Проекты

Краткое описание

Проект предполагает формирование навыков коммуникации, развитие осмысленных двигательных навыков у детей с расстройствами аутистического спектра (аутизм) 0-6 лет, обучаемыми в рамках проекта родителями. Целевые группы из 30 детей с РАС 0-6 лет, и их 30 родителей, будут сформированы по запросу родителей, на основе их обратной связи, по итогам информирования через партнёра проекта ГБУ "РСЦ ДОП" (пост-рассылка родителям, воспитывающим детей с РАС 0-6 лет без инвалидности). Дети пройдут первичную диагностику, с целью составления программы коррекции. Родители пройдут анкетирование на определение уровня знаний об аутизме и методов его коррекции; общего психосоматического состояния. Теоретические знания, получаемые на тренинге, родители будут практически закреплять ежедневно с детьми, в домашних условиях, снимать на видео и предоставлять тренеру для анализа и коррекции. За весь проект будет реализовано 4 общие программы: - 3-х месячное обучение 30 родителей (3 группы), 2-мя специалистами-тренерами, по программе "Ранняя пташка", разработанной Национальным обществом аутизма. Занятия будут проходить в центре: 12 тренингов, периодичностью 1 раз в неделю, продолжительностью по 2,5 часа + дистанционный анализ видеоотчётов в течение недели. Онлайн-сопровождение работы родителей в режиме 7/7. Дети будут обеспечены комплектами индивидуальных вспомогательных средств, формирующих коммуникацию, спортивными тренажёрами, для развития двигательных навыков. Родители будут обеспечены учебными пособиями ( по 2 наименования), буклетами с правилами установления руководящего контроля. Другие мероприятия:
-Предоставление оборудования для занятий дома.
- Консультирование тренером по адаптивной физической культуре по возрастному нормированию физической нагрузки на ребёнка и ознакомлению с правилами использования тренажёров.
- Работа по улучшению психо-физиологического состояния 30 родителей через индивидуальное консультирование психологом.
- Правовое просвещение 30 родителей: проведение групповых, 1-часовых онлайн-занятий с юристом, направленных на ознакомление с правами детей с ОВЗ на образование, здоровье, льготы, в том числе и на установление инвалидности, обучение составлению писем и обращений в различные инстанции, проведёт не менее 3-х встреч с каждой группой .
-Проведение флэшмоба ко Дню информирования об аутизме, 2 апреля, распространение буклетов в детских садах и школах "15 советов для тех, кто ничего не знает об аутизме", через родителей, по месту жительства).
-Праздничное мероприятие, посвящённое Дню защиты детей (1 июня) для всех участников проекта с участием СМИ.
Мониторинговая работа:
- Проведение итоговой диагностики детей-участников проекта на анализ сформированности коммуникативных навыков, улучшения двигательной активности. -Анкетирование родителей на определение изменений в уровне понимания потребностей своих детей, руководства их поведением; овладение навыками саморегуляции.
- Опрос на изучение изменение уровня правовой грамотности родителей.

Цель

1. Сформировать у 30 детей с РАС от 0-6 лет навыки коммуникации и желательного поведения через обучаемых, в рамках проекта, 30-ти родителей

Задачи

1. Подготовить теоретическую и материально-техническую базы для реализации мероприятий проекта, в доступном для всех участников месте, создание пространственной развивающей среды дома у участников проекта
2. Сформировать толерантное отношение к детям с РАС у общества, через привлечение внимания к проблемам семей, воспитывающих детей с РАС
3. Провести правовое просвещение родителей с целью улучшения качества жизни детей-участников проекта
4. Восполнить психо-эмоциональный ресурс родителя-опекуна с целью повышения мотивации к организации непрерывной педагогической коррекционно-развивающей работы с ребёнком
5. Обучить родителей навыкам прикладного анализа поведения, организации досуга детей с нарушениями аутистического спектра, для самостоятельной организации коррекционной работы с детьми-участниками целевой группы, в домашних условиях, способствующих их успешной интеграции в общество сверстников
6. Мониторинг достижения результатов

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые 3 года и сопровождают человека всю жизнь. К основным симптомам РАС относятся нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также повторяющееся, ограниченное и стереотипное поведение или действия. Поскольку лекарства от РАС пока не найдено, терапия должна быть индивидуализирована и комплексна. Это требует согласованных действий многих специалистов и подразумевает, в том числе, применение ранних и интенсивных стратегий, индивидуализированных педагогических вмешательств и долговременной поддержки для достижения наилучших клинических результатов. Наши участники проекта, дети с расстройством аутистического спектра 0-6 лет, не имеющие навыков коммуникации, испытывающие трудности в проявлении своих потребностей. Это же становится препятствием для социализации: незнание их особенностей и возможностей сформировал у общества ложный стереотип, что они не обучаемы, агрессивны и опасны для окружающих. В результате отсутствия в образовательных организациях специалистов, необходимого профиля, в том числе и тьюторов им отказывают в обучении. Так, анализ показал, что ни в одном из 4-х учебных заведений республики педагогического направления, не готовят кадры -тьютор. Согласно отчету ГБУ « РСЦ ДОП» за 1 полугодие 2023 года обслужено 551 ребёнок из состоящих на учёте 1 200 детей с РАС 0-18 лет, из которых 292 реб. в возрасте 0-6 лет, имеют РАС без установленной инвалидности. Только 15 из них посещают детский сад, посещают школу 68 детей. Т.е. дети лишены систематической профессиональной педагогической помощи, единственной доказательной методики, так как в данное учреждение они могут попасть только на один курс реабилитации в год, а в другие центры их не принимают по негласному закону, обосновываясь на отсутствии специалистов и ложных стереотипах об их не обучаемости. Если даже откорректировать спектр, ребёнок нуждается в пожизненном сопровождении, вследствие, бюджет семьи резко сокращается за счёт потери работы одним из родителей.
Инвалидность устанавливается только при наличии тяжёлого спектра, а коррекция возможна только на ранней стадии. Стоимость качественной терапии очень высока - отсутствие пособия по инвалидности лишает семью и этой поддержки. В течение жизни человека с РАС расходы на его поддержку могут достигать 2,4 млн долларов (при наличии у него интеллектуальных нарушений) и 1,4 млн долларов (при их отсутствии) (Buesche, Cidav, Knapp, & Mandell, 2014). В эту сумму не включены дополнительные расходы (например, на борьбу родителей со стрессом), которые также стоят семье достаточно дорого — а это значит, что влияние РАС на общество может быть недооценено. Опыт показывает, что программа "Ранняя пташка", направленная на обучение родителей навыкам прикладного анализа поведения, является единственным выходом из ситуации ,так как направлена решить проблемы всех участников: детей с РАС- повышение качества жизни через обучение навыкам коммуникации, в том числе и альтернативным, обученным родителем, в домашней обстановке (коррекция поведения, формирование режимных навыков- сон, самообслуживание, личной гигиены); родителя - получение возможности сопровождать ребёнка на учебных занятиях (для успешной социализации в общество сверстников, а значит увеличивает шанс на получение качественного образования); государства - получение в помощь бесплатного тьютора. Как показывает наблюдение, матери остаются одни с проблемой, если даже мужья не уходят, весь груз ответственности ложится на неё, тем более с чеченским менталитетом, когда вместе живут несколько поколений, которым женщина должна уделять внимание в первую очередь. Анкетирование показало, что ни одна из 10 участниц, с рождения ребёнка не посещала салона красоты; только одна лечилась; одна прошла курс массажа, тогда как, уровень психо-эмоционального состояния, почти все, оценили на не выше «4» -х баллов из 10, что говорит об эмоциональном выгорании. Все опрошенные ответили отрицательно на вопрос о знании прав и льгот, полагающихся от государства детям с ОВЗ, обращение с письменными обращениями в МСЭК в случае отказа в установлении инвалидности ребёнку, в администрацию детского дошкольного учреждения, в случае отказа в образовании и т.п. Также, отрицательно ответили на вопрос о последнем семейном развлекательном мероприятии, которое они посещали с ребёнком. Итак, ожидаемый результат от мероприятий проекта-формирование навыков коммуникации, контроля поведения, самообслуживания, личной гигиены у детей с РАС, с целью улучшения качества их жизни через подготовку личного помощника (тьютора)- опекуна (матери, отца),психоэмоционально устойчивого, знающего права своего ребёнка и способного их защитить; умеющего организовать совместную деятельность и сопровождать жизненный маршрут ребёнка во всех институтах образования; мотивированного на собственное личностное развитие, как фактора улучшения психологического комфорта всех членов семьи. Участники: 230 человек

География проекта

Чеченская Республика

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра 0-6 лет
2. Родители детей с расстройствами аутистического спектра 0-6 лет (участников целевой группы)