Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд «Я особенный» с 2014 года объединяет родителей детей с РАС. Проводятся коррекционные занятия с детьми с ОВЗ и инвалидностью, дети приобретают необходимые навыки, постепенно входят в социум. Большое значение фонд уделяет повышению навыков общения с детьми у родителей и повышению психолого-педагогической компетентности у специалистов. Вместе мы раскрываем возможности для детей с умственными и психическими нарушениями.
БФ «Я особенный» ведет постоянную работу по созданию и развитию эффективных инструментов реабилитации детей с РАС, акцентируя внимание на доступности и непрерывности коррекционной работы. Сегодня регулярно получают помощь фонда порядка 700 детей в возрасте до 18 лет, живущих в различных муниципалитетах Свердловской области. Дети занимаются в самых разных форматах: на дому и онлайн, в группах и индивидуально.
Проект «Школа возможностей» призван расширить географию деятельности фонда за счет включения благополучателей из отдаленных городов Свердловской области. Одна из главных целей нашего проекта - сделать признанные во всем мире методики (прикладной анализ поведения - АВА) доступными для семей и педагогов, занимающихся с "особенными" детьми. Это актуально по ряду причин: 1) занятия по методикам АВА доказано эффективны, но из-за своей стоимости часто малодоступны семьям; 2) детей с РАС становится больше, помощь таким детям нужна непрерывная, однако получить её может быть сложно - об этом в том числе свидетельствует исследование нашего фонда (результаты фед. опроса в п. 3.1); 3) в регионе, особенно в небольших городах, наблюдается низкий уровень квалификации специалистов, нехватка кадров и мест для реабилитации детей. Чтобы решить эти проблемы, в рамках проекта мы наберем и обучим 80 родителей детей с особенностями развития и 20 специалистов. Преимущество будет отдаваться семьям с детьми с РАС и педагогам из отдалённых территорий Свердловской области. Родители и педагоги пройдут трёхмесячную программу по прикладному анализу поведения «Супер-тьютор».
Родители получат навыки по развитию детей, смогут обучить их приемлемому поведению и обеспечить им комфортное нахождение в социуме, узнают, как обучать детей бытовым умениям, заложат фундамент для социализации ребёнка и смогут стать его сопровождающим (тьютором). А в перспективе получат возможность работать с другими детьми, превратившись в полноценного специалиста. Педагоги улучшат свои компетенции, научатся корректировать нежелательное поведение у "особенных" детей, что улучшит результат от занятий. Таким образом, повысится общий уровень компетенций среди специалистов социальной сферы региона. Вырастет количество детей с РАС, получающих регулярную помощь, в будущем больше детей с РАС смогут социализироваться, не зависеть от государства, и приносить пользу обществу. Также в целях повышения информированности о проблемах реабилитации детей с РАС проект подразумевает цикл открытых онлайн-семинаров и лекций в коррекционных детских учреждениях для родителей и педагогов.

Цель

1. Развитие системы социально-психологической помощи и реабилитации для семей Свердловской области, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями

Задачи

1. Развитие системы социально-психологической помощи семьям, проживающим в отдаленных населенных пунктах Свердловской области
2. Обучение родителей из категории семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью, методам самостоятельной коррекции и реабилитации
3. Оказание социальных услуги на дому семьям из удаленных территорий специально обученными специалистами

Обоснование социальной значимости

Как правило, симптомы расстройства аутистического спектра (РАС) сохраняются на всю жизнь. Однако при оказании надлежащей помощи их выраженность с возрастом ослабевает. Многие дети с РАС в будущем способны освоить бытовые, социальные, академические навыки: самостоятельно себя обслуживать, заводить друзей, учиться, работать, а значит - жить счастливой жизнью и приносить пользу обществу. Но для этого с раннего детства таким детям необходимы постоянная поддержка педагогов и эффективная интенсивная коррекция. Интенсивные и регулярные занятия нужны и более тяжёлым категориям детей с РАС - для некоторых ребят успех измеряется не выученной теоремой или умением поддержать беседу, а навыками жевать, застёгивать пуговицы, следить за пальцем, отзываться на имя и т.д. Подобная тенденция актуальна и для детей с другими ментальными нарушениями.
По статистике ВОЗ, у каждого сотого ребенка в мире есть расстройство аутистического спектра (РАС). В Свердловской области живет около 900 000 детей, то есть примерно 9 тыс. из них имеют или могут иметь такой диагноз. Учитывая, что в РФ 30 млн детей, РАС может быть у 300 000 из них. При этом, число детей с РАС постоянно растёт. Вопрос помощи детям с РАС встаёт особенно остро.
Еще мае 2013 года Минздрав РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: "Проблема РАС является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)... медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам, особенно в случае его раннего выявления».
Ранняя диагностика и коррекция поведения у детей, значит, что человек будет самостоятельным, адаптированным к обществу гражданином в будущем. А ее отсутствие - что человек сохранит инвалидность и останется невостребованным в социуме, поскольку у него нет навыков общения, адекватного поведения в обществе, ему трудно считывать настроения людей, он странно себя ведёт, а кроме того, возможно, испытывает проблемы с поведением, агрессией, выражением эмоции и саморегуляцией. Второй вариант означает несамостоятельность человека и его зависимость от родителей и государства.
Для того, чтобы диагностика аутистических расстройств стала ранней, общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Должны быть хорошо информированы родители и врачи первичного звена, появляться узкие специалисты. Это поможет изменить систему диагностики РАС и проводить постоянную коррекцию и развитие потенциала каждого особенного ребенка, которые помогут ему адаптироваться ко взрослой жизни, получить профессию и не находиться на содержании государственного бюджета всю жизнь.
Специальности для людей с РАС, требующие акцента на множестве деталей или общения «человек—человек», мало подходят. Вместе с тем, для тех, у кого есть способности к музыке, математике или работе с фактами, есть следующие варианты: техник-лаборант, редактор-корректор, водитель такси, статистик, настройщик музыкальных инструментов. Людям с низкими вербальными навыками будет комфортно работать на озеленительных работах, с копировальной машиной или уборщиком. Удивительным образом люди, имеющие РАС, раскрываются в творчестве, среди них немало известных писателей, художников и музыкантов, прослывших гениями. Всего этого можно добиться только постоянным и комплексным подходом узкопрофильных специалистов и родителей, объединенных с целью повышения психолого-педагогической компетентности в вопросах воспитания.
В наше время остро встает вопрос о наличии высококвалифицированных специалистов, работающих с данной группой детей. Для постоянного повышения квалификации нужны новые практики с доказанной эффективностью работы с РАС. Еще более важной темой является работа с родителями ребенка с РАС, что также способствует раннему выявлению психической патологии. Несмотря на наличие Концепции развития ранней помощи в РФ на период до 2020 года, для "особой" семьи до сих пор не сформированы маршруты получения специфических мер гос. поддержки, бесплатных мер поддержки для полноценной коррекции и социализации детей с нарушениями психического развития в России не хватает, а возможность нанимать дорогостоящих специалистов у большинства родителей отсутствует. В данном контексте особый интерес представляет проблема повышения эффективности психосоциальной работы с родителями, рассматриваемой как важная составляющая психосоциальных вмешательств в детской психиатрии.

География проекта

Свердловская область

Целевые группы

1. Родители и семьи, воспитывающие детей с нарушениями психического и умственного развития
2. Специалисты по социально-психологической реабилитации
3. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями