Проекты

Краткое описание

Во время беременности тысячи российских семей сталкиваются с диагнозами врожденных пороков развития плода. Получение такого диагноза становится сильным психологическим потрясением и требует принятия сложных решений в условиях ограниченного времени.
При этом часть врожденных пороков относится к категории операбельных, при которых после рождения ребенку может быть проведена хирургическая коррекция, позволяющая сохранить жизнь и здоровье. В специализированных медицинских центрах выживаемость детей после таких операций достигает 90–99%.
Однако многие семьи не получают своевременной и понятной информации о возможностях лечения и прогнозах для ребенка. В результате решения о прерывании беременности нередко принимаются в условиях дефицита достоверной информации и поддержки.
Проект "Право на жизнь" направлен на системное решение этой проблемы через повышение информированности медицинских специалистов и будущих родителей о возможностях современной медицины.
Проект является вторым этапом в цикле мер, которые, начиная с 2025 г. , фонд "Свет в руках" поступательно разрабатывает и реализует. В данный момент Фондом реализуется проект по повышению осведомленности и качества диагностики ФФТС (фето-фетальный трансфузионный синдром). В перспективе будет реализована образовательная программа для врачей ультразвуковой диагностики и акушеров-гинекологов из регионов России. Часть обучения пройдет в очном формате на базе симуляционного центра ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени В.И. Кулакова".
Мы внедряем проекты по различным нозологиям ВПР, чтобы в горизонте 5 лет прийти к результату в виде спасения 1000 жизней малышей ежегодно.

В рамках проекта "Право на жизнь" будет создана федеральная образовательная и информационная платформа по операбельным врожденным порокам развития плода, объединяющая экспертные материалы для врачей и доступную информацию для родителей.
Проект также предусматривает проведение мероприятий для медицинских специалистов и оказание адресной помощи семьям из регионов России, которым требуется лечение ребенка в федеральных медицинских центрах.
Реализация проекта позволит повысить информированность специалистов и родителей, улучшить маршрутизацию пациентов и будет способствовать снижению числа необоснованных прерываний беременности при операбельных диагнозах.

Цель

1. Содействие снижению числа прерываний беременности при выявлении операбельных врождённых пороков развития плода через создание образовательной и информационной системы для родителей и медицинских специалистов. Максимальное содействие сохранению жизни и здоровья ребенка и разгрузке врачей содействие снижению числа необоснованных прерываний беременности.

Задачи

1. Повысить уровень знаний о диагностике, ведении и лечении возможных осложнений беременности, в т.ч. пороков легких и кишечной непроходимости у плода/новорожденного, у акушеров-гинекологов и УЗИ-специалистов работающих с планирующими беременность и беременными женщинами, в том числе после потери
2. Оказать психологическую, социальную и материальную поддержку пациентской целевой группе
3. Разработать и запустить образовательную и информационную платформу по операбельным врожденным порокам развития плода, объединяющую экспертные материалы для медицинских специалистов и доступную информацию для родителей.
4. Создать и распространить доступные информационные материалы для будущих родителей о возможностях лечения операбельных врожденных пороков развития плода и маршрутах получения медицинской помощи.

Обоснование социальной значимости

1. Описание проблемы
Тысячи российских семей ежегодно сталкиваются с диагнозами врожденных пороков развития плода во время беременности. Это вызывает сильное психологическое потрясение и требует сложных решений в условиях дефицита времени и информации. До 70% решений о прерывании беременности принимаются в течение нескольких дней после постановки диагноза, что делает оперативный доступ к достоверной информации особенно важным. Беременности с операбельными пороками развития плода прерываются из-за дефицита информации о возможностях диагностики и лечения. Фонд "Свет в руках" ведет системную работу по сохранению максимального количества жизней в каждой нозологии внутриутробных пороков развития плода. В 2026 году мы уже помогаем спасать жизни при диагнозе ФФТС, а проект "Право на жизнь" сфокусирован на работе с патологиями легких и кишечника.
2. Причины существующей проблемы
• Недостаток опыта региональных специалистов в диагностике пороков. Врачи в регионах недооценивают прогноз из-за редкого опыта. Это приводит к проблеме поздней пренатальной диагностики.
• Отсутствие структурированных материалов для родителей. Врачи испытывают чрезмерную нагрузку по разъяснениям из-за отсутствия из-за отсутствия унифицированных протоколов и материалов.Родители не получают и не имеют возможности быстро самостоятельно найти исчерпывающую и понятную информацию о пороке, возможностях лечения и прогнозах на жизнь и здоровье ребенка
• Высокая психологическая нагрузка на семьи.
• Неравномерность компетенций между регионами и федеральными центрами.
• Финансовые/организационные барьеры для лечения в столицах (для семей из регионов поездка на роды и лечение ребенка связана со значительными финансовыми и организационными трудностями. Проект предусматривает оказание адресной помощи таким семьям).

3. Подтверждение актуальности проблемы
В России ежегодно диагностируется более 1000 случаев ВПР только легких и кишечной непроходимости, но на практике проводится около 150-500 операций. (по экспертной оценке специалистов ФГБУ НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова, где проводится большая часть подобных операций в стране).
На фоне снижения рождаемости, спасение каждой жизни является важнейшей задачей.

Статистика пороков
В России рождается ~1,45 млн детей в год, среди них сотни случаев пороков легких и кишечной непроходимости — успешно лечимых хирургически с выживаемостью 90–99% в специализированных центрах.
Однако 10–40% таких беременностей прерывается из-за низкой информированности родителей и врачей о современных возможностях диагностики и лечения.
Пороки легких диагностируют у ~400–600 плодов/новорожденных в год; прерывают ~20–40% подтвержденных случаев (часто из-за сочетанной патологии). Пороки развития легких составляют около 5–10% от всех ВПР, пренатальная диагностика эффективна в 94,5% случаев при проведении УЗИ.
Кишечную непроходимость (атрезии) ставят ~130–1000 в год; прерывают ~10–30%, проводится операций ~400–500 в год.
Кишечная непроходимость занимает 2–5% от всех ВПР . Операций кишечного анастомозирования - 1100–2250 в год, включая у новорожденных; успех >90–97%.
Операции пороков легких в специализированных центрах в год: ~200, в т.ч. торакоскопические, выживаемость после них - до 99,5% .

4. Как проект решает проблему
• Повышение информированности врачей о диагностике/лечении (в т.ч. с участием ведущих экспертов НМИЦ им. Кулакова), вспомогательные материалы, повышение квалификации медицинских специалистов через обучение.
• Доступ к информации, психологическая/организационная и адресная поддержка для семей из регионов.

5. Почему именно наш фонд реализует этот проект
«Свет в руках» уже девять лет оказывает поддержку семьям, столкнувшимся со сложными диагнозами во время беременности и после рождения ребенка. За время работы фонд помог более чем 50 000 семьям из 89 регионов России, сформировал устойчивую сеть взаимодействия с медицинскими специалистами и накопил значительный практический опыт сопровождения семей в ситуациях сложных медицинских решений, а также большой опыт реализации успешных образовательных продуктов для медицинских специалистов. С 2019 года экспертным партнером фонда является НМИЦ им. Кулакова. Результат, к которому мы идем сегодня - спасение жизней от 1000 новорожденных ежегодно в горизонте 5 лет. Через всемерное содействие снижению числа прерываний беременности при выявлении операбельных врождённых пороков развития плода.

6. Социальный эффект проекта
Проект повысит информированность, снизит необоснованные прерывания, улучшит маршрутизацию и увеличит число сохраненных беременностей с своевременной помощью ребенку. Начиная с 2025 г. фонд "Свет в руках" поступательно разрабатывает и реализует проекты по различным нозологиям ВПР, чтобы в горизонте 5 лет прийти к результату в виде спасения 1000 жизней малышей ежегодно. Это соответствует государственным задачам по поддержке семьи, сохранению беременности и повышению рождаемости.

География проекта

Все субъекты Российской Федерации

Целевые группы

1. Женщины репродуктивного возраста, планирующие беременность и беременные, в т.ч. с диагностированными пороками легких и/или кишечной непроходимостью у плода/новорожденного, в том числе после перинатальной потери
2. Медицинские специалисты, работающие с беременными и планирующими беременность женщинами, в том числе после потери (акушеры-гинекологи, неонатальные хирурги, реаниматологи, УЗИ-диагносты, неонатологи)