Проекты

Краткое описание

В 2019 году мы начали работу по проекту "Организация консультативной мобильной службы для семей детей с паллиативный статусом в Костромской области". Заявленный проект является продолжением и расширением предыдущего реализованного проекта по поддержке семей с неизлечимо больными детьми , проживающих на территории Костромской области. Основные направления в реализации данного проекта:

1) Информационно - консультативная медицинская поддержка семей. Самый важный пункт проекта. Врачи-консультанты продолжат выезды к подопечным программы для динамического наблюдения. В каждый визит руководитель проекта заполняет анкету, где указываются социальные и медицинские показатели ребенка. Врачи-консультанты дают рекомендации по дальнейшей тактике лечения или обследования, регулируется работа оборудования, составляется смета закупки расходных материалов, подбираются средства ухода.

2) Улучшение социально-бытовых условий семей, проживающих с тяжело больными детьми. Необходимость в данном пункте остро появилась в ходе реализации первого проекта. Координатор по социальной работе будет составлять анкету по каждой семьей, где будет оценивать возможность улучшения условий проживания семей (наличие одежды, еды, отопления, водопровода и т.д.), вести работу по улучшению условий проживания с привлечением ресурсов государственных структур или иных источников финансирования.

3) Психологическая поддержка родителей детей с тяжелым неизлечимым заболеванием. Психолог продолжит консультирование родителей, ухаживающих за неизлечимо больными детьми. Данная поддержка показала свою высокую значимость: помощь психолога очень важна не только в критических стадиях заболевания ребенка, но и для продолжительной работы с эмоциональным выгоранием родителей, стрессом и т.д.

4) Закупка дополнительного специализированного оборудования для выездной консультативной службы: ингалятор, функциональная кровать с матрасом, пульсоксиметр, аспиратор, комнатный облучатель. Часть оборудования из этого списка была закуплена в ходе реализации первой грантовой заявки и показала высокую потребность, поэтому было решено расширить количество техники. Также добавились новые пункты, исходя из выявленных потребностей подопечных семей.

5) Проведение информационных встреч с докторами районных центров с целью повышения осведомленности о возможностях и правилах оказания паллиативной помощи. К сожалению, намеченные встречи на 2020 год пришлось отменить из-за ограничений, связанных с пандемией. В 2021-2022 годах мы планируем развивать это направление, как одно из самых важных, ведь по сути именно врачи районных больниц реализуют все назначения и курируют состояние ребенка весь период его жизни.

Цель

1. Улучшение качества жизни семей с неизлечимо больными детьми с помощью мобильной службы, оказывающей консультативную, психологическую и социально-бытовую помощь семьям, проживающим на территории Костромской области.

Задачи

1. Улучшение состояния и самочувствия детей, имеющих паллиативный статус. Стабилизация основных жизненных показателей, облегчение симптомов.
2. Повышение качества жизни семей с неизлечимо больными детьми: обучение навыкам ухода за ребенком, рекомендации по тактике лечения, нормализация психологического состояния и улучшение социально-бытовых условий.
3. Повышение знаний врачей районных центрах о правилах и методах оказания паллиативной помощи детям.

Обоснование социальной значимости

Проект "Консультативная мобильная служба для детей с паллиативным статусом в Костромской областиявляется продолжением уже реализуемой программы фонда по поддержке семей с неизлечимо больными детьми. Паллиативная программа существует в фонде с 2019 года и охватывает порядка 60 семей, проживающих на территории Костромской области. На сегодняшний день выездная консультативная служба фонда является единственной выездной службой в регионе, помогающей детям, имеющим паллиативный статус и их семьям.
Основные проблемы, с которыми сталкиваются наши подопечные: отсутствие маршрутизации больных, удаленное проживание от медицинских специалистов и крупных больниц региона, и, как следствие, невозможность вовремя получить качественную медицинскую помощь, сложное социальное и финансовое положение семей с неизлечимо больным ребенком, тяжелое психологическое состояние родителей, плохие социально-бытовые условия.
Безусловно, самым востребованным пунктом является маршрутизация лечения и обследования ребенка. Большинство родителей и медицинских специалистов на местах не знают, где и как получить помощь, в том числе и ту, на которую могут рассчитывать от государства. И, как следствие, не обращаются за этой помощью. Именно на решении данной проблемы делает акцент выездная паллиативная служба нашего фонда: помимо консультаций для родителей, сотрудники планируют продолжить встречи с медицинскими и социальными работниками в районах Костромской области с объяснением того, как правильно оказывать помощь в месте проживания, на какие виды помощи можно рассчитывать в лечебных учреждения области и за ее пределами.
Психологическая поддержка семей также является одной из самых важных проблем, связанных с тяжестью ухода за ребенком, имеющим паллиативный статус. Родители отмечают эмоциональное выгорание, невозможность реализации жизненных целей, проблемы внутрисемейных отношений. Психолог проекта уже провела несколько длительных консультаций с мамами неизлечимо больных детей, что позволило существенно снизить уровень стресса и нормализовать эмоциональное состояние родителя.
Помимо этого, в ходе работы выездной службы, было обнаружено, что часто на первый план в семьях с неизлечимо больным ребенком, выходят социально-бытовые проблемы. Например, если в доме, в котором проживает семья, нет водопровода , родители не смогут обеспечить чистоту кожных покровов лежачего ребенка; если в доме сломалось печное отопление, то переохлаждение провоцирует у детей с тяжелой формой ДЦП болевой синдром в спазмированных мышцах. Часто семьи не могут позволить себе покупать для больного ребенка специализированное питание. Некоторые социально-бытовые проблемы удавалось выборочно решить во время консультативных поездок с врачами, но чтобы изменить ситуацию в целом, нужен системный подход. В данном проекте планируется, что менеджер по социальным вопросам будет оценивать проблемы (наличие одежды, продуктов питания, бытовые условия, состояние жилища и т.д.) и вносить их в специально разработанную анкету и разрабатывать пути улучшения жизни семьи с неизлечимо больным ребенком с привлечением разных источников финансирования.

География проекта

Костромская область

Целевые группы

1. Дети с неизлечимыми заболеваниями
2. Родители детей с неизлечимыми заболеваниями
3. Врачи в районных больницах региона