Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание комплексной помощи детям, рожденным с ВИЧ, в Санкт-Петербурге и Ленинградской области с целью снижения риска схода с лечения ВИЧ-положительного подростка. По данным министерства здравоохранения 60% подростков имеют сложности с приверженностью к лечению. Проект влияет на три ключевых элемента в формировании навыков регулярного лечения (познавательная, эмоциональная и социальная сферы) у ребенка с ВИЧ. В результате проекта у 80 детей будут сформированы навыки жизни с ВИЧ, а также сформирован высокий уровень приверженности к лечению.

1. Нарушение познавательных функций.

Контекст
Антиретровирусная терапия не предотвращает развитие ВИЧ-ассоциированных нейрокогнитивных расстройств. У 76% детей отмечаются нарушения внимания, у 68%- памяти. Забывчивость и рассянность являются фактором риска в процессе формирования приверженности у ребенка. Дети и родители имеют недостаточный уровень знаний о ВИЧ инфекции. Нарушения нейрокогнитивных функций усложняют процесс усвоения ребенком информации.
Решение
- Своевременное выявление когнитивных нарушений у детей 7-10 лет и их коррекция. В рамках проекта 45 детей с ВИЧ пройдут курс по нейрокоррекции. Результатом станет индивидуальная коррекция нейрокогнитивных нарушений, развитие навыков самостоятельного приема лекарств и самоконтроля.
-Групповое сопровождение детей и родителей в течение 12 месяцев с целью формирования навыков жизни с ВИЧ.

2. Нарушения эмоциональной сферы.

Контекст
-65% подростков отмечают наличие у себя эмоциональных проблем (неустойчивость настроения, тревожная и депрессивная симптоматика). Наличие эмоциональных трудностей связано со множеством факторов: опыт сиротства, самостигматизация или опыт буллинга на фоне ВИЧ, неврологические нарушения, страх перед будущим. По наблюдениям специалистов АНО «Пора помогать» нарушения эмоциональной сферы значительно снижают приверженность к лечению в подростковом возрасте.
Решение
-Своевременная индивидуальная психологическая поддержка ребенка и его родителей. За проект будет проведено не менее 150 индивидуальных психологических консультаций , нацеленных как на стабилизацию эмоционального состояния, так и на помощь в бережном раскрытии диагноза детям младшего возраста.

3. Ограничение психосоциальных ресурсов.
Контекст
-69% имеют проблемы в сфере коммуникации со сверстниками. Семьи закрытые и зачастую остаются со своими проблемами один на один. Ребятам с ВИЧ тяжело соответствовать уровню ровесников.
Решение
-Организация летнего лагеря для 30 семей в Ленинградской области, воспитывающих детей с ВИЧ.
-Формирование сообщества семей с помощью групповой работы, а также поддержке родительского чата детей с ВИЧ .

Инновационность проекта состоит во включении в процесс сопровождения ребенка с ВИЧ акцента на развитие познавательных функций ребенка. Проект направлен на то, чтобы в текущих реалиях выполнить План реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ.

Цель

1. Улучшить у 80 детей в возрасте от 7 до 18 лет, рожденных с ВИЧ, приверженность к лечению ВИЧ-инфекции, приему лекарств и регулярному посещению врача-инфекциониста в Санкт-Петербурге и Ленинградской области

Задачи

1. Коррекция нейрокогнитивных нарушений у детей с ВИЧ, испытывающих сложности с приверженностью к лечению на фоне нейрокогнитивных нарушений.
2. Коррекция психоэмоциональных нарушений у детей с ВИЧ, испытывающих сложности с приверженностью к лечению на фоне психоэмоциональных трудностей
3. Формирование наиболее полных и достоверных знаний о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией у детей 7-18 лет и их родителей
4. Расширение психосоциальных ресурсов у детей с ВИЧ, испытывающих сложности в коммуникации на фоне самостигмы

Обоснование социальной значимости

Проблема
В России проживает более 10 тысяч детей, рожденных с ВИЧ-инфекцией. Подростки с ВИЧ относятся к категории пациентов с самой низкой приверженностью лечению (https://www.interfax.ru/russia/748878). Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не исключение. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ. Незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВИЧ. Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения семейной тайны. Большинство родителей (опекунов) имеют поверхностные знания о заболевании, транслируют детям заблуждения и негативное отношение к ВИЧ. По данным Министерства здравоохранения (https://disk.yandex.ru/i/24tzhQJ3Z32F8g- стр. 13) у 20% семей наблюдаются проблемы детско-родительских отношений, 80% этих семей нуждаются в психологической помощи.

Из-за того, что диагноз ВИЧ-инфекция является семейной тайной (часто о том, что у ребенка ВИЧ, не знают даже бабушки и ближайшие друзья родителей), семьи детей с ВИЧ просто не знают друг друга. И у ребенка складывается впечатление, что он один в этом мире живет с таким "плохим" диагнозом. О ВИЧ-статусе подростка знают только специалисты Центра профилактики и борьбы со СПИД. Поэтому о возникающих из-за ВИЧ, социально-психологических проблемах, специалисты школ, центров помощи семье и детям, не знают. В то же время, сами семьи боятся обращаться за помощью из-за страха раскрытия диагноза.

Актуальность на территории регионов, с кем работаем
В Санкт-Петербурге и Ленинградской области проживают порядка 260 детей с ВИЧ-инфекцией. Из них 37% находятся под опекой, 7% живут в приемных семьях.
Дети и подростки не владеют достоверной информацией о болезни и ее лечении. Узнавая свой ВИЧ-статус и не получая необходимой поддержки и информации о нем, они замыкаются, начинают игнорировать свой диагноз, отказываются от приема лекарств и посещения врача. Среди молодых людей в возрасте от 15 до 24 лет отмечены самые низкие показатели осведомленности о своем ВИЧ-статусе (менее 50%), охвата АРТ (40%) и достижения неопределяемой вирусной нагрузки (30%) (https://disk.yandex.ru/i/dndf1LcgmAGUEQ). Нарушая прием лекарств (пьют их не вовремя, пропускают приемы или вовсе отказываются от приема лекарств), они ставят под угрозу свою жизнь и здоровье своих партнеров.

ЧТО МЫ ПРЕДПРИНЯЛИ ДЛЯ РЕШЕНИЯ ЭТОГО?

В Санкт-Петербурге и Ленинградской области мы являемся единственной организацией, проводящей тренинги для детей, живущих с ВИЧ и их родителей. На них уже четвертый год регулярно приезжают дети и родители, проживающие в Санкт-Петербурге и ближайших к нему населенных пунктах Ленинградской области. Но остаются еще дети, которые живут далеко от Санкт-Петербурга и не имеющие возможность посещать наши встречи. К тому же, проживая в маленьких населенных пунктах, семьи скрывают диагноз детей. И у детей складывается ощущение, что они одни в мире живут с этим неприятным диагнозом. Именно для подростков, которые живут в Ленинградской области и не имеют возможности регулярно приезжать на наши встречи, мы разработали этот проект.
К нам регулярно поступают заявки на помощь и поддержку от семей, которые живут в Ленинградской области. В прошлом году, при поддержке Фонда Президентских грантов, мы провели для них семейный лагерь "Какая разница" (ролик о лагере приложен в п. 3.2). Который получил высокую оценку как у родитетелей, так и у работающих с ними специалистов. Но важно продолжать работу с детьми и родителями. В январе 2024 года мы запустили пилотный проект по нейрореабилитации детей для 15 детей с ВИЧ, собрали команду специалистов и выстроили механику проекта.

КАКОЙ "ТРИГГЕР" ПОБУДИЛ ДАЛЬШЕ РАЗВИВАТЬ ДАННУЮ ИСТОРИЮ?
В 2022-2023 годах ФКУ РКИБ, Санкт-Петербургский центр СПИД проводят исследования, как ВИЧ-инфекция влияет на нейрокогнитивное здоровье детей с ВИЧ, и как это сказывается на приверженность к лечению. По результатам пилотного проекта мы видим высокую потребность у семей в помощи не только психологов и группового сопровождения, нацеленного на развитие навыков жизни с ВИЧ, но и на нейропсихологическое сопровождение.

ПУТИ РЕШЕНИЯ:
Программы тренигов для детей:
- Младшая группа (дети не знают свой диагноз) https://disk.yandex.ru/i/52NS37LWG03kPw
- Младшая подростковая группа (дети недавно узнали диагноз) https://disk.yandex.ru/i/-SJpH-ws3TJn4g
- Старшая подростковая группа (подготовка к самостоятельной жизни) https://disk.yandex.ru/i/xlJkiDSzKyKD0A

НОРМАТИВНАЯ БАЗА:
Проект работает в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 21.12.20 г. № 3468-р О Гос. стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ до 2030 года

География проекта

В проекте примут участие регионы, с наибольшим числом детей с ВИЧ: г. Санкт-Петербруг и Ленинградская область. На учете в СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» состоят 350 детей с ВИЧ-инфекцией, больше половины из них подростки. 11% из них живут в детских домах, 37% находятся под опекой, 45% живут с биологическими родителями (чаще всего, семья не полная), 7% живут с приемными родителями. 98% из них заразились ВИЧ от своих матерей.

Целевые группы

1. Дети, рожденные с ВИЧ, в возрасте от 7 до 18 лет, испытывающие сложности с регулярным приемом АРТ-терапии и проживающим на территории Санкт-Петербурга и Ленинградской области