Проекты

Краткое описание

БД «Искорка фонд» на протяжении 34-х лет оказывает поддержку и помощь детям с онкологическими, гематологическими диагнозами, в том числе, более 5 лет осуществляет профессиональное сопровождение детей с диагнозами и их семей по технологии "Работа со случаем".
Тьюторы оказывают всестороннюю поддержку и, совместно с семьей, разрабатывают и реализуют план индивидуального сопровождения (кейс-менеджмент), что существенно снижает нагрузку на семью и дает пространство и время для заботы о ребенке с заболеванием и друг о друге.
В рамках проекта организация будет продолжать сопровождение семей на этапе лечения, а также осуществлять новые направления деятельности: развитие и создание условий для совершенствования паллиативного и постпаллиативного сопровождения семей, столкнувшихся с онкологическим, гематологическим заболеванием ребенка.
Исходя из практики работы, мы видим, что тьюторы семей, столкнувшихся с онкогематологическим заболеванием у ребенка, взаимодействуют в том числе с семьями, чьи дети получают паллиативную помощь - вид поддержки неизлечимо больного пациента, чье заболевание не поддается какому-либо лечению, заключающееся в улучшении качества жизни такого пациента (социальная, психологическая, юридическая, духовная помощь). В том числе, стали поступать обращения от семей, столкнувшихся с утратой ребенка, когда семье важно получить своевременную, квалифицированную поддержку и помощь на всех этапах проживания утраты и горя. Жизненно важно для семьи, столкнувшейся с тяжелым неизлечимым заболеванием, и как следствием его - утратой ребенка, получить своевременную социально-психологическую помощь и поддержку.
В результате проекта планируется качественное и количественное расширение деятельности тьюторов и мероприятий по паллиативному и постпаллиативному (утрата ребенка) сопровождению. Для расширения и углубления помощи семьям необходимо освоение тьюторами компетенций, знаний об особенностях сопровождения и поддержки семей, чьи близкие получают паллиативную помощь, а также после утраты ребенка: как правильно говорить о неизлечимом диагнозе? как помочь семье в принятии факта неизлечимости заболевания? как поддержать семью, столкнувшуюся с утратой? слова-табу - что нельзя говорить семье в остром горе? как поддержать молодого взрослого, получающего паллиативную помощь?
В рамках проекта планируется разработка методических рекомендаций, включающих в себя маршрутизацию пациента и его семьи, юридические аспекты в паллиативной помощи, важные контакты и номера - семья знает, куда обратиться за помощью, благодаря чему получает поддержку и не чувствует изоляции и не остается один на один с проблемой.

Цель

1. Организовать сопровождение семей для получения своевременного лечения и повышения качества жизни семей, в которых имеются случаи онкологических, гематологических заболеваний детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет по технологии “Работа со случаем” .
2. Создать условия для облегчения психологических и физических страданий, помощи в принятии неизлечимости заболевания для семей, в которых ребенок с онкологическим, гематологическим заболеванием находится на паллиативной поддержке и предотвращение вторичной травматизации членов семьи, столкнувшихся с утратой ребенка вследствие онкологического, гематологического заболевания.

Задачи

1. Содействовать своевременному получению лечения и комплексное сопровождение семей, в которых имеются случаи заболевания детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет онкологическими, гематологическими заболеваниями
2. Оказать психологическую поддержку семьям, в которых имеются случаи заболевания детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет онкологическими, гематологическими заболеваниями
3. Сформировать комфортную психологическую среду и мотивацию на лечение у семей, в которых имеются случаи заболевания детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет онкологическими, гематологическими заболеваниями в условиях стационара
4. Сформировать в организации команду специалистов, обладающих необходимыми компетенциями по технологии паллиативного и постпаллиативного (после утраты ребенка) сопровождения посредством обучающих и комплекса поддерживающих мероприятий
5. Повысить качество жизни семей, в которых ребенок с онкологическим, гематологическим заболеванием находится на паллиативной поддержке и после утраты ребенка посредством внедрения методических рекомендаций по технологии паллиативного и постпаллиативного сопровождения
6. Организовать мероприятия психологической поддержки для семей, столкнувшихся с утратой ребенка вследствие онкологического, гематологического заболевания

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Челябинской области диагноз онкологического и гематологического заболевания получают более 120 детей в возрасте от 0 до 18 лет. Ссылка на динамику и масштабность: https://tochno.st/problems/oncology/districts/uralskiy_fo/regions/chelyabinskaya_oblast. По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, численность заболеваний злокачественными новообразованиями среди детей от 0 до 18 лет в Челябинской области – 787 человек, по состоянию на 2020 год (Росстат от 09.06.2021: https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/HTOHCz26/3.8.xlsx).
Без качественного сопровождения, возникают риски социального, психологического и медицинского характера, эффективность лечения становится существенно ниже. Профессиональное сопровождение семьи осуществляется по технологии "Кейс-менеджмент" специалистами отдела сопровождения - тьюторами более 5 лет. (Примерный кейс в разделе 8.1)
1. Семьи, в которых имеются случаи онкологических, гематологических заболеваний детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет (100 семей) – это родители, близкий круг родственников (например, бабушки), сиблинги (братья, сестры), а также сами дети с заболеванием. Актуальность работы с данной ЦА заключается в регулярных запросах от семей, находящихся на активном лечении. В настоящее время, БД “Искорка Фонд” оказывает поддержку и помощь семьям посредством комплекса мероприятий (творческие МК, арт-терапия, эмоциональная поддержка, помощь в лекарственном обеспечении, помощь в организации проезда к месту лечения и др.).
Часто у родных ребенка с онкологическими и гематологическими заболеваниями недостаточно имеющихся знаний о возможных льготах и услугах, низкая информированность об особенностях болезни, нет знаний о последовательности действий в экстренных ситуациях, о том, куда и к кому обращаться, что также осложняется непростым психологическим состоянием – для решения данных задач необходима поддержка отдела социального сопровождения: тьюторов. Тьютор совместно с семьей работает по технологии индивидуального сопровождения (кейс-менеджмент): индивидуальный план сопровождения, осуществляет оценку рисков, заполняет социальную карту, прописывает план социально-реабилитационной работы.
2. Семьи, в которых ребенок с онкологическим, гематологическим заболеванием находится на паллиативной поддержке (10 семей), в том числе столкнувшиеся с утратой ребенка вследствие заболевания (постпаллиатив) (5 семей) - категория семей, нуждающаяся в особом подходе в сопровождении. Сталкиваясь со статусом неизлечимого заболевания и необходимостью получать паллиативную поддержку, семьи оказываются в уязвимом социально-психологическом положении и нуждаются в решении ряда проблем: принятие факта неизлечимого заболевания, решение вопросов обеспечения специализированным питанием, взаимодействие с паллиативной службой, получение обезболивания. Потребность в оказании паллиативной помощи продолжает расти в связи с ростом числа онкологических заболеваний. Острой является проблема дефицита знаний и опыта у специалистов, работающих с данной аудиторией, слабая социальная осведомленность о масштабе проблемы, финансовые и организационные ограничения. (см. в разд 8.1, статья Актуальные проблемы паллиативной помощи больным в России, авт. Ю.В. Рубайлов, И.Ю. Малова). Утрата ребенка – огромное потрясение для всей семьи, требующее своевременного внимания и оказания социально-психологической помощи. Внутри семьи процесс принятия утраты и горя у каждого проходит индивидуально, часто проявляясь самым непредсказуемым образом: полное оцепенение и отстраненность, депрессивные и тревожные состояния, уход из семьи, замкнутость, психолого-педагогическая запущенность сиблингов и т.д. Жизненно важно для семьи, столкнувшейся с утратой ребенка, получить своевременную социально-психологическую помощь и поддержку. (см. в разд 8.1, статья Травма потери ребенка, авт. О.Г. Полуэктова).

География проекта

Охват сопровождения семей включает в себя все населенные пункты Челябинской области, где есть благополучатели БД "Искорка Фонд": семьи, в которых имеются случаи заболевания детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет с онкологическими, гематологическими заболеваниями; семьи, в которых ребенок находится на паллиативной поддержке; семьи, столкнувшиеся с утратой ребенка вследствие тяжелого заболевания. В состав Челябинской области входят 319 муниципальных образований, в числе которых 15 городских округов, один городской округ с внутригородским делением, 27 муниципальных районов, 27 городских поселений, 7 внутригородских районов, 242 сельских поселения.

Целевые группы

1. Семьи, в которых имеются случаи онкологических, гематологических заболеваний детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет
2. Семьи, в которых ребенок с онкологическим, гематологическим заболеванием находится на паллиативной поддержке, в том числе столкнувшиеся с утратой ребенка вследствие заболевания (постпаллиатив)