Проекты

Краткое описание

Статья 44 ФЗ "Об образовании в Российской Федерации" от 29.12.2012 N 273-ФЗ предоставляет право родителям выбирать формы получения образования и формы обучения, организации, осуществляющие образовательную деятельность. Таким образом, дети с особенностями здоровья (ОВЗ), в том числе, имеющие множественные нарушения, могут получать образование в различных образовательных организациях (общеобразовательных, коррекционных, частных и др). Силами государственных органов и НКО в образовательных учреждениях по всей России создана среда для предоставления инклюзивного образования, но основной упор сделан на детях с расстройством аутистического спектра. Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР) оказываются вне системы инклюзивного образования, так как окружающая среда, сотрудники, педагоги не всегда готовы к тому, что появляется ребенок со сложными нарушениями.
В рамках проекта "По дороге в школу", реализованного в 2024-2025 годах при поддержке Фонда Президентских грантов команда из специалистов разных профилей (эрготерапевты, физические терапевты, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации, психолог) помогли семьям, воспитывающим детей с ТМНР, развить навыки, необходимые для посещения образовательных учреждений. Родители сталкиваются с тем, что фокус внимания педагогов сосредоточен на учебных программах, а правильное позиционирование и перемещение детей с двигательными нарушениями, выстраивание системы коммуникации с детьми с отсутствием или нарушением речи остаются вне поля зрения. Игнорирование этих вопросов приводит к постепенному формированию вторичных нарушений, откате в освоенных детьми навыков (в первую очередь - бытовых и гигиенических), невозможности выполнять задания, трудностям в общении. Как итог - возрастает риск вынужденного перехода на надомное обучение, что полностью нивелирует работу родителей, которые вложили силы для поступления в образовательное учреждение (сбор и оформление документов, прохождение комиссии ПМПК, согласование адаптивной программы обучения и т.п.), освоение детьми навыков для обучения.
Проект «Слагаемые успеха: самостоятельность, общение, движение» направлен на создание условий для успешного обучения и воспитания детей с ТМНР в образовательной системе через повышение осведомленности педагогов и специалистов образовательных учреждений, а также сопровождение родителей в процессе обеспечения устойчивости навыков движения, перемещения, коммуникации. Проект предполагает проведение серии вебинаров для специалистов и педагогов детских садов и школ, проведение индивидуальных консультаций с разбором сложных случаев в образовательной среде, разработку методических материалов для педагогов и родителей, а также консультации для родителей. В итоге, будет создана благоприятная среда для образования детей с ТМНР.

Цель

1. Повышение компетентности и информированности родителей и помогающих родственников, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, тяжелыми формами ДЦП, генетическими нарушениями в возрасте от 2 до 15 лет, в области перемещения, самообслуживания и коммуникации в условиях получения дошкольного и школьного образования.
2. Повышение компетентности и информированности педагогов и сотрудников образовательных учреждений, обучающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, тяжелыми формами ДЦП, генетическими нарушениями в возрасте от 2 до 15 лет, в области перемещения, самообслуживания и коммуникации.

Задачи

1. Повысить компетентность и информированность педагогов и сотрудников образовательных учреждений, в которых есть дети с тяжелыми нарушениями (ТМНР, ДЦП, генетические нарушения) за счет проведения информационно-обучающих вебинаров и консультаций.
2. Повысить компетентность и информированность родителей и помогающих родственников, сформировать практические навыки поддержки ребенка с ТМНР, необходимые в процессе получения образования, в рамках консультаций.
3. Выпустить методические материалы, которые участники проекта - педагоги и сотрудники, родители и помогающие родственники смогут использовать после окончания проекта.

Обоснование социальной значимости

Федеральный закон "Об образовании в Российской Федерации" от 29.12.2012 N 273-ФЗ гарантирует всем детям получение образования независимо от тяжести нарушений: «создаются необходимые условия для получения без дискриминации качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья» (ст. 5 ФЗ 273).
Но тем не менее на местах при реализации права на образование ребенка с ТМНР возникают многочисленные сложности: отсутствие доступной среды, неготовность сотрудников образовательных учреждений, страхи родителей, отсутствие необходимых навыков у детей.
Некоммерческие организации и инициативы в разных регионах России (например, Кировская область - Дорогою добра, Омская - Центр абилитации "Наши дети") стараются решить эти проблемы, но чаще всего их целевая группа - дети с синдромом Дауна, РАС, легкими формами ДЦП. Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития чаще всего остаются без внимания. Например, региональные ресурсные центры по развитию системы сопровождения детей с ТМНР, которые становятся площадкой для обмена опытом, открыты всего в 20 регионов России(по данным Итогового отчета о реализации Межведомственного комплексного плана мероприятий по развитию инклюзивного общего и дополнительного образования в 2024 году https://www.inclusive-edu.ru/wp-content/uploads/2025/08/Prilozhenie-k-06-16-284-ot-26.02.2025-Itogovyj-otchet-o-realizatsii-MKP_20242.pdf).
Дети с ТМНР редко посещают детские сады, чаще всего получают надомное школьное обучение. Это связано с целым комплексом проблем как в системе образования, так и внутри самой семьи. Трудность овладения навыками движения, коммуникации, самообслуживания - способствует формированию страхов, предубеждений у родителей и педагогов. Кроме того, родители зачастую не осведомлены о том, что ребенок может посещать дошкольное и школьное учреждение.
АНО "Особенный сад", при поддержке Фонда президентских грантов, реализовал ряд проектов по комплексному сопровождению семей с детьми с ТМНР. Оказалось, что при наличии определенных навыков и длительной поддержке, дети могут пойти в детский сад или школу. Родителям очень трудно решиться на то, чтобы ребенок начал посещать детский сад и далее школу. Примеры из опроса родителей, который проводили сотрудники АНО «Особенный сад»:
- опасаюсь, что ребенка будут обижать, а он ведь и рассказать не сможет.
- в нашем населенном пункте нет специальных детских садов и школ, а в обычные ребенка не берут.
- мы даже подумать не могли, что наш ребенок может посещать детский сад и должен учиться в школе, ведь у него/у нее множественные нарушения.
- мы постоянно на реабилитациях, нет возможности посещать детский сад и школу.
Эти и другие сомнения мы тщательно анализируем, информируем семьи о возможных вариантах, вместе взвешиваем все плюсы и минусы для принятия решения о том, чтобы ребенок посещал образовательные учреждения. К ребенку, посещающему детское образовательное учреждение, предъявляется много требований: ему нужно выполнять принятые правила и поставленные учебные задачи, ему нужно выдерживать физические и эмоциональные нагрузки, нужно уметь успешно коммуницировать с педагогами и со сверстниками. С другой стороны, задачами образовательного учреждения является создание условий для успешной учебы ребенка. Такими условиями, в частности, является подбор удобной и безопасной рабочей позы сидя, организация режима двигательной активности («постуральный менеджмент»), разработка и подбор индивидуальных средств общения, подбор конкретных приемов и приспособлений для обеспечения доступной самостоятельности в бытовых вопросах. Программы высшего профессионального педагогического образования в России в настоящее время не включают изучение таких дисциплин, как «эрготерапия» или «физическая терапия», редкий выпускник педагогического Вуза знает о том, что такое «альтернативная и дополнительная коммуникация». Таким образом, педагоги школьного и дошкольного образования могут не владеть навыками и умениями для обеспечения комфортного и безопасного нахождения ребенка в стенах ДОУ или школы. И в итоге, когда ребенок попадает в образовательное учреждение, педагогический состав оказывается не готов к работе с детьми с ТМНР. При подготовке данного проекта мы общались с педагогами различных образовательных учреждений, которые подтвердили актуальность и выразили заинтересованность проектом.

География проекта

Регионы РФ: Москва, Московская, Ростовская, Омская области

Целевые группы

1. Родители и помогающие родственники, воспитывающие детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, тяжелыми формами ДЦП, генетическими нарушениями в возрасте от 2 до 15 лет, проживающие в г. Москве, в Московской, Ростовской и Омской областях.
2. Педагоги и сотрудники образовательных учреждений (детских садов и школ), в которых есть дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития, тяжелыми формами ДЦП, генетическими нарушениями в возрасте в возрасте от 2 до 15 лет, проживающие в г. Москве, в Московской, Ростовской и Омской областях.