Проекты

Краткое описание

На территории Краснодарского края проживает около 300 пациентов с редким генетическим заболеванием обмена веществ - фенилкетонурией(далее ФКУ).
Одна из главных составляющих лечения при ФКУ - это пожизненная строгая низкобелковая диета. Кафе, магазинов и подобных заведений, где готовили бы такую еду на территории Краснодарского края нет, как нет возможности купить хотя бы красивые пирожные для фенилкетонурийца в праздник. А учитывая специфичность специальных продуктов, необходимы некоторые навыки для приготовления таких продуктов. К сожалению, даже родители взрослых пациентов или подростков не всегда умеют правильно готовить такие продукты. В свою очередь приводит к отсутствию красивого вида блюд даже на праздничном столе.
Проект будет состоять из трёх кулинарных мастер-классов, в рамках которых пациенты с фенилкетонурией и их семьи, проживающие в Краснодарском крае научатся готовить блюда, которые соответствуют их диете и смогут развить свои кулинарные навыки.
1) Кулинарные ФКУсности в Сочи (будет проведен в Сочи. Так как пациенты, проживающие в Сочи и ближайших к нему районов редко посещают мероприятия по ФКУ в связи с отдаленностью, целесообразно территориально провести мероприятия именно в данной локации)
2) Новогодние ФКУсности (будет проведен в Краснодаре. Так как пациенты, )
3) ФКУ роллы (Данный мастер-класс будет приурочен к "дню редких" и пройдет в феврале. Этот продукт довольно прочно вошел в жизнь людей, но т.к. специально низкобелковые роллы ни в одном кафе не продают, а пациентам с ФКУ попробовать их всё таки хочется, то было решено на третьем мастер-классе сделать такое необычное блюдо. )
Кроме того, такие встречи поспособствуют общению пациентов между собой, что также благоприятно скажется на эмоциональном состоянии пациентов.

Цель

1. Развить кулинарные навыки пациентов с фенилкетонурией и членов их семей, проживающих в Краснодарском крае, которые соответствуют их диете, научить готовить несложное блюдо с хорошим вкусом из продуктов с низким содержанием белка.

Задачи

1. научить пациентов с фенилкетонурией и их близких из Сочи и ближайших районов Краснодарского края готовить несложное блюдо с хорошим вкусом из продуктов с низким содержанием белка
2. научить пациентов с фенилкетонурией и их близких Краснодарского края готовить новогодние печенья из продуктов с низким содержанием белка
3. научить пациентов с фенилкетонурией и их близких из Краснодарского края готовить роллы из продуктов с низким содержанием белка

Обоснование социальной значимости

Фенилкетонурия — это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот. Дети с этим диагнозом нуждаются в особом питании, исключающем продукты, содержащие фенилаланин — аминокислоту, которая при фенилкетонурии не расщепляется и накапливается в организме, превращаясь в яд для организма пациента. Все дети с фенилкетонурией имеют инвалидность.
Несмотря на ограничения в питании, люди с фенилкетонурией могут вести полноценную жизнь и развиваться наравне со сверстниками. Однако им может быть сложно адаптироваться к новым условиям, например, в детском саду или школе. Поэтому важно создавать для них комфортные условия и помогать им чувствовать себя уверенно.
При этом применение специализированных (низкобелковых) продуктов питания требует определенного уровня подготовки, ведь такие продукты отличаются по свойствам и вкусу от обычных продуктов.

География проекта

Краснодарский край

Целевые группы

1. Пациенты с фенилкетонурией и их семьи, проживающие в Краснодарском крае