Проекты

Краткое описание

Данный проект направлен на смягчение проблемы неточной и ошибочной постановки онкологических диагнозов у детей 0-17 лет и включает в себя работу по созданию дополнительных возможностей для верного определения заболевания ребенка.
В частности, будет проведена информационная кампания по повышению уровня осведомленности родителей (законных представителей) и региональных врачей-онкологов о важности повторной диагностики (генетической/цитогенетической диагностики, пересмотра гистологических материалов) для маленьких пациентов с онкозаболеваниями.
Планируется размещение публикаций о проблеме в СМИ и сети Интернет, создание отдельного информационного ресурса (лендинга) с полезными материалами для родителей и региональных врачей-онкологов, съемка видеороликов с привлечением высококвалифицированных врачей-онкологов.
Также будет оказана поддержка обратившимся родителям и произведена дополнительная проверка диагнозов 50 детей с онкологическими заболеваниями. При этом по итогам данной диагностики будет выпущена брошюра, обобщающая полученный опыт, для распространения среди родителей и региональных врачей в бумажном и электронном виде.

Цель

1. Создание возможностей для дополнительной проверки онкологических диагнозов у детей 0-17 лет

Задачи

1. Информировать родителей, онкологов региональных клиник о необходимости и возможности проведения проверки онкологических диагнозов
2. Организовать взаимодействие между клиниками и пациентами/их родителями по проверке диагнозов/по проведению исследований
3. Организовать взаимодействие региональных морфологов со специалистами крупных федеральных центров

Обоснование социальной значимости

В России около 4,5 тысяч детей с онкологическими заболеваниями. При этом, по словам директора центра и главного внештатного детского специалиста, гематолога Минздрава Александра Румянцева, «треть диагнозов у онкобольных детей ставится неправильно» (https://www.asi.org.ru/news/2020/03/11/minzdrav-deti-onkologiya-diagnozy/).
Между тем успех онкологического лечения во многом зависит от правильности постановки диагноза, от верной верификации вида опухоли в самом начале болезни.
К сожалению, опыт работы нашего фонда с 2007 года подтверждает наличие ситуаций, когда маленькие пациенты проходят лечение, а впоследствии оказывается, что гистологический диагноз был установлен неправильно. При ошибочном диагнозе дети теряют драгоценное время и шансы на благополучный результат лечения.
Наши постоянные партнеры в лечении детей с онкозаболеваниями высококвалифицированные онкологи из Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н.Н. Блохина подтверждают, что проблема верификации онкологического диагноза является одной из ключевых проблем современной онкологии (см. письмо поддержки НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина).
Эта же мысль подтверждается словами ведущего онколога Желудковой О.Г. о том, что при ряде заболеваний в регионах в уточнении нуждаются 50-60 % поставленных диагнозов. Высокий риск ошибок обусловлен тем, что региональные морфологи общего профиля крайне редко сталкиваются со многими детскими опухолями.
В то же время в крупных федеральных онкологических больницах, в современных медицинских лабораториях могут быть произведены пересмотры гистологического материала, генетические и цитогенетические исследования гистологического материала, тканей опухоли, крови, выявление поломок, генетических мутаций у пациентов.
Однако эту возможность не часто используют по нескольким причинам.
Во-первых, родители не знают о такой возможности и проблеме постановки диагноза (особенно в региональных клиниках).
Во-вторых, врачи и медицинский персонал региональных онкологических отделений не всегда обладают необходимым оборудованием и знаниями для проведения правильной диагностики.
В-третьих, родителям и врачам не всегда известны алгоритмы того, как можно провести дополнительное исследование и получить квалифицированное мнение по поводу диагноза. Если же эти алгоритмы известны, то не всегда доступны, так как не все из этих исследований оплачиваются за счет полиса ОМС, а родители не могут оплатить их самостоятельно.
Мы полагаем, что одной из начальных ступеней к решению проблемы ошибочных онкологических диагнозов является повышение осведомленности родителей и региональных врачей о возможности и важности проведения высокоточных исследований диагнозов детей с онкозаболеваниями. Данная позиция поддерживается одной из ведущих детских федеральных клиник - Российской детской клинической больницей (см. письмо поддержки РДКБ). Данная мера поможет детям, которые нуждаются в помощи уже сегодня, а также поможет выявить масштабы проблемы некачественной диагностики, создаст взаимодействие между федеральными и региональными онкологами, а также в потенциале может стать предпосылкой для решения вопроса с диагностикой онкозаболеваний в регионах.

География проекта

Россия

Целевые группы

1. Дети 0-17 лет, имеющие онкологические заболевания
2. Врачи и медицинский персонал региональных онкологических отделений (онкологи, морфологи, специалисты лабораторной диагностики)
3. Родители детей 0-17 лет, имеющих онкологические заболевания