Проекты

Краткое описание

Проект направлен на раннее выявление расстройств аутического спектра (РАС) у детей в возрасте от 1 до 16 лет и формирование инклюзивного образовательного комплексного подхода для приобретения социальных навыков посредством проведения абилитации и реабилитации.
В рамках проекта 189 детей в возрасте от 1 до 16 лет с подозрением на расстройство аутического спектра из 63 муниципальных образований и городских округов Республики Башкортостан (по 3 чел. из каждого МО и ГО РБ) пройдут комплексное обследование по программе с целью подтверждения/опровержения диагноза «детский аутизм» (F 84.0.). 63 ребенка по итогам обследования пройдут программу абилитации и курации в ГБУЗ РБ Республиканская клиническая психиатрическая больница.

Для качественного достижения результатов проекта будет создана рабочая группа, состоящая из компетентных специалистов организации и партнеров проекта.

I этап (июль-октябрь). Начальный этап проекта предполагает:
- разработку и приобретение диагностических программ и инструментов для проведения оценки уровня развития детей;
- повышение квалификации специалистов проекта;
- формирование и обучение группы добровольцев (волонтеров) из числа студентов ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» для ежедневного взаимодействия с родителями детей-участников проекта, а также оказания своевременной консультационной помощи.

II этап (октябрь – март). Основной период проекта предполагает:
- проведение диагностики 189 детей с подозрением на расстройство аутического спектра, постановку точного диагноза;
- формирование программы лечения (абилитации) 63 детей (отобранных для продолжения лечения по стадии заболеваемости), проведение комплекса мероприятий, способствующих формированию социальных навыков;
- проведение индивидуальной работы с родителями (консультации с психологами, обучение системе развивающих упражнений для детей с РАС, общение со специалистами и родителями в общем чате);
- создание YouTube-канала «РАСсказ» для размещения короткометражных видеороликов об особенностях развития детей с РАС и полезными советами для родителей.

III этап: Заключительный этап проекта предполагает:
- итоговый осмотр детей после прохождения консультаций и лечения, отслеживание динамики развития (улучшение/ухудшение состояния), назначение дальнейшего лечения;
- проведение Образовательного форума для родителей детей с расстройством аутического спектра «РАСсказ» в рамках Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма (2 апреля) в 2023 году.

После завершения проекта, на ежегодной основе, дети и взрослые Республики Башкортостан с подозрением на РАС смогут бесплатно проходить обследование по данной методике в ГБУЗ РБ Республиканская клиническая психиатрическая больница.

Цель

1. Повышение уровня жизни детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) посредством расширения практики раннего выявления РАС у детей в возрасте от 1 до 16 лет и их обучения необходимым социальным навыкам в рамках программы «РАСсказ» на базе профильного государственного бюджетного учреждения здравоохранения (ГБУЗ РБ Республиканская клиническая психиатрическая больница).

Задачи

1. Организация комплекса подготовительных мероприятий проекта
2. Проведение PR-кампании проекта
3. Организация комплекса мероприятий проекта
4. Подведение итогов проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Федеральной информационной системы «Федеральный реестр инвалидов» по состоянию на январь 2022 года в Республике Башкортостан проживает 18 619 детей-инвалидов. Основными причинами инвалидности среди детского населения республики являются болезни нервной системы, врожденные аномалии развития, деформации и хромосомные нарушения, психические расстройства и расстройства поведения. Согласно данным Министерства здравоохранения Республики Башкортостан по состоянию на декабрь 2021 года под наблюдением врачей-психиатров республики с диагнозом РАС состоит 1214 детей от 0 до 17 лет включительно. Из них с диагнозами «Детский аутизм» и «Атипичный аутизм» – 778 человек (отмечается тенденция к росту: 2017 год – 606 чел., 2018 год – 671 чел., 2020 год – 701 чел.), с синдромом Аспергера – 5 человек. Старше 18 лет под наблюдением специалистов находятся 7 человек с диагнозом «Атипичный аутизм» и 1 человек – с синдром Аспергера.

Определить точный диагноз возможно только после прохождения комплексной диагностики: популяционных скринингов для РАС (M-CHAT) и диагностических методов (ADOS-2 и ADI-R). Очень часто детям с РАС долгое время, либо не ставят этот диагноз, либо констатируют задержку развития из-за недостаточного уровня проведения обследования и количества имеющихся данных для постановки соответствующего диагноза. Число таких детей, по оценке, втрое превышает число детей с диагнозом. РАС (расстройства аутистического спектра) – это группа врожденных расстройств развития, которые характеризуются сложностями социального взаимодействия и коммуникации, а также наличием повторяющихся паттернов поведения и ограниченностью интересов человека.

Раннее выявление и постановка соответствующего диагноза у детей посредством комплексной диагностики позволяет спланировать и провести комплексное лечение, которое способствует улучшению психического развития, восстановлению в доступном объеме психических функций, социальной интеграции, оптимизирует трудовой (образовательный) прогноз ребенка.

На текущий момент не существует эффективного медикаментозного лечения РАС и широко признано, что основная помощь ребенку состоит в его обучении и адаптации с использованием специальных методик абилитации.

В настоящее время, в Республике Башкортостан методика ADI-R и план диагностического обследования при аутизме (ADOS-2) недоступна ни в одной из государственных клиник.

Настоящий проект направлен на раннее выявление расстройств аутического спектра у детей посредством создания программы «РАСсвет», состоящей из более 3-х методик выявления РАС и предоставление услуг квалифицированных специалистов на безвозмездной основе на базе государственного учреждения здравоохранения.

География проекта

Республика Башкортостан (63 муниципальных образования и городских округов)

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 1 до 16 лет с расстройством аутического спектра (РАС)
2. родители детей с РАС