Проекты

Краткое описание

Проект рассчитан на семьи с детьми с ТМНР (тяжёлыми множественными нарушениями развития), и специалистов, работающих с такими детьми в сфере реабилитации и абилитации. Он является логическим продолжением ранее реализованных нашим фондом проектов 2020-2024 годах "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь", "Юрик с кнопочкой: развивающий уход", «Семья особого ребёнка: маршрут жизни», "Живи сейчас" и носит просветительский характер. Проект будет реализован на территории Приволжского федерального округа в городах: Саратов, Ульяновск, Оренбург, Пенза. Проект состоит из трех частей:
1. В городах -участниках пройдут однодневные форумы для специалистов МСЭ, СФРФ, врачей поликлиник, специалистов реабилитации и специалистов НКО, работающих в сфере особого детства по рассмотрению проблемных вопросов в области подбора, назначения и оценки использования ТСР в реабилитации и абилитации детей с ТМНР. Участники форума получат конкретные алгоритмы подбора и назначения ТСР, смогут применить знания на практике в этот же день с использованием привезенных на форум ТСР.
2. Для родителей детей с ТМНР в городах-участниках будут организованы двухдневные выставки ТСР ( технических средств реабилитации) с привлечением поставщиков и производителей технических средств реабилитации, доступных на российском рынке с преимущественным показом ТСР российского производства. Родители смогут познакомиться воочию с различными ТСР и "примерить" их на ребенка,получить консультацию специалиста по подбору ТСР.
3. Семьи-участники смогут получить консультации узких специалистов ( эрготерапевт, специалист по подбору, настройке и адаптации ТСР, физический терапевт, ортопед-травматолог, эксперт по организации нутритивной поддержки) с письменными рекомендациями. За каждой семьей будет закреплен социальный куратор, который будет сопровождать семьи в решении возникающих вопросов.
Итогом проекта станет повышение компетенций не менее 100 специалистов, работающих в сфере реабилитации и абилитации детей-инвалидов в вопросе правильного подбора и назначения ТСР. Не менее 80 семей получат консультации и рекомендации от узких специалистов. Не менее 100 семей смогут получить консультации по подбору ТСР специалистов по подбору и настройке ТСР. Не менее 30 семей смогут внести изменения в ИПРА и получить необходимые ТСР от государства еще в период проекта.
Таким образом, в ходе проекта будет оказана комплексная консультативно-методическая помощь как специалистам, работающим с детьми с ТМНР, так и родителям таких детей в вопросах правильного назначения, подбора, адаптации и настройки ТСР для профилактики вторичных осложнений детей-инвалидов через правильное позиционирование с использованием технических средств реабилитации. Все участники проекта повысят свои компетенции в этих вопросах, а дети смогу получить подходящие им ТСР от государства и избежать вторичных осложнений.

Цель

1. Профилактика вторичных ортопедических осложнений у детей с двигательными нарушениями через использование правильно подобранных ТСР

Задачи

1. Повышение компетенций специалистов, имеющих отношение к реабилитации детей с выраженными двигательными нарушениями в вопросах назначения и подбора ТСР
2. Повышение уровня информированности родителей в вопросах правильного позиционирования ребенка с выраженными двигательными нарушениями и подбора ТСР
3. Содействие своевременному получению подходящих целевой группе ТСР

Обоснование социальной значимости

13 декабря 2006 года Генеральная Ассамблея ООН приняла Конвенцию по правам инвалидов и Факультативный протокол к ней, целью которых являются
продвижение, защита и обеспечение реализации в полной мере и на справедливой основе прав человека и основных свобод для всех лиц с ограниченными возможностями, что должно способствовать проявлению уважения к их личному достоинству. Ст. 20 и 26 Конвенции гласят, что государства, подписавшие документ, обязаны принимать эффективные меры для обеспечения личных возможностей передвижения и реабилитации людей с инвалидностью путем содействия доступу к качественным средствам, устройствам для передвижения и реабилитационной технике по доступным ценам. Наш проект будет способствовать исполнению обязательств, взятых на себя РФ в области обеспечения граждан с инвалидностью техническими вспомогательными средствами реабилитации. На территориях реализации проекта проживает 50991 детей-инвалидов, из них порядка 32560 детей - дети с ТМНР ( По данным федерального ГБ МСЭ 01.01.2025 г.), которые нуждаются в тех или иных технических средствах реабилитации (ТСР). Движение — это жизнь. Банальные слова, казалось бы. Ребенок, страдающий прогрессирующим заболеванием или от рождения с физическими ограничениями, не должен лишиться возможности двигаться. Почему же понадобилась оговорка «казалось бы»? Потому, что дети, нуждающиеся в технических средствах реабилитации, испытывают проблемы не только из-за самой травмы, заболевания или временного ограничения мобильности. Сегодня детей с нарушением ОДА в подавляющем большинстве случаев обеспечивают ТСР без учета особенностей заболевания и
индивидуальных параметров. Получается, что ТСР не выполняет своего предназначения, а иногда даже усугубляет течение заболевания. Предназначение ТСР — минимизация двигательных ограничений и профилактика вторичных осложнений, которые приводят не только к боли и страданиям ребёнка, но и к удорожанию лечения. Технические средства сохраняют его мобильность, самостоятельность, и это крайне важный социальный и психологический момент. С медицинской точки зрения эти приспособления предотвращают более серьезные нарушения, например развитие сколиоза, контрактур, остеопороза и многое другое. Но не менее важно взглянуть на проблему и с обычной человеческой точки зрения. Стоит только задуматься, что означает ТСР для человека, ограниченного в движениях. Для него инвалидная коляска — не только «ноги». Это стул, кресло, велосипед, автомобиль. Разве кому-то хочется проводить по четырнадцать часов, сидя на табурете? Согласитесь ли вы смотреть фильм на табурете или ехать на металлической раме велосипеда? Выдержите ли четырнадцать часов пути на жестком сиденье автомобиля — и так ежедневно? Техническое средство должно быть функциональным, удобным, безопасным. У ребёнка, утратившего двигательные функции или вообще не обладающего ими с рождения, должна быть возможность стоять без поддержки кого-то из близких, быть на одном уровне со своими сверстниками и не испытывать трудности в коммуникации. Таким образом, ребёнку, ограниченному в движениях, ТСР необходимы двадцать четыре часа в сутки семь дней в неделю. И они не должны предоставляться по принципу «дешево и сердито». Думать нужно в первую очередь о пользе и удобстве, иначе ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации) превратится всего лишь в декларацию намерений. Сегодня любые программы помощи детям с нарушением ОДА и ТМНР невозможны без использования различных технических средств, которые призваны помочь ребёнку функционировать и выполнять важные для жизни действия — поддерживать позу, удерживать предметы в руках, перемещаться, принимать пищу, пить, одеваться, мыться, общаться с людьми. Одна из задач этого проекта — снижение риска развития вторичных осложнений через осмотры специалистами - реабилитологами, физическими терапевтами, эрготерапевтом, построение маршрутной карты для каждого ребёнка и своевременное обеспечение детей с инвалидностью ТСР. С другой стороны -проект направлен на повышение компетенций специалистов в оценке потребностей детей с ТМНР в ТСР. Только комплексное, с учетом особенностей получателя, обеспечение необходимыми ТСР позволяет закрепить результат реабилитационных мероприятий и достигнуть максимальной абилитации. Это ведь и есть цель ИПРА. Уникальность проекта заключается в мультидисциплинарном подходе, когда задействованы все заинтересованные в повышении качества жизни детей-инвалидов структуры и люди: и государственные органы власти, и врачи, и
производители, и поставщики, и сами родители. А так же в масштабировании проекта на Приволжский федеральный округ.

География проекта

Саратов, Ульяновск, Оренбург, Пенза,

Целевые группы

1. дети-инвалиды в возрасте от 0 до 18 лет с двигательными нарушениями