Проекты

Краткое описание

Подопечные Фонда – дети с синдромом Ангельмана. Синдром Ангельмана – обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками как: интеллектуальная недостаточность, отсутствие речи, судороги, нарушения сна, мышечная дистония (гипотонии мышц туловища и гипертонии мышц конечностей в сочетании с гиперрефлексией сухожильных рефлексов), стереотипии (хлопанье в ладоши, размахивание руками, подергивания конечностей), атаксия, гиперактивность и дефицит внимания. К основным клиническим проявлениям синдрома Ангельмана относят практически все расстройства аутистического спектра, которые в той или иной мере могут наблюдаться у детей с AS (95 %). К расстройствам аутистического спектра относятся разнообразные формы аномального поведения, нарушения социального и коммуникативного взаимодействия со строгим ограничением интересов и повторяющимися поведенческими актами. Дети с AS могут кусаться, щипаться, хватать за волосы. Это деструктивное поведение не предназначено для причинения вреда, а связано с легкой возбудимостью, стремлением привлечь внимание, недостаточным контролем над движениями и недостаточно развитой коммуникацией. Одним из эффективных методов коррекционной работы при синдроме Ангельмана считается АВА терапия и занятия с карточками PEKS. Система Picture Exchange Communication System® (PECS®) – это научно-доказанная методика, используемая для быстрого обучения навыкам общения людей с функциональными нарушениями речи, т.е. невербальными, не говорящими по тем или иным причинам. Протокол PECS используется сотнями тысяч профессионалов во всем мире. Являясь модифицированной программой ABA – прикладного поведенческого анализа – эта система позволяет добиться высоких результатов за меньший промежуток времени. АВА терапия входит в "Клинические рекомендации "Расстройства аутистического спектра" (утв. Минздравом России) https://legalacts.ru/doc/klinicheskie-rekomendatsii-rasstroistva-autisticheskogo-spektra-utv-minzdravom-rossii/ (Письмо Министерства здравоохранения РФ N 15-3/10/1-2140 от 8 мая 2013 г., п.1,2 – Генетические факторы, Табл. №1; п.4, п.п. 2.1 PECS). На сегодняшний день наблюдается большое количество не серифицированных "специалистов", ошибки в работе которых, ставят под угрозу развитие коммуникативных навыков детей. Проект "Пойми меня" направлен на проведение обучения методике PEСS родителей детей с синдромом Ангельмана у официального представителя методики в РФ, для дальнейших занятий с детьми с синдромом Ангельмана, находящихся в транспортной доступности. Благодаря курсу у 100 семей появится возможность общаться, лучше понимать друг друга и активнее развиваться.

Цель

1. Обучение и сертификация 20 родителей детей с синдромом Ангельмана работе по системе Picture Exchange Communication System® (PECS®) у официального представителя для последующего улучшения коммуникативных навыков у 100 детей с этим синдромом.

Задачи

1. Провести обучение и сертификацию родителей
2. Организовать занятия с детьми в районах проживания обученных специалистов
3. Провести анализ достигнутых результатов с предоставлением отчёта. При необходимости скорректировать интенсивность занятий.
4. Обеспечить инфмационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Синдром Ангельмана относится к редким, орфанным заболеваниям с частотой появления в среднем 1:15 000 детей. Синдром Ангельмана - это хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме и проявляющаяся выраженной задержкой психо-речевого и моторного развития, расстройством координации, нарушением поведения из группы расстройства аутистического спектра и другими особенностями. Вследствие малой изученности синдрома Ангельмана информированность медицинских работников и специальных педагогов очень низкая. Из-за этого высок процент назначения неправильной медицинской стратегии лечения и неэффективных коррекционных занятий, а иногда и просто опасных методик реабилитации. Как следствие семьи воспитывающие детей с Синдром Ангельмана напрасно тратят драгоценное время и деньги. Дети с синдромом Ангельмана отличаются тяжелой задержкой речевого развития, которая в настоящее время не лечится. Семьи постоянно сталкиваются со сложностями в понимании потребностей и желаний своих детей, что осложняет общение, восприятие себя и мира, развитие в целом. Согласно исследованиям (работы Л.М. Шипицыной и Р. Леба) выстраивание коммуникации все же возможно, хорошие результаты в освоении и использовании навыков дает система PECS., т.к. дети с нарушением интеллекта лучше оперируют материалами, воспринимаемыми зрительно, чем на слух, лучше запоминают такой материал. Рекомендовано использование этой системы и клиническими рекомендациями "Расстройства аутистического спектра" , одобренными Научно-практическим Советом Минздрава РФ в 2020 году (РАС распространены у людей с синдромом Ангельмана). Но в стране наблюдается недостаток сертифицированных специалистов для проведения занятий по системе PECS. Помимо этого материальное положение семей не всегда позволяет нанимать специалистов, чтобы заниматься с детьми. Исходя из этого Фонд планирует провести обучение 20 родителей, которые в последующем будут заниматься со 100 семьями в своих регионах. Занятия могут проводиться как офлайн, так и онлайн.

География проекта

РФ

Целевые группы

1. Родители детей с синдромом Ангельмана
2. Дети с синдромом Ангельмана, особенностями ментального развития, ограниченными возможностями здоровья