Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие отечественной базы потенциальных доноров костного мозга для помощи людям с онкогематологическими заболеваниями, нарушениями в системе кроветворения и в иммунной системе, для которых трансплантация костного мозга (ТКМ) является единственным шансом на спасение.
Регистр привлекает потенциальных доноров – добровольцев, подтвердивших готовность на донацию (забор гемопоэтических стволовых клеток), генотипирует их биообразцы (проводит исследование генов тканевой совместимости) и вносит данные в базу для последующего подбора доноров для больных.
Основы качественного регистра формируются на стадии привлечения добровольцев. Сотрудники Русфонда ежедневно отвечают на сотни вопросов россиян об этом виде донорства, кто может стать потенциальным донором, что для этого нужно, почему процедура сдачи клеток костного мозга безопасна для здорового человека, для чего нужны принципы анонимности, добровольности и безвозмездности и т. п. Вокруг темы такого донорства еще существует много мифов. Информирование добровольца на этапе включения в регистр – залог сокращения отказов от процедуры донации на этапе подбора донора для больного.
Стоимость включения одного донора в регистр – 14,6 тыс. руб. (некоммерческий Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова создан Русфондом в 2017 году для ускорения развития донорства в РФ, данные его доноров представлены в Федеральном регистре РФ и базе Всемирной ассоциации доноров костного мозга). В 2024 году планируется включить в регистр новых 12–15 тыс. чел., из которых 6 тыс. – в рамках проекта «ПроРегистр». С 1 июля по 31 декабря Русфонд проведет не менее 120 лекций и вебинаров о проекте и донорстве костного мозга в РФ. Для популяризации темы и поддержания информационного фона будет опубликовано не менее 300 статей о донорстве костного мозга в региональных и федеральных СМИ, социальных сетях.
Целевые группы проекта – здоровые россияне в возрасте от 18 до 45 лет. Чтобы заинтересовать молодежь, в сентябре 2024 года команда проекта организует информационную кампанию в социальных сетях, приуроченную к празднованию Всемирного дня донора костного мозга. Предварительно мы проведем 20 глубинных интервью с привлеченными донорами, которые помогут в разработке концепции кампании. Акцент сделаем на уменьшении страхов перед донорством и повышении мотивации для осознанного вступления в регистр. Благодаря участию АО «Почта России» и сети медицинских центров «Инвитро» (основных партнеров Русфонда по строительству регистра) у всех добровольцев будет возможность сдать биообразцы на генотипирование – вне зависимости от места проживания и наличия станции переливания крови поблизости. Всего в рамках проекта на поиски доноров и работу команды Русфонд направит 87,6 млн руб.

Цель

1. Развитие отечественной базы доноров костного мозга для лечения детей и взрослых, больных раком крови и наследственными заболеваниями, посредством широких слоев гражданского общества России.

Задачи

1. Популяризация темы донорства костного мозга в стране и пропаганда ответственного донорства
2. Привлечение и мотивация добровольцев
3. Генотипирование добровольцев и включение их данных в Национальный РДКМ

Обоснование социальной значимости

Для тысяч наших соотечественников, детей и взрослых, ТКМ – единственный шанс на спасение. Для помощи в поиске совместимых доноров созданы регистры потенциальных доноров костного мозга – это хорошо мотивированные люди, которые осознают важность вступления в регистр и не откажутся от процедуры сдачи клеток костного мозга в случае совпадения их генотипа с генотипом тяжелобольного человека. С 1 сентября 2022 года в РФ действует объединенный Федеральный регистр. Донорская база страны насчитывает сегодня 232 тысячи доноров, доступных для поиска (для сравнения: в Германии – 10,3 млн добровольцев, в США – 9,6 млн, в Великобритании – 2,4 млн). Русфонд подключился к теме развития донорства в 2010 году, задействовав собственные информационные и фандрайзинговые ресурсы, ресурсы медиа-партнеров, привлек миллионы жертвователей и волонтеров. Больше половины всех доноров РФ (117 тыс. чел.) генотипированы и включены в регистр на средства Русфонда (вложено свыше 1,8 млрд руб.). В ближайшие несколько лет нам предстоит выработать единые стандарты работы с донорами и увеличить темпы привлечения добровольцев в регистр не в ущерб качеству. Но тема донорства костного мозга все еще овеяна большим количеством мифов. Из-за названия кроветворного органа – «костный мозг» – многие наши соотечественники путают его со спинным мозгом, считают, что он находится в позвоночнике и что донорство нанесет непоправимый вред здоровью. Большинство россиян не понимают, что на самом деле речь идет о донорстве гемопоэтических стволовых клеток – предшественников всех клеток крови. Люди не владеют достоверной информацией и боятся вступать в регистр. Те, кто вступил, не разобравшись во всех нюансах, с большой долей вероятности могут отказаться от процедуры донации на этапе совпадения с конкретным больным. Средства, потраченные на их генотипирование (определение генотипа) и включение данных в регистр, будут потрачены впустую. Очевидно, что для создания качественной донорской базы недостаточно просто обозначить проблему нехватки доноров – необходимо просвещать население в вопросах донорства. Чтобы развеять мифы и выстроить интерес к теме, требуется планомерная работа с общественным мнением. О качестве нашей работы с донорами свидетельствует низкий процент отсева доноров Национального РДКМ на этапе подбора – 24,3% против 76,4% в регистрах госучреждений (по ним данные только за 2019–2021гг., т.к. актуальных нет). Такой показатель, как «отвод донора после дотипирования» (37,2% в регистрах госучреждений), для Национального РДКМ в принципе неактуален – дотипирование не требуется, так как первичное типирование доноров проводится в высоком разрешении по пяти генам (большая часть доноров в регистрах госучреждений генотипирована в низком разрешении по четырем-пяти генам). Привлечение добровольцев ведется по всей стране. Для вступления в регистр можно сдать на типирование образец крови или образец буккального эпителия – мазка из полости рта. Сдать кровь можно в медицинских офисах партнеров регистра: в «Инвитро», CMD, ДНКОМ, «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае, Lahta Clinic в Санкт-Петербурге, «Хеликс-Север» в Мурманске, в клиниках «Мега» во Владикавказе и «Умка Family» в Ростове-на-Дону, в Клинике Марии Поповой – в Ставрополе и др. Человек, желающий стать донором, может сдать не кровь, а буккальный эпителий. Совместно с Почтой России мы реализуем проект по дистанционному рекрутингу доноров. Доброволец оставляет заявку на сайте rdkm.ru – в течение месяца он по почте получит конверт со всем необходимым для взятия мазка. И также бесплатно он может отправить свой биообразец в лабораторию регистра. Оба способа вступления в регистр для добровольцев бесплатны. С 2019 года Национальный РДКМ выполняет подбор и активацию доноров из своей базы, доставляет трансплантаты в клиники по государственным контрактам, на благотворительные пожертвования Русфонда и других фондов. Потребность в донорах Национального РДКМ ежегодно растет. От его доноров в 2019 году проведено 7 ТКМ, в 2020-м – 16, в 2021-м – 29, в 2022-м – 77, в 2023-м – 109. В прошлом году с учетом 41 трансплантата, доставленного из-за рубежа некоммерческий Национальный РДКМ обеспечил половину всех неродственных пересадок РФ. Мы сделали регистр доступным для каждого. Чем больше в нем добровольцев, тем выше шанс на спасение для тысяч тяжелобольных россиян. Организованные в рамках проекта мероприятия усилят государственную информационную кампанию по продвижению донорства в РФ, будут способствовать росту числа мотивированных потенциальных доноров, развитию добровольчества (волонтерства), социальной сферы, а также увеличению числа ТКМ, прогрессу онкоцентров, повышению квалификации врачей и в целом развитию отечественного здравоохранения.

География проекта

Вся территория России

Целевые группы

1. Россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга