Проекты

Краткое описание

Цель Проекта «Донор есть!» – обеспечить трансплантатами костного мозга детей и взрослых, больных онкогематологическими заболеваниями, с нарушениями в системе кроветворения или иммунной системе. В трансплантации костного мозга (ТКМ) ежегодно нуждаются от 10–12 тыс. россиян. Если невозможна пересадка собственных клеток, то больному делают ТКМ от здорового донора. Для определения совместимости донора и больного проводят их типирование (исследование генов, отвечающих за тканевую совместимость), сравнивают генотип. Полная совместимость снижает риски осложнений после ТКМ. Как правило, в 20–25% случаев донора находят среди родных. Если в семье донора нет, нужен поиск неродственного донора. Требуется первичный поиск в донорской базе, затем на этапе подбора нужно провести контрольное типирование и обследование донора на инфекции, если все в порядке, на этапе активации заготавливается трансплантат и организуется доставка в клинику. За последние два года востребованность отечественной донорской базы выросла в разы. Всего в РФ зарегистрировано порядка 215 тыс. доноров. Из них данные 86 тыс. человек содержит некоммерческий Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), созданный Русфондом при поддержке Фонда президентских грантов. Согласно статистике запросов, за год в Национальный РДКМ может поступать порядка 400 заявок на российских доноров. 25% заявок отсеиваются на этапе подбора донора (из-за медицинских противопоказаний, отсутствия связи с донорами, отказа доноров от донации). Но 300 доноров доступны и готовы сдать клетки для спасения тяжелобольных соотечественников. До сих пор расходы на подбор и активацию донора и доставку трансплантата не финансируются из госбюджета. Больные вынуждены искать средства сами, подключаются благотворительные фонды. В рамках Проекта Русфонд обеспечит поиск донора для 134 больных. Сотрудники фонда проведут экспертизу обращений с просьбой о помощи в оплате поиска донора, консультацию нуждающихся и сбор документов от них (согласно условиям предоставления благотворительной помощи), отберут и подготовят обращения в печать для обеспечения софинансирования по Проекту за счет благотворительных пожертвований граждан и компаний, возьмут на себя прием пожертвований и отчетность, связь с жертвователями, клиниками и регистром, согласование сроков исполнения и стоимости услуг, оплату счетов и заключение договоров на поиск доноров и доставку трансплантатов. Выбор тактики лечения больного, выбор донора (при наличии нескольких кандидатов), определение сроков проведения ТКМ остаются за лечащим врачом. Всего в рамках Проекта на поиски доноров и работу команды Русфонд направит 127 млн руб.

Цель

1. Развитие трансплантации костного мозга в РФ для спасения тяжелобольных людей

Задачи

1. Информирование тяжелобольных людей о трансплантации костного мозга и шагах, которые требуется предпринять, чтобы получить помощь в оплате и организации поиска донора и доставки трансплантатов
2. Привлечение благотворительных средств для оплаты поиска донора и доставки трансплантатов пациентам российских клиник
3. Обеспечение поиска доноров для пациентов российских клиник, нуждающихся в трансплантации костного мозга

Обоснование социальной значимости

Потребность в трансплантации костного мозга (ТКМ), по оценкам независимых экспертов, составляет 10–12 тыс. в год. Проводится не более 2 тыс. ТКМ всех видов. До 10 тыс. человек остаются без трансплантатов и без шанса на выздоровление. Однако если еще год назад среди причин называлась неразвитая донорская база страны, то сегодня впервые мы можем констатировать, что отечественная база выросла настолько, что потребность в российских донорах в разы превышает организационные и финансовые возможности государства и благотворительных фондов. По нашим данным, выполняется около 200 неродственных ТКМ в год. Как утверждают врачи-гематологи, все упирается в доступность неродственных доноров: количество неродственных ТКМ можно увеличить, если обеспечить финансирование и организовать все этапы подбора и активации донора, доставку трансплантата в максимально короткие сроки. Проект «Донор есть!» помогает решить обе задачи. За последний год число обращений в Русфонд с просьбой о помощи в оплате расходов на подбор и активацию российских доноров увеличилось вдвое. Благодаря гранту Русфонд обеспечит поиск донора в отечественной базе для 134 больных независимо от их возраста. Основным поставщиком услуг по поиску доноров по Проекту выступит Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ, регистрация в Минюсте РФ 31.08.2017 г., №1177700013853). C 2018 года Национальный РДКМ благодаря финансированию Русфонда и поддержке Фонда президентских грантов создал базу потенциальных доноров костного мозга из 86 тыс. добровольцев и стал одним из крупнейших поставщиков трансплантатов (за девять месяцев 2023 года поставил в клиники РФ 83 трансплантата от российских доноров, 36 – от зарубежных). Врач сравнивает генотип реципиента с имеющимися в базе генотипами доноров для определения наличия потенциальных доноров. В случае совпадения Национальный РДКМ возьмет на себя все поисковые и заготовительные процедуры. Из найденных в базе потенциальных доноров Национальный РДКМ подберет одного или двух доноров (при наличии): требуется подтвердить совместимость донора и реципиента, обследовать донора на инфекции, удостовериться, что он готов сдать клетки в нужный срок. Если все в порядке, в согласованные с трансплантационным центром сроки регистр проведет активацию донора: организует два приезда донора в центр заготовки клеток на консультацию и обследование у профильных специалистов, после подготовки донор пройдет процедуру донации (заготовки гемопоэтических стволовых клеток). Трансплантат будет доставлен в клинику для пациента. Во всем мире донорство анонимно, добровольно и безвозмездно. Донор не получает никого вознаграждения за донорство, но обеспечен всем необходимым и не несет никаких расходов, связанных с донорством. Практика Национального РДКМ в 2022–2023 годах показывает, что такой поисково-заготовительный сервис позволяет клиникам получать трансплантат вдвое, а то и втрое быстрее, чем прежде: за 1,5–2 месяца от начала поиска. Русфонд оплачивает этот сервис для врачей, организуя сбор пожертвований для помощи конкретным больным по их обращениям. Эксперты Русфонда примут и зарегистрируют обращения и другие документы от всех нуждающихся, по телефону и электронной почте проконсультируют больных (или родителей, если болен ребенок), проверят предоставленную информацию, свяжутся с клиниками, где запланирована ТКМ, с родственниками при родственной ТКМ и с регистром при неродственной ТКМ, отберут и подготовят просьбы для публикации, обеспечат прием пожертвований и отчетность, оплату счетов и заключение договоров для организации поиска доноров и доставки трансплантатов для всех обратившихся. Большинство просьб приходит от взрослых больных – даже по данным официальной статистики взрослых, нуждающихся в ТКМ, в 4,5 раза больше, чем детей. Проект позволит распространить на взрослых благотворительную программу Русфонда. Получить помощь смогут пациенты всех трансплантационных клиник страны, в том числе крупнейших клиник Минздрава РФ: НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, НМИЦ имени В.А. Алмазова, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, НМИЦ гематологии.

География проекта

Вся территория Российской Федерации

Целевые группы

1. Лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями