридической и психологической помощи. Работа приемных помогает семьям, воспитывающим детей с инвалидностью и заботящимся о взрослых с психическими нарушениями, защитить свои права, преодолеть социальную изоляцию и стать более активными.
В процессе реализации проекта мы посетим 16 городов, где проведем консультации с врачами узкой специализации, дадим профессиональные рекомендации родителям и определим направления для дальнейшего развития с целью улучшения качества жизни семьи. Также в рамках выездных консультаций будет проводиться распространение и пропаганда деятельности "Семейных приемных" ВОРДИ с целью обязательного обращения внимания на целевую категорию и формирования общих запросов от регионов на федеральном уровне

Цель

1. Решить проблему нехватки детских врачей узкой специализации в 4 регионах
2. Обеспечить доступ детей-инвалидов к квалифицированной медицинской помощи , стабилизировать их состояние здоровья и повысить качество их жизни, а также жизни их семей.
3. Провести информационные вебинары для местных врачей детского звена

Задачи

1. Обеспечить профильные осмотры детей-инвалидов с выдачей заключений через проведение выездных консультаций врачами узкой специализации , специалистом по подбору ТСР, педагогом-дефектологом и специалистом по доступной среде.
2. Повысить уровень компетенций врачей детского звена 4-х областей в разрезе назначения и рекомендаций по лечению детей-инвалидов через проведение выездных ознакомительных вебинаров.

Обоснование социальной значимости

Аудит системы детского здравоохранения, проведенный Счетной палатой (СП) по итогам 2022 г, выявил неполную укомплектованность в России педиатрической службы. По данным Росстата за 23 год в 4 регионах заметно увеличение детской инвалидности в большую сторону. В Челябинской обл прирост 901 чел.,в Омской обл-340 чел.,в Томской- 170чел., в Архангельской -49 чел. Статистика по России показывает ежегодное увеличение детской инвалидности . В 23 году процент повышения составил 4,7 %. Дефицит в регионах детских врачей узкой направленности ведет к неполному медицинскому осмотру отсутствию верных заключений для предоставления на медико-социальную экспертизу , вследствие чего образуется провал в четкой диагностике заболевания и как правило верное медикаментозное лечение. Диагнозы детей с инвалидностью с НОДА и ТМНР часто сопровождаются эпилепсией, как дополнительное заболевание и востребованность во врачах неврологах-эпилептологах очень актуальна. Также востребованы специалисты по альтернативной коммуникации для детей, которые не умеют общаться и эрготерапевты для правильного позиционирования ребенка в ТСР. На сегодняшний день с психическими расстройствами поведения числиться 24506 детей, с врожденными аномалиями (пороками развития), деформациями и хромосомными нарушениями -10602 ребенка, с болезнями костно-мышечной системы и соединительной ткани -5400 человек. Данная проблема ощущается во всех регионах страны. В ходе проекта будут привлечены данные специалисты, чтобы родители получили квалифицированную грамотную консультацию для дальнейших назначений в части медикаментозного лечения. Частично сможем восполнить проблему отсутствия правильного назначения , которое поможет родителю применить рекомендацию для дальнейшего лечения. Как правило отсутствие такого назначения приводит к ухудшению состояния здоровья детей, и как следствие к вторичной инвалидизации .На сегодняшний день эпилепсия продолжает оставаться актуальной медицинской проблемой, так как заболеваемость эпилепсией высока, особенно у детей. Распространенность эпилепсии у детей дошкольного и школьного возраста составляет 2,4 случая на 1 тыс. детского населения с максимумом среди детей 1‑го года жизни – от 100 до 233 случаев на 100 тыс., 5–8 случаев на 1 тыс. среди детей до 15 лет. По данным К. Ю. Мухина (2011), в 29 % случаев эпилепсия дебютирует в возрасте до 3 лет, в 70–75 % случаев манифестирует в детском и подростковом возрасте, что делает ее одним из основных заболеваний в педиатрической неврологии. На 1‑е место по распространенности заболеваний выходят последствия перинатального поражения центральной нервной системы, 2‑е место делят детский церебральный паралич и эпилепсия, 3‑е место – черепно-мозговая травма и тикозные гиперкинезы. Можно сделать вывод о том, что имеется рост распространенности неврологических заболеваний число случаев с последствиями перинатального поражения центральной нервной системы увеличилось. Такую же картину можем наблюдать с дефицитом эрготерапевтов и специалистов по альтернативной коммуникации .Дети с ТМНР, не владеющие вербальной речью, часто зависят от окружения. Им не принадлежит инициатива коммуникации. Такие особенности детей, как ограниченный пассивный словарь, отсутствие или недостаточная мотивация к речевой деятельности в частности и коммуникации вообще, а также неумение осуществлять речевое взаимодействие, ограничивают процесс общения таких детей с другими людьми, затрудняют расширение их социальных контактов. К выбору альтернативной коммуникации необходимо подходить, учитывая многие аспекты. Система должна облегчать повседневную жизнь, позволять человеку в меньшей степени чувствовать себя инвалидом и больше управлять собственной жизнью. Для большинства родителей неговорящих детей основная сложность заключается в том, чтобы понять желания и потребности своего ребенка. Ранний доступ к средствам АДК позволит снизить уровень проблемного поведения, а также дать таким детям реальную возможность общаться и получать доступ к желаемым им предметам. АДК – это целая система знаний о различных средствах общения, которые были разработаны специально для людей, у которых полностью отсутствует способность разговаривать, либо у них есть серьезные проблемы с речью. Иными словами, эта система может использоваться не только в работе с неговорящими детьми, но и в случае, если речь неразборчива и/или есть нарушение понимания речи. И специалист по применению системы альтернативной коммуникации может помочь в правильном направлении родителя с целью применения системы в жизни ребенка. При имеющихся физических ограничениях показана эрготерапия , как средство для улучшения качественной составляющей жизни человека, восстановление двигательной способности, координации своих движений .неумение осуществлять речевое взаимодействие, ограничивают процесс общения таких детей с другими людьми, затрудняют расширение их социальных контактов.

География проекта

Ульяновская область. Архангельская , Омская , Томская , Челябинская области

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с НОДА и ТМНР возраст от 0 до 8 лет
2. Родители детей-инвалидов
3. Детские врачи узкой специализации
4. Дети-инвалиды с НОДА и ТМНР возраст от 9 до 18 лет