Проекты

Краткое описание

Проект «Цикл лекций о донорстве костного мозга “Потому что я могу”» направлен на популяризацию темы донорства костного мозга в Северо-Западном федеральном округе и привлечение потенциальных доноров в федеральный регистр, созданный для помощи пациентам с заболеваниями системы крови, аутоиммунными заболеваниями, а также со злокачественными новообразованиями, нуждающимся в трансплантации костного мозга (ТКМ) от неродственного донора.

С 2020 года фонд регулярно проводит лекции и акции о донорстве костного мозга с целью привлечения потенциальных доноров в регистр. Команда проекта, состоящая из реального донора и реципиента, успешно вылечившегося с помощью ТКМ, в течение 3,5 лет провела более 300 лекций в ВУЗах, СУЗах, предприятиях и мед. учреждениях, привлекла более 4500 человек в регистр.

С сентября 2023 года при поддержке Фонда Президентских грантов команда реализует этот проект на территории Санкт-Петербурга. За 6 месяцев проведено 55 лекций, снят видеоролик о донорстве, показы которого были в кинотеатре «Аврора» в феврале 2024 года, привлечено более 500 человек в регистр.

Проект «Цикл лекций о донорстве костного мозга “Потому что я могу”» предполагает продолжение работы фонда по привлечению потенциальных доноров в российский регистр, а также ее масштабирование во все субъекты Северо-Западного федерального округа. Проект охватит жителей СЗФО в возрасте от 18 до 45 лет, весом более 50 кг, не имеющих противопоказаний по состоянию здоровья. Его реализация позволит увеличить количество потенциальных доноров, а значит помочь пациентам, которым требуется трансплантация неродственного костного мозга.

Команда на протяжении года будет проводить в учебных заведениях, мед. учреждениях и предприятиях СЗФО просветительские лекции о донорстве костного мозга и рекрутировать потенциальных доноров вступить в регистр. Для их проведения будут привлечены 20 волонтеров из различных субъектов СЗФО, которые будут помогать целевой аудитории при заполнении согласий и анкеты на вступление в регистр, проверять их, маркировать и выдавать пробирки, отвечать на вопросы потенциальных доноров.

С целью информирования аудитории о способах вступления в регистр информация о наиболее успешных акциях будет опубликована в СМИ, анонсы мероприятий — в социальных сетях фонда и партнеров. Информационная кампания охватит не менее 500 тыс. человек.

Средства гранта требуются на оплату работы команды проекта, командировочных расходов для организации 10 поездок в субъекты Северо-Западного федерального округа с целью проведения лекций и акций для его жителей.

Реализация проекта будет способствовать популяризации донорства среди жителей Северо-Западного федерального округа, позволит привлечь не менее 1000 потенциальных доноров костного мозга в российский регистр через проведение 66 просветительских лекций и акций в различных субъектах округа, а также благотворителей, поддерживающих деятельность фонда в дальнейшем.

Цель

1. Рекрутирование потенциальных доноров костного мозга и увеличение базы федерального регистра костного мозга через популяризацию идеи безопасного донорства костного мозга и проведение просветительских лекций в учебных и медицинских учреждениях, предприятиях Северо-Западного федерального округа.

Задачи

1. Организовать и провести просветительские лекции о донорстве костного мозга в учебных заведениях, медицинских учреждениях и предприятиях Северо-Западного федерального округа.
2. Провести информационную кампанию о донорстве костного мозга в Северо-Западном федеральном округе в социальных сетях и СМИ.
3. Разработать раздаточные материалы и презентации о донорстве костного мозга в соответствии с фирменным стилем проекта.

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость проекта заключается в увеличении потенциальных доноров костного мозга в федеральном регистре для лечения людей с онкогематологическими заболеваниями и развитии идеи безопасного донорства костного мозга в России.

Первой целевой аудиторией являются пациенты, которым требуется трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. По данным Минздрава РФ, ТКМ ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян. Большей части пациентов требуется пересадка от неродственная донора — «генетического двойника», совпадающего по антигенам HLA, тогда как вероятность такого совпадения в составляет 1 : 10 000. Для потенциального донора вероятность стать реальным донором составляет не более 1% (https://clck.ru/39Npdv).

По данным Федерального регистра доноров костного мозга, на конец 2023 года регистр содержит HLA-генотипы 212 тысяч российских потенциальных доноров (https://clck.ru/38vCum), в то время как по расчетам специалистов необходимо не менее 1 миллиона (http://duma.gov.ru/news/54120/).

Из-за нехватки доноров в России приходится обращаться к международным регистрам костного мозга, в которых состоят более 40 млн. человек. Поиск донора за рубежом не всегда приносит результат: на территории России локально проживает более 160 национальностей и многим из них свойственны редкие фенотипы, которых нет в международных регистрах. Поиск и активация зарубежного донора стоят от 21 до 60 тыс. евро, в то время как в России это стоит в среднем от 300 тыс. рублей (https://clck.ru/33iN56, https://clck.ru/38vENV). Для пациента, нуждающегося в ТКМ, наиболее результативен поиск неродственного донора в регионе, где он проживает. Поэтому важно привлекать в регистр жителей каждого региона страны (https://clck.ru/39PLt6).

Второй целевой аудиторией проекта являются потенциальные доноры костного мозга. Вступить в регистр могут добровольцы в возрасте от 18 до 45 лет, весом более 50 кг, не имеющих противопоказаний по состоянию здоровья (https://clck.ru/33jUpS). По данным Федеральной службы государственной статистики, на 1 января 2022 года на территории СЗФО проживало более 5,5 млн. человек этой возрастной категории (https://clck.ru/yTxL4).

Основной проблемой медленного темпа роста потенциальных доноров в федеральном регистре — это низкая осведомленность населения и наличие в обществе устойчивых заблуждений о донорстве костного мозга (https://clck.ru/33hKxX). Аудитория не стремится вступить в регистр, многие путают костный мозг со спинным и не знают о способах сдачи материала для донации. По данным ВЦИОМ почти у половины опрошенных среди населения отсутствует какое-либо представление о донорстве костного мозга (46%), в особенности среди людей 18-34 лет (https://clck.ru/33h7hD).

В этих условиях необходимо провести информационную кампанию о безопасном донорстве костного мозга для привлечения потенциальных доноров в федеральный регистр.

Фонд «Центр развития донорства костного мозга» с 2020 года провел более 300 лекций о донорстве костного мозга. Согласно нашим исследованиям, после проведения лекции у более чем 80% аудитории не оставалось страхов, касательно вступления в регистр и донации стволовых клеток костного мозга. В среднем 15% участников вступали в регистр доноров костного мозга сразу после окончания лекции и ещё 20% — в течение следующего месяца.

В связи с этим, мы видим результативность лекций о донорстве костного мозга в учебных заведениях, медицинских сообществах и предприятиях СЗФО. Таким образом у пациентов будет шанс найти своего генетического близнеца в регистре доноров костного мозга России, а жители округа узнают подробнее о донорстве костного мозга и избавятся от страхов, касательно процесса донации.

Для реализации проекта выбран Северо-Западный федеральный округ в связи с большим количеством учебных заведений и клиник по лечению онкогематогенных заболеваний. Также, согласно исследованию Благотворительного фонда семьи Тиньковых совместно с Фондом борьбы с лейкемией, Санкт-Петербург является одним из самых плохо осведомленных городов о донорстве костного мозга среди населения (https://clck.ru/39PMkA).

Запуск проекта «Цикл лекций о донорстве костного мозга “Потому что я могу”» позволит повысить осведомленность населения о донорстве костного мозга, увеличить число потенциальных доноров за счет проведения совместных акций и лекций с ВУЗами и предприятиями. Проведение информационной кампании позволит широкой аудитории узнать о социальном проекте, возможных способах участия в решении проблем донорства костного мозга в России. От многих организаций уже были получены предварительные согласия на проведение лекций и акций, оказание информационной поддержки, например: ХК «СКА», «Петербургский дневник», СПбПУ.

Проект также решает задачи, указанные в постановлении Правительства Российской Федерации от 12.04.2022 № 640: ведет деятельность по информированию о донорстве костного мозга и привлекает потенциальных доноров в федеральный регистр (https://clck.ru/38wHBZ).

География проекта

Северо-Западный федеральный округ: Республика Карелия, Республика Коми, Архангельская область, Вологодская область, Калининградская область, Ленинградская область, Мурманская область, Новгородская область, Псковская область, г. Санкт-Петербург, Ненецкий автономный округ.

Целевые группы

1. Жители Северо-Западного федерального округа в возрасте от 18 до 45 лет, весом более 50 кг, не имеющие ограничений по состоянию здоровью, потенциальные доноры костного мозга.
2. Пациенты, проходящие лечение на территории России, которым требуется поиск неродственного донора для проведения трансплантации костного мозга.