Проекты

Краткое описание

Настоящий проект направлен на создание информационной системы, которая позволит проводить поиск и передачу информации о донорах кроветворных клеток и публичных образцах пуповинной крови из международной поисковой системы BMDW (bone marrow donors worldwide - международный регистр доноров костного мозга). Данная система предназначена для обеспечения поиска неродственных доноров среди международных регистров для Российских пациентов гематологических центров, требующих аллогенной трансплантации.

Цель

1. Создание информационной системы, которая позволит осуществлять мгновенный поиск доноров кроветворных клеток и публичных образцов пуповинной крови в российских и международных донорских регистрах
2. Объединение донорских регистров и регистров публичных образцов пуповинной крови в единую информационную сеть

Задачи

1. Создание базы данных доноров и публичных образцов пуповинной крови с системой поиска
2. Создать систему обмена информацией согласно стандартам EMDIS

Обоснование социальной значимости

Трансплантация костного мозга, гемопоэтических стволовых донорских клеток и стволовых клеток пуповинной крови часто является единственной возможностью лечения онкогематологических заболеваний. Для успешной трансплантации требуются доноры, учетом которых занимаются Регистры. В настоящее время в РФ существуют около десяти Регистров доноров костного мозга, общей численностью около 50 000 доноров. Также в РФ работает два крупных публичных банка пуповинной крови (в г.Москва и в г.Самара), в которых на криохранении находится более 20 тысяч образцов пуповинной крови. Для сравнения в одной только Германии более 1 миллиона доноров. В настоящий момент в РФ увеличиваются квоты на высокотехнологичное лечение, в том числе и растет количество трансплантаций костного мозга, однако все чаще врачи и пациенты встречаются с неразрешимой задачей поиска неродственного донора. До тех пор, пока отечественные регистры не наберут 5-10 млн доноров, поиск в национальных системах будет сильно ограничен. Сейчас, один из инструментов для поиска доноров - является поиск в иностранных Регистрах, однако он доступен только двум крупнейшим трансплантационным центрам в Москве и Санкт-Петербурге. Невозможность поиска для всех медицинских учреждений в международных Регистрах обусловлена необходимостью прохождения аккредитации и оплаты членских взносов иностранным организациям. Так в среднем стоимость участия в поисковых системах может доходить до 6000 евро в год.
Разработка информационной системы поиска доноров и объединение ее в сеть с выходом в международные Регистры позволит врачам-гематологам производить одномоментный поиск в Российских регистрах и международной базе доноров. Это значительно повышает шансы на успешный поиск неродственного донора.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Медицинские учреждения. Врачи гематологи. Отделения трансплантации костного мозга.