Проекты

Краткое описание

Самый важный принцип в комплексном сопровождении людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) - индивидуальный подход. Не зря известная поговорка гласит "Если ты знаешь одного человека с аутизмом, ты знаешь одного человека с аутизмом". Особенности людей с РАС могут настолько кардинально отличаться, что одной программы развития быть не может.
Именно поэтому комплексное сопровождение людей с РАС или с подозрением на РАС начинается с глубокой диагностики с использованием современных методик, на результатах которой строится индивидуальная программа сопровождения.
В ходе проекта планируется:
1. Закупка стандартизированных диагностических инструментов - Leiter-3, ADOS-2, ADI-R, SCQ, MPR - методик, направленных на диагностику аутизма, выявление сильных и слабых сторон ребенка в когнитивной, эмоциональной, коммуникативной и социальной сферах, признанных специалистами во всём мире.
2. Обучение специалистов применению диагностических инструментов и применению методик Прикладного анализа поведения (АВА)
3. Проведение не менее 180 бесплатных углубленных диагностик с помощью методик Leiter-3, ADOS-2, ADI-R, SCQ, MPR детей, подростков и молодых людей с РАС или подозрением на РАС.
4. На основании проведённых диагностик, постановка целей и составление индивидуальных программ развития не менее 50 детей, подростков и молодых людей с РАС.
5. Проведение курса занятий с не менее 50 детьми, подростками и молодыми людьми с РАС по индивидуальным программам развития
6. Проведение семинаров для родителей детей и подростков с РАС по использованию методик работы с людьми с РАС, основанных на методах прикладного анализа поведения (клинически рекомендованы минздравом РФ для работы с людьми с аутизмом) в домашних условиях
7. Кураторское сопровождение педагогов ГБУ Специальное реабилитационно-образовательное учреждение "Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда» сертифицированным аналитиком прикладного анализа поведения (супервизор , IBA) работе с применением методов ПАП.
8. Проведение семинаров для сотрудников ГБУ Специальное реабилитационно-образовательное учреждение "Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда» по использованию методик работы с людьми с РАС, основанных на методах прикладного анализа поведения (клинически рекомендованы минздравом РФ для работы с людьми с аутизмом) при академическом обучении и в естественной среде.
9. Методическая и консультационная поддержка проекта международного аналитика поведения (супервизор IBA)
Данный проект нацелен на 2 целевые группы:
- дети и подростки от 3 до 18 лет с расстройствами аутистического спектра, и подозрением на расстройства аутистического спектра, проживающие в городе Нижний Новгород
- дети, подростки и молодые люди с ментальными нарушениями, в том числе с расстройствами аутистического спектра от 5 до 25 лет, проживающие в ГБУ Специальное реабилитационно-образовательное учреждение "Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда»

Цель

1. Сделать доступным комплексное сопровождение - детей, подростков и молодых людей с ментальными нарушениями, включая РАС, от 3 до 25 лет, проживающих в Нижнем Новгороде

Задачи

1. Создание методической базы для проведения углубленной диагностики детей, подростков и молодых людей с РАС проживающих в городе Нижний Новгород
2. Формирование пула специалистов, обладающих навыками прикладного анализа поведения и использующих диагностические методики по выявлению симптомов, связанных с расстройством аутистического спектра, по тестированию невербального интеллекта и когнитивных функций
3. Организация комплексного сопровождения детей, подростков и молодых людей с РАС проживающих в городе Нижний Новгород, в том числе воспитанников ГБУ "Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда»

Обоснование социальной значимости

Появление в семье ребёнка с особенными потребностями всегда переворачивает жизнь близких. Семьи переживают множество эмоциональных реакций, им приходится менять привычный уклад жизни, нести дополнительные, часто очень ощутимые финансовые затраты.
В случае когда в семье появляется ребёнок с подозрением на аутизм, это ещё и неопределённость. К сожалению, в Нижнем Новгороде, как и в многих других городах России, пока нет маршрутизации семей с детьми с РАС, которая бы включала в себя дифференциальную диагностику заболевания, оценку уровня развития (включающую в себя определение сильных и слабых сторон ребёнка в когнитивной, эмоциональной, коммуникативной и социальной сферах), построение индивидуальной программы развития навыков, обучение в дошкольном учреждении, школьное образование, дополнительные занятия, социальные услуги, профессиональную подготовку и в итоге профессиональную деятельность. В настоящий момент, родители не только вынуждены самостоятельно разбираться во всех этих сложных вопросах, но часто преодолевать сотни километров в поисках специалистов и методик, тратя на необходимую для ребёнка помощь огромные средства.
Один из самых важных шагов маршрутизации семей с детьми с РАС - диагностика. К сожалению, в Нижнем Новгороде у родителей нет доступа к бесплатной глубокой диагностике детей из группы риска по РАС.
Применение научно обоснованных инструментов диагностики расстройств аутистического спектра (РАС) позволяет улучшить точность полученных данных и уменьшить влияние субъективного мнения врача или другого специалиста при оценке состояния ребенка (Журнал Аутизм - это. Февраль 2022 г. https://autismjournal.help/articles/nauchno-obosnovannye-instrumenty-diagnostiki-ras-i-ih-dostupnost-v-rossii).
Так же огромную роль играет диагностика уровня навыков и интеллекта людей с РАС. В государственных учреждениях используются устаревшие методики или не используются методики вовсе. Даже перед прохождением МСЭК для детей с аутизмом используется тест Векслера, малоэффективный инструмент в диагностике невербальных людей и людей с нарушениями речи, со сложностями понимания вербальных инструкций. Это приводит к неверным заключениям, а следовательно программам обучения и развития, не приводящим к конечной цели - улучшению качества жизни не только детей с аутизмом, но и их семей.
Глубокая диагностика, основанная на методиках входящих в мировой "золотой стандарт", обучение, построенное на индивидуальной программе развития навыков, в итоге приводят не только к снижению уровня социальной изоляции и поддержке семей, но и к снижению необходимости дорогостоящей поддержки в будущем, включению людей с аутизмом в трудовую деятельность и снижению зависимости от государственной помощи во взрослой жизни.
Наш проект включает в себя проведение глубокой диагностики детей и подростков с РАС проживающих в Нижнем Новгороде, с помощью эффективных методик, включённых в клинические рекомендации Минздрава РФ по аутизму, построение индивидуальных программ и проведение занятий с использованием методов прикладного анализа поведения, под супервизией международного аналитика поведения (супервизор, IBA), проведения семинаров для родителей по использованию методов ПАП в домашних условиях.
АНО "Мир возможностей" сотрудничает с ГБУ Специальное реабилитационно-образовательное учреждение "Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда» в плане оказания консультационно-методической поддержки работы с воспитанниками. ГБУ Автозаводский дом социального обслуживания для детей "Надежда" предоставляет услуги детям-инвалидам с недостатками психического и физического развития, имеющим отклонения в умственном развитии, нуждающимся по состоянию здоровья в бытовом обслуживании, медицинской помощи, социальной и трудовой реабилитации, обучении и воспитании, частично или полностью утратившим способность к самообслуживанию. Воспитанники учреждения остро нуждаются в дифференциальной диагностике, тестировании навыков и интеллекта, разработке индивидуальных программ, проведении обучающих занятий по этим программам.
В ходе проекта планируется обучение педагогов ГБУ Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда» основам прикладного анализа поведения, использованию методик ПАП в диагностике, обучении когнитивным, речевым, функциональным, коммуникативным навыкам, коррекции нежелательного поведения. Планируется проведение семинаров для сотрудников учреждения, кураторская и супервизорская поддержка процесса обучения.

География проекта

Нижний Новгород

Целевые группы

1. Дети и подростки от 3 до 18 лет с расстройствами аутистического спектра, проживающие в городе Нижний Новгород
2. Дети, подростки и молодые люди с ментальными нарушениями, в том числе с расстройствами аутистического спектра от 5 до 25 лет, проживающие в ГБУ Специальное реабилитационно-образовательное учреждение "Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда» г. Нижнего Новгорода