Проекты

Краткое описание

Идея проекта заключается в развитии, систематизации, обобщении и адаптации семейно-ориентированных подходов (далее СОП) в процессе выхаживания и ухода за недоношенными детьми на базе перинатальных центров, а также информационно-психологической поддержке их родителей для повышения качества жизни семей, столкнувшихся с преждевременными родами по всей России.

СОП предполагает вовлечение родителей в процесс выхаживания и раннего развития детей, в котором родители и медицинский персонал работают совместно ради здоровья ребенка. Это способствует снижению стресса родителей, улучшению взаимодействия семей с медицинскими специалистами и созданию комфортной среды для выхаживания и развития детей, рожденных раньше срока.

Целевые аудитории проекта: родители недоношенных детей, находящиеся в отделениях реанимации, интенсивной терапии и патологии новорожденных; сотрудники региональных медицинских организаций.

При поддержке Фонда президентских грантов наши партнерские региональные медицинские организации регулярно проводят школы для родителей недоношенных детей. Цель школ — предоставить родителям практические знания и навыки по уходу за недоношенным ребенком, помочь им настроиться на процесс выхаживания, дальнейшую реабилитацию и подготовить к выписке домой. Однако, школы являются лишь одним из компонентов СОП в вопросах информационной поддержки родителей. СОП включает в себя также психологическую поддержку родителей, активное вовлечение семей в процессы ухода и развития детей. Для достижения этих задач должна быть выстроена единая модель эффективного взаимодействия всего медицинского персонала с семьями, а также обеспечена преемственность между персоналом и отделениями.

Уникальность проекта заключается в том, что эксперты из числа штатных сотрудников медицинских организаций (участников проекта) опишут ключевые компоненты СОП, разработают механизмы и инструменты для их адаптации в текущую рутинную практику организаций. Проект реализуется в 21 медицинской организации.

Ключевые мероприятия проекта:
1. Школы для родителей недоношенных детей на базе 20 медицинских организаций посетят 11 000 родителей.
2. Информационно-психологическая поддержка семей по телефону Горячей линии. Семьи получат 840 консультаций от экспертов и 2000 от "равных консультантов."
3. Безвозмездная аренда кислородного оборудования, которую получат 50 нуждающихся семей.
4. Силами сотрудников перинатальных центров (участников проекта) будут описаны ключевых компонентов СОП, разработаны методические и практические материалы, рекомендации, инструменты для их адаптации в работу.
5. Разработанные инструменты будут протестированы на базе 7 пилотных организаций, проведена оценка их эффективности.
6. Презентация результатов работы рабочих групп с предложениями по дальнейшей адаптации компонентов СОП.

Проект развивает семейно-ориентированный подход, стремится создать комфортную среду для выхаживания и развития детей, в которой медицинский персонал РЯДОМ С СЕМЬЕЙ работают ради здоровья ребенка.

Цель

1. Развитие, обобщение и систематизация семейно-ориентированных подходов (СОП) в выхаживании и уходе за детьми, родившимися раньше срока, на базе региональных медицинских организаций России для повышения качества жизни семей с недоношенными детьми.

Задачи

1. 1. Информировать партнеров о старте проекта и привлечь внимание к проекту.
2. 2. Организовать в 20 региональных медицинских организациях "Школы для родителей недоношенных детей."
3. 3. Оказать семьям с недоношенными детьми информационно-психологическую и психо-эмоциональную поддержку.
4. 4. Систематизировать, обобщить, описать силами экспертов из числа сотрудников перинатальных центров ключевые компоненты СОП, а также инструменты для их адаптации в рутинную практику медицинских организаций и распространить полученную информацию.
5. 5. Обеспечить нуждающиеся семьи в регионах кислородным оборудованием.
6. 6. Провести мониторинг качества реализации проекта.
7. 7. Обобщить полученный опыт, подготовить отчетность, спланировать развитие проекта.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России каждая 16-я беременная женщина сталкивается с преждевременными родами. Согласно данным Росстата от 11.04.2024, в 2023 году в стране родилось 72 998 недоношенных детей, что составляет 5,9 % от общего числа новорожденных. В письмах поддержки медицинских организаций (участников проекта) представлена локальная статистика.

Недоношенные дети - это дети, родившиеся на 22-37 неделе беременности с весом от 500 г. и ростом 25 см и более. К двум годам более 80% недоношенных детей догоняют в развитии своих сверстников. Однако, на долю недоношенных детей приходится 60–70% ранней неонатальной смертности (в возрасте до 28 дней), 50% неврологических заболеваний, в том числе ДЦП, нарушений зрения (вплоть до слепоты), слуха (вплоть до глухоты), тяжелых хронических заболеваний легких.

В медучреждениях РФ отсутствует системная работа по информационной поддержке семей с недоношенными детьми. Взаимодействие медперсонала с родителями основывается на информировании об актуальном состоянии ребенка и тактике его лечения. Но у родителей имеется потребность в получении информации о способах выхаживания, развития их ребенка, о возможности получения поддержки. Нет четкой модели коммуникации между врачами, медсестрами, психологами и родителями, что приводит к недопониманию. У персонала медицинских организаций нет инструкций и стандартов общения с родителями. Родители не могут получить ответы на волнующие их вопросы, что усиливает недоверие к медицинским учреждениям.

Часто в перинатальных центрах отсутствует преемственность между опытными и новыми сотрудниками, а также между разными отделениями. Это приводит к разрозненности информации. Введение системы наставничества и стандартизации внутренней коммуникации между сотрудниками позволит эффективнее передавать знания и информацию.

После выписки домой, в период адаптации семьи с недоношенным малышом к новым условиям жизни родители хотят получить информации о своевременной диагностике, возможных методах и программах реабилитации и т. п. Многим родителям требуется эмоциональная и психологическая поддержка. От психологической устойчивости и грамотных действий родителей зависит качество жизни ребенка после выписки из стационара. Психологическая поддержка должна стать неотъемлемой частью системы СОП. Принципы психологического сопровождения семьи и введение перинатальных психологов в штат позволят родителям получить эмоциональную поддержку и снизить уровень тревожности.

Медицинский персонал подвержен синдрому эмоционального истощения и выгорания. Это связано со спецификой работы, дефицитом рабочего времени. Для медицинских сотрудников психологическая поддержка и работа с командами по профилактике выгорания могут снизить уровень стресса, что положительно скажется на их профессиональной деятельности.

Семейно-ориентированные подходы (СОП) в медицинских организациях в настоящее время носят скорее рекомендательный характер. Они не всегда и не везде применяются в полном объеме из-за недостаточной информированности медицинского персонала, отсутствия систематизированных практических рекомендаций. Открытый доступ родителей в отделения, организация специальных зон для их пребывания, поддержка со стороны персонала создадут более комфортную и доверительную атмосферу. Вовлечение родителей в процесс выхаживания, через обучение и информационную поддержку позволит повысить качество ухода за ребенком, уменьшить уровень стресса у родителей, снизить нагрузку на средний медицинский персонал. Медицинские сестры играют важную роль в этом процессе, так как они могут стать связующим звеном между родителями и врачами, помогая родителям адаптироваться к роли активных участников процесса ухода за ребенком.

Вовлечение родителей в процесс выхаживания недоношенных детей крайне важно. СОП предполагает, что родители и медицинский персонал работают вместе ради здоровья ребенка. Это способствует созданию комфортной среды для выхаживания и развития детей, рожденных раньше срока. Актуальность проекта подтверждена письмами поддержки от медицинских организаций.

В 2023 году Фонд "Право на чудо" при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина запустил программу Центр знаний по социальной поддержке семей с недоношенными "Право на чудо." Миссия Центра знаний – создать устойчивую экосистему состоящую из знаний, практик, специалистов и организаций, которая способствует распространению эффективных методов семейно-ориентированного выхаживания недоношенных детей и информационно-психологической поддержки их родителей на территории всей России, учитывая региональные особенности. Его цель - повышение качества жизни семей, столкнувшихся с преждевременными родами, через внедрение в рутинную практику лучших методик семейно-ориентированного выхаживания недоношенных детей и информационно-психологической поддержки их родителей. На данный момент в работу ЦЗ вовлечено 5 активных экспертов из 5 федеральных округов. С помощью проекта планируется расширить экспертный состав Центра знаний и продолжить работу Центра.

География проекта

В реализацию проекта вовлечена 21 медицинская организация, соответственно помощь семья с недоношенными детьми доступна родителям из 21 региона РФ: 🟡ЦФО: Московская область, Тульская область, Брянская область; 🟡ДФО: Приморский край, Республика Саха (Якутия); 🟡 ПФО: Республика Татарстан, Нижегородская область, Ульяновская область, Республика Чувашия, Республика Марий Эл; 🟡СФО: Томская область, Иркутская область, Омская область; 🟡ЮФО: Республика Крым, Ростовская область, Краснодарский край; 🟡СЗФО: Псковская область, Вологодская область; 🟡УФО: Свердловская область. В завершении проекта будет проведена практическая онлайн-конференция для всех заинтересованных перинатальных центров России. Цель — предоставить доступ к результатам работы, поделиться разработанными материалами и инструментами СОП с перинатальными центрами по всей России. Участие смогут принять все центры, которые заинтересованы в адаптации семейно-ориентированных подходов в свою работу.

Целевые группы

1. Родители недоношенных детей, находящиеся в отделениях реанимации, интенсивной терапии и патологии новорожденных
2. Сотрудники региональных медицинских организаций, оказывающие помощь недоношенным детям и их семьям