Проекты

Краткое описание

Представленный проект направлен на развитие и укрепление инфраструктуры комплексного информационного и психосоциального сопровождения пациентов с диагнозом рак груди из любой точки России. Общее количество благополучателей составит не менее 1 500 женщин в возрасте старше 18 лет и их близких.

Проект будет включать в себя пять основных блоков работы:

I Регулярное онлайн и офлайн сопровождение онкопациентов в виде индивидуальных консультаций, групповых семинаров, вебинаров и лекций онкологов, диетологов, эндокринологов, индивидуальных консультаций клинических психологов и медицинского юриста, групповых психотерапевтических групп. Мероприятия для онкопациентов и их близких будут проходить очно и дистанционно на базе многофункциональной цифровой платформы «Вместе+» https://vmeste2.fonarstudio.ru/, которая была разработана при поддержке Фонда президентских грантов в 2021 г.

II Апробация сервиса дистанционного сопровождения на базе многофункциональной цифровой платформы «Вместе+» https://vmeste2.fonarstudio.ru/, в следующих регионах: Курская, Белгородская, Мурманская и Архангельская области, с которыми фонд успешно сотрудничает более семи лет, реализуя на этих территориях программы ранней диагностики рака груди. Будет усилена работа с этими регионами, планируется активное взаимодействие с медучреждениями в регионах, онкологическими диспансерами, а также с региональными СМИ с целью информирования пациентов с РМЖ и их близких о возможности получения бесплатных услуг специалистов и маршрутизации пациентов.

III Доработка многофункциональной цифровой платформы «Вместе+» и получение статуса оператора персональных данных

В рамках предложенного проекта будут проведены работы по доработке платформы «Вместе+», включая композитный сайт и импорт SCORM-пакетов, модуль Форум, а также работы по её техническому обслуживанию и операционной поддержке.

Планируется доработать следующие модули платформы:

a. Модуль «Личный кабинет пользователя» («пациент», «родственник», «специалист», «эксперт», «интересующийся»)
b. Модуль «Форум»
c. Модуль «Дистанционный курс».

IV Создание и разработка образовательных материалов для пациентов

Создание дистанционного курса о принципах работы лимфатической системы и причинах возникновения лимфатического отека,
Разработка дистанционного курса по лучевой терапии;
Формирование библиотеки для онкопациентов на базе Центра Вместе и онкодиспансеров.

V. Проведение просветительской кампании «ЖИТЬ ДАЛЬШЕ» в социальных сетях и СМИ, а также участие фонда в международной ежегодной акции «Розовый октябрь». Целью всей просветительской работы будет - изменение отношения к женщинам с диагнозом рак груди, снижения страха перед данным заболеванием, информирование населения о возможности бесплатной профессиональной психосоциальной поддержки женщин с РМЖ в процессе лечения и после его завершения.

Цель

1. Обеспечить комплексное информационное и психосоциальное сопровождение не менее 1500 женщин с диагнозом рак груди и их близких до, во время и после завершения тяжелого лечения

Задачи

1. Задача 1. Проведение регулярного психосоциального сопровождения женщин с РМЖ и их близких очно и дистанционно на базе многофункциональной цифровой платформы «Вместе+». Апробация сервиса дистанционного сопровождения на базе платформы «Вместе+» в регионах
2. Задача 2. Создание и разработка образовательных материалов для пациентов
3. Задача 3. Доработка многофункциональной цифровой платформы «Вместе+» и получение статуса оператора персональных данных
4. Задача 4. Проведение просветительской кампании «Жить дальше» в социальных сетях и СМИ о возможности участия в бесплатной программе дистанционного информационного и психосоциального сопровождения. Участие в международной акции «Розовый октябрь»

Обоснование социальной значимости

Основной целевой группой проекта являются женщины с диагнозом рак молочной железы (далее – РМЖ) в возрасте старше 18 лет. Рак груди занимает первое место среди онкологических заболеваний у женщин, являясь одной из ведущих причин смертности женского населения. Ежегодно во всём мире количество людей с этим диагнозом увеличивается на 2,5 миллиона человек. Ежегодно в РФ выявляется более 70 000 новых случаев заболевания (Сборник «Состояние онкологической помощи населению России в 2020 году» Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена). Все чаще с данным заболеванием сталкиваются женщины активного возраста (наибольший удельный вес в возрастной группе от 30 до 59 лет). За последние 10 лет в РФ показатель заболеваемости на 100 тыс. населения вырос на 20,4%.

Онкологические пациенты находятся в группе повышенного риска COVID-19. Во время каждой волны пандемии, в связи с массовым заражением медицинского персонала и пациентов, многие онкоклиники вынужденно уходили на карантин, останавливая плановое лечение и диагностику. Многие пациенты оставались в это время один на один со своим диагнозом, что вызывало повышенную тревогу и ухудшение общего состояния.

Также из-за ограниченного доступа к медицинской помощи, в т.ч. ранней диагностике онкозаболеваний в результате пандемии в 2020-2021, уровень выявления онкозаболеваний снизился на 20-25%. В ближайшие пару лет это приведет к «взрывному» росту заболеваемости и увеличению числа запущенных стадий.

Проблематика рака груди характеризуется в первую очередь значительным удельным весом числа больных этим видом рака (I место среди всех онкозаболеваний), а также быстрым течением заболевания с сопутствующим снижением уровня качества жизни, инвалидностью, потерей работоспособности и ранней смертью.

В России (особенно в регионах) ситуация усугубляется еще и рядом других причин:

1. По мнению экспертов, во многих регионах РФ первичное звено онкологической помощи развито достаточно слабо. Большинство пациентов слишком поздно обращаются за медицинской помощью - первичный диагноз в 70 % случаев ставится на II-III стадии, когда опухоль уже распространилась, в связи с чем лечение, как правило, уже более тяжелое и дорогостоящее, а прогноз на выздоровление ухудшается (согласно данным Сборник «Состояние онкологической помощи населению России в 2020 году» Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена).

2. Более 90% онкопациентов сталкивается с недостатком информации на этапе постановки диагноза, из-за ограниченного по времени приема врача-онколога (10-15 мин на пациента), неумения ясно и просто донести до пациента информацию, профессионального выгорания, при этом доступность и качество информации в начале лечения напрямую влияет на его дальнейшую эффективность. https://www.asi.org.ru/news/2019/10/15/rak-grudi/ (Молдованова О.А., президент фонда).

3. В России существует проблема отсутствия ресурсной базы, способствующей сохранению качества жизни людей с диагнозом рак. Так по ОМС практически невозможно получить доступ к комплексной реабилитации и психологическому сопровождению онкопациентов. Несмотря на стремительный рост онкозаболеваний, оплата медицинской реабилитации не погружена в систему онкологической помощи, поэтому онкодиспансерам экономически не выгодно оказывать такую помощь пациентам.

4. В России пока отсутствует система специальной подготовки клинических психологов для работы с онкопациентами, соответствующая международным стандартам. Даже в крупных мегаполисах далеко не во всех онкодиспансерах в штате есть онкопсихологи. Специальное обучение психологическим навыкам работы с такими пациентами для врачей и медсестер в нашей стране проводится лишь в ведущих частных клиниках, в то время как во многих странах мира – это обязательная часть процесса непрерывного обучения. Это создаёт ситуацию, когда подобные медицинские услуги не могут предоставляться за счет средств ОМС и получить их можно только на платной основе. При этом, по данным исследований, в сопровождении онкопсихолога в том или ином виде нуждаются 90% больных и до 40% близких таких больных.

5. Помимо этого, отдельную проблему представляет собой отношение общества к самому заболеванию рак груди и женщинам, столкнувшимся с этим диагнозом. О болезни не принято говорить открыто, многие женщины безответственно относятся к своему здоровью, часто оттягивают обращение к врачу, тем самым ухудшая свой прогноз, скрывают информацию о диагнозе даже от членов семьи. Именно поэтому так важно заниматься просветительской деятельностью среди населения, доступно объясняя, что рак груди излечим и жизнь с диагнозом может быть качественной и наполненной, используя в качестве примера истории женщин, преодолевших болезнь. Необходимо формировать в обществе знание об особенностях жизни в ремиссии, помогая человеку видеть образ своего будущего после болезни и верить в свои силы.

Полное обоснование - в Приложении к Заявке.

География проекта

Вся страна. Пояснение: Дистанционное информационное и психосоциальное сопровождение онкологических пациентов будет охватывать целевую группу из любых регионов РФ. Все мероприятия будут проходить: очно (офис Центра расположен по адресу г. Москва, ул. Минская 1г корп.3) и дистанционно через онлайн-платформу «Вместе+», https://vmeste2.fonarstudio.ru/, которая была создана фондом «Дадьше» в 2021 году при поддержке Фонда президентских грантов и благотворительного фонда Владимира Потанина. Поэтому в мероприятиях смогут принять участие благополучатели из любого региона РФ. После завершения проекта все пациенты и их родственники, зарегистрировавшиеся на онлайн-платформе «Вместе+», смогут продолжить бесплатно пользоваться услугами на регулярной основе.

Целевые группы

1. Женщины с диагнозом РМЖ старше 18 лет
3. Родственники и близкие пациентов с РМЖ
5. НКО и волонтеры, оказывающие помощь онкопациентам в регионах РФ.