Проекты

Краткое описание

Каждый день семьи, где растут дети с тяжёлыми двигательными нарушениями, совершают подвиг. Они радуются мелочам — когда ребёнок ровно сидит, спокойно спит, впервые держит голову. Но за этими моментами стоят усталость, растерянность и ощущение, что помощь далеко.

Проект «Равновесие: постуральный менеджмент для семей Республики Карелия» рождается из этого опыта — дать опору тем, кто сам ежедневно становится опорой для своего ребёнка.

В Карелии проживает около 2 900 детей‑инвалидов, из них не менее 20 % — дети с тяжёлыми нарушениями опорно‑двигательного аппарата (ДЦП, нейромышечные и спинальные заболевания). Для таких детей правильная поза — не вопрос удобства, а условие дыхания, сна и жизни без боли.

В регионе отсутствует системный подход к постуральному менеджменту — практике, направленной на поддержание правильных поз и профилактику вторичных осложнений. Родители и специалисты действуют интуитивно. Даже опытные реабилитологи не проходят профильного обучения, а родителям часто некому объяснить, как безопасно использовать технические средства реабилитации (ТСР). Процедура их получения через ИПРА долгая и нередко заканчивается выдачей неподходящих устройств.

В октябре 2025 года фонд провёл опрос 25 семей из разных районов Карелии. Результаты показали, что 65 % родителей никогда не слышали о постуральном уходе, лишь 30 % имеют подобранное специалистом оборудование, а две трети вынуждены настраивать ТСР самостоятельно. Почти все отметили отсутствие эрготерапевтов и экспертов, способных консультировать семьи на местах.
Многие описали трудности с доступной средой — неудобные ванные, узкие двери, высокие бордюры, недоступные социальные службы.

«Мы сами подбираем валики и положения. А ведь от этого ребёнок или спит, или мучается всю ночь», — мама Артура, 7 лет, Петрозаводск.

Северная Карелия — регион с редкой заселённостью и большими расстояниями между населёнными пунктами. Более половины детей‑инвалидов живут вне Петрозаводска — реабилитация требует поездок на сотни километров. Отсутствие дистанционных сервисов делает получение профессиональной помощи особенно трудным.

Постуральный менеджмент — это не только технология, но и забота о достоинстве ребёнка. Правильная поза облегчает дыхание, улучшает сон, снижает боль и помогает ребёнку быть активнее. Родители чувствуют уверенность и понимают, что способны помочь.

Проект «Равновесие» объединит специалистов, родителей и общественные организации, чтобы создать устойчивую систему поддержки: обучение, консультирование и онлайн‑помощь семьям со всех районов региона. Впервые в Карелии появится постоянный механизм постурального сопровождения, где семьи получают реальные решения и понимание, что не одни.

Проект не только улучшает качество жизни, но и закладывает новую культуру отношения к детям с ограниченной мобильностью — через знание, вовлечённость и сострадание.

Цель

1. Повысить доступность и качество постурального менеджмента для семей с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями в Республике Карелия

Задачи

1. Повысить информированность и вовлеченность семей, специалистов и организаторов в вопросах постурального менеджмента
2. Повысить квалификацию и профессиональную готовность профильных специалистов региона к ведению постурального менеджмента
3. Обеспечить доступность постуральных решений и сопровождения семей в Республике Карелия

Обоснование социальной значимости

Каждый день семьи, где растут дети с тяжелыми двигательными нарушениями, совершают подвиг. Они учатся радоваться мелочам — когда ребенок ровно сидит, спокойно спит, впервые держит голову. Но за этими моментами стоят хроническая усталость, растерянность и ощущение, что помощь далеко.

Проект «Равновесие: постуральный менеджмент для семей Республики Карелия» рождается из этого опыта — дать опору родителям, которые каждый день становятся опорой для своего ребёнка.

По данным Росстата и регионального отделения Социального фонда России, в Карелии проживает около 2 900 детей‑инвалидов, из них не менее 20 % — дети с тяжёлыми нарушениями опорно‑двигательного аппарата (ДЦП, нейромышечные и спинальные заболевания) (https://rosstat.gov.ru/folder/13964) (https://base.garant.ru/412235034/). Для таких детей правильная поза — не вопрос удобства, а условие дыхания, сна и жизни без боли.

В регионе отсутствует системный подход к постуральному менеджменту — практике, направленной на поддержание правильных поз и профилактику вторичных осложнений (Приложение 1). Родители и специалисты действуют интуитивно. Даже опытные реабилитологи не проходят профильного обучения, а родителям часто некому объяснить, как безопасно использовать технические средства реабилитации (ТСР). Процедура их получения через ИПРА долгая и нередко заканчивается выдачей неподходящих устройств.

Причины и барьеры:
Недостаточная осведомленность. Даже опытные реабилитологи и врачи не получают обучения по постуральному менеджменту. На приемах нет времени для подробных инструкций родителям.
Дефицит оборудования. Технические средства позиционирования (вертикализаторы, опоры, системы для сна) доступны немногим. Процедуры получения через ИПРА затяжные и сложно понимаемы.
Отсутствие сопровождения. Даже при наличии оборудования семьи не знают, как безопасно его применять. Дети отказываются из-за дискомфорта, родители боятся навредить.
Разобщённость системы. Нет единого маршрута взаимодействия медицины, соцзащиты и образования. Родители теряются между учреждениями и часто остаются без помощи.

В октябре 2025 года фонд провёл опрос 25 семей из разных районов Карелии. Результаты показали, что 65 % родителей никогда не слышали о постуральном уходе, лишь 30 % имеют подобранное специалистом оборудование, а две трети вынуждены настраивать ТСР самостоятельно. Почти все отметили отсутствие эрготерапевтов и экспертов, способных консультировать семьи на местах. Многие описали трудности с доступной средой — неудобные ванные, узкие двери, высокие бордюры, недоступные социальные службы (Приложение 2).

«Мы сами подбираем валики и положения. А ведь от этого ребёнок или спит, или мучается всю ночь», — мама Артура, 7 лет, Петрозаводск.

Эти данные согласуются с результатами Института демографии НИУ ВШЭ (https://www.arcainnov.ru/jour/article/view/75) и отчетом Минздрава РК (2024 г.), которые фиксируют низкую доступность реабилитационных услуг в районах региона (Приложение 3).

Северная Карелия — регион с редкой заселённостью и большими расстояниями между населёнными пунктами (https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9A%D0%B0%D1%80%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D1%8F). Более половины детей‑инвалидов живут вне Петрозаводска — реабилитация требует поездок на сотни километров. Отсутствие дистанционных сервисов делает получение профессиональной помощи особенно трудным.

Постуральный менеджмент — это не только технология, но и забота о достоинстве ребёнка. Правильная поза облегчает дыхание, улучшает сон, снижает боль и помогает ребёнку быть активнее. Родители чувствуют уверенность и понимают, что способны помочь.

Проект «Равновесие» объединит специалистов, родителей и общественные организации, чтобы создать устойчивую систему поддержки: обучение, консультирование и онлайн‑помощь семьям со всех районов региона. Впервые в Карелии появится постоянный механизм постурального сопровождения, где семьи получают реальные решения и понимание, что не одни.

Проведённый опрос родителей, анализ статистических данных и письма поддержки экспертов подтвердили: в Карелии семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми двигательными нарушениями, остаются без системной комплексной помощи. Проект «Равновесие» основан на их реальных запросах и опыте и станет не только профессиональным, но и глубоко человеческим ответом на острую региональную потребность.

Проект не только улучшает качество жизни, но и закладывает новую культуру отношения к детям с ограниченной мобильностью — через знание, вовлечённость и сострадание.

География проекта

Республика Карелия

Целевые группы

1. Семьи с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями, проживающие в Республике Карелия