Проекты

Краткое описание

Горячая линия по болезни Гентингтона - единственная федеральная линия, которая ориентирована на оказание помощи больным с болезнью Гентингтона, их близким, а также на людей, которые хотят узнать о заболевании, его профилактике и методах лечения.
Абоненты получают информационную, психологическую, юридическую, социальную и медико-консультационную поддержку. На данный момент горячая линия работает, и результаты работы линии за 10 месяцев показывают востребованность данного проекта. На линию обращаются люди, которые столкнулись с болезнью Гентингтона и не знают, что им делать в возникшей ситуации: где в их регионе находятся профильные специалисты и отделения больниц, как получить помощь по ОМС или инвалидности, как ухаживать за больным дома. Часто абонентам нужна психологическая поддержка и разгрузка и также есть острая необходимость в подключении узких специалистов - юриста и специалистов по уходу за пациентами.
На данный момент специального оператора нет, его функции выполняют любой сотрудники фонда. Мы фиксируем не менее 2 звонков ежедневно, от трёх до 6 обращений в день на сайт, примерно такое же количество в социальные сети и мессенджеры. То есть в сумме около 10 разрозненных обращений в день. Мы пришли к выводу, что нужен отдельный сотрудник, который будет вести всю базу обращений из разных источников (сайт, мессенджеры, звонки), собирать их в единый реестр, выстраивать каждому обратившимуся маршрут.
На телефонную линию можно позвонить из любой точки России, она полностью бесплатна для абонента.
В процессе реализации проекта мы будем оказывать благополучателям три вида помощи: медицинская маршрутизация, юридическая помощь, психологическая поддержка. Мы планируем:
1. Обеспечить обработку ВСЕХ входящих сообщений - со всех мессенджеров + обращения на сайт + обращения по телефону, вести единую базу обращений.
2. Создать реестр обращений, систематизировать информация по людям с болезнью Гентингтона в регионах РФ.
3. Запустить образовательную рассылку с использованием системы CRM, которая также позволит систематизировать информацию о подопечных фонда, что очень важно для научных исследований такого редкого заболевания, как болезнь Гентингтона
4. Оказывать психологическую поддержку, значительная часть запросов требует именно такого вмешательства.
5. Оказывать юридическую поддержку в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов.
6. Составление медицинского маршрута и сопровождение пациента по нему.
Для стабильности проекта и притока обращений, необходимо планомерное продвижение горячей линии, особенно в регионах России.
Линия может оказать важное влияние на повышение качества жизни семей с болезнью Гентингтона за счёт живого человеческого общения, персонализированности предлагаемых решений, ответа на конкретную ситуацию/запрос.

Цель

1. Содействие маршрутизации пациентов с болезнью Гентингтона
2. Психологическая и юридическая поддержка семей

Задачи

1. Увеличение количества абонентов
2. Повышение качества обслуживания абонентов
3. Сбор и анализ информации о работе линии и корректировка плана работы линии
4. Консультирование неизлечимо больных людей и их близких по вопросам ухода и получения помощи, а также по маршрутизации в регионе проживания пациента
5. Создание реестра людей с болезнью Гентингтона
6. Подготовка специалистов горячей линии

Обоснование социальной значимости

Болезнь Гентингтона это одно из наиболее тяжелых, прогрессирующих и жизнеугрожающих наследственных заболеваний головного мозга, при котором страдает двигательная система (тело больного находится в постоянном движении и он не может его контролировать) и психика. Заболевание проявляется как правило после 20 лет. Встречается 1 случай на 100 000 населения. В нашей стране проживает примерно 9 000 граждан, страдающих от этой болезни . Наше общество, не знакомое с проявлениями данного заболевания, не всегда адекватно и милосердно относится к его носителям, что ведет к социальной изоляции и одиночеству больных людей и их близких. Практически все больные, страдающие болезнью Гентингтона , попадают в ситуацию, когда возникает острая необходимость в длительном многолетнем уходе, часто при этом больной прикован к постели или коляске. Существующих в нашей стране предложений по обеспечению больного необходимым лечением, реабилитацией и уходом остро не хватает. Стационарные государственные учреждения соц. обслуживания городского уровня не удовлетворяют в полной мере потребности этих больных часто ввиду отсутствия опыта работы , поскольку заболевание является редким и нет специалистов, обладающих специфическими знаниями в области ухода. Уход за больными с болезнью Гентингтона осуществляется в основном только родственниками, у которых зачастую недостаточно практических знаний по современным методам квалифицированного ухода. Часто неграмотная организация ухода, недостаток знаний, неправильные действия причиняют больному страдания и являются причиной возникновения вторичных заболеваний (пролежней, пневмонии, контрактур). В России нет единого ресурсного и информ. центра где семья, столкнувшаяся с проблемой ухода за родственником, получила бы исчерпывающую информацию о ресурсах, имеющихся в их городе. Возникают сложности со своевременным получением ТСР и предметов для ухода за больным. Оформление инвалидности и ИПРА занимает несколько месяцев. Родственники, впервые столкнувшиеся с проблемой ухода, испытывают сильнейшую психологическую нагрузку и информационный голод, у них не хватает компетенции по уходу. Сами больные при этом лишаются привычного социума, работы. Среди больных часто случаются суициды. Всё это мешает быстрой мобилизации ресурсов семьи для реабилитации , что приводит к тяжелой инвалидности больного и ухудшению качества жизни семьи. Это касается и людей работо- и платежеспособного возраста, а это значит, что увеличивается количество инвалидов возраста 40+, которые уже не могут работать и живут на социальную пенсию.
После выписки из лечебного учреждения и постановки диагноза большинство больных и их близких просто не знают, что делать дальше: в выписном эпикризе больного указываются рекомендации врача на посещение специалистов и медицинские препараты, а как их получить, что это за специалисты и для чего они необходимы, они не знают. От этого снежным комом нарастают проблемы, появляются эмоциональные и психологические расстройства, стрессы, депрессии, в результате ухудшается качество жизни как самого больного, так и его семьи.
К сожалению, на данный момент в РФ очень низкая осведомленность населения о болезни Гентингтона и о её причинах. Не многие знают, что одна из причин дебюта заболевания - это стресс и неправильный образ жизни, и при соблюдении профилактических мер в большинстве случаев тяжёлых последствий можно избежать. В итоге многие не получают должных реабилитационных мер и правильного ухода, что могло бы способствовать тормозить прогрессирования заболевания, а семья и родственники оказываются в тяжелой психологической и трудной материальной ситуации, которая может привести к непоправимым решениям и действиям.

Кроме того, по статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), неизлечимая болезнь одного человека в той или иной степени психологически травмирует 10 человек из его окружения в случае болезни взрослого и 30 – в случае болезни ребенка.

Операторы горячей линии смогут объяснить пациентам, их родственникам, куда и на каком этапе нужно обращаться, чтобы получить качественную помощь для неизлечимо больного пациента; что делать, если возникли проблемы с получением лекарств; как оформить необходимые документы; как правильно организовать уход за пациентом на дому, к какой литературе и нормативно-правовым актам обратиться для обоснования своих действий.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Люди с болезнью Гентингтона
2. Родственники , ухаживающие за людьми с болезнью Гентингтона