Проекты

Краткое описание

Проект «Помогаем РАСти. Комплексная программ поддержки семей, воспитывающих детей с аутизмом» является логическим продолжением проекта «Помощь семье – инвестиции в будущее ребенка с РАС», который был положительно воспринят родителями и позволил семьям продолжить интенсивные коррекционные занятия.

Абилитация детей с РАС – ежедневный колоссальный труд для родителей этих детей. Чтобы успешно интегрировать ребенка с аутизмом в социум, необходимы регулярные коррекционные занятия с компетентными специалистами, и, большинство таких занятий доступно только на коммерческой основе. Регулярная и многократная отработка полученных знаний и умений – ключ к тому, что ребенок с РАС сможет пойти в детский сад, школу, затем получить дальнейшее образование, создать семью - стать полноценным гражданином своей страны.

Текущая финансово-экономическая ситуация не стала проще, в связи с чем проект не утратил актуальности. Мы хотим поддержать тех, кто активно включен в поиск путей решения и целенаправленную работу, вкладывает много ресурсов в развитие своих детей, но получает мало эффективной помощи в их реабилитации.
Важно оказать поддержку именно этим семьям, подчеркнув, что их выбор правильный и рассказывать о нем другим. Реализацию проекта можно будет сделать более эффективной благодаря ранее сформированной команде специалистов и отработанным алгоритмам взаимодействия с родителями и педагогами.

Базовая программа занятий с ребенком с РАС в проекте включает основные аспекты абилитации:
- занятия с педагогом/психологом, реализуемые на основе методов и подходов прикладного анализа поведения (ПАП), направленные на формирование у детей необходимых навыков, в том числе, навыков учебного поведения;
- занятия с логопедом, специалистом по развитию речи, учитывающие индивидуальные особенности и возможности детей, в том числе, с использованием дистанционных форм обучения.

Программа мероприятий проекта включает:
- мероприятия для родителей детей с РАС, как непосредственно участвующих в данном проекте, так и других, в форме консультативных встреч и вебинаров по актуальным для родителей темам;
- обучение родителей, которое даст возможность семьям, только столкнувшимся с диагнозом аутизм, познакомиться с использованием методов прикладного анализа поведения (ПАП) в реабилитации детей с РАС;
- информационно-просветительские мероприятия для педагогов, специалистов в области коррекционной работы с детьми с ОВЗ, рассказывающие об аутизме, об особенностях обучения детей с РАС, методах работы с ними, в частности, ПАП, как методе с доказанной эффективностью.

Информационный и просветительский аспект всегда присутствует в нашей работе. Мы рассказываем об этой категории детей и семей, о проблемах, стоящих перед ними, о возможных путях решения, об эффективных методах работы.

На нашем сайте и на странице в социальной сети мы расскажем о проекте, о программе занятий, о специалистах и особенностях обучения детей, о важности активной роли родителей. Этот опыт будет полезен многим.

Цель

1. Поддержать родителей, активно занимающихся реабилитацией детей с РАС, использующих методы и подходы с доказанной эффективностью, обеспечив семьям возможность продолжения занятий по основным направлениям коррекционной работы, а также способствовать укреплению и развитию такого подхода к реабилитации в среде родителей и специалистов.

Задачи

1. Обеспечить детям с РАС занятия с педагогом-психологом на основе методов и подходов (ПАП), направленные на формирование у детей необходимых навыков, в том числе, учебного поведения.
2. Обеспечить детям с РАС занятия с логопедом, специалистом по развитию речи, учитывающие индивидуальные особенности и возможности детей, в том числе, с использованием дистанционных форм обучения.
3. Поддержать заинтересованность и усилия родителей, направленные на реабилитацию детей, путем обучения родителей, недавно столкнувшимся с диагнозом, а также через регулярный диалог специалистов и родителей, развивая подход к реабилитации детей с РАС на основе методов с доказанной эффективностью.
4. Активно участвовать в методической, информационной, а также научно-исследовательской деятельности, направленной на развитие темы проекта.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые три года и сопровождают человека всю жизнь. К основным симптомам РАС относятся нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также повторяющееся стереотипное поведение.

Актуальность работы с детьми с РАС является несомненной ввиду высокой распространенности, количество детей с диагностированным РАС в Свердловской области и Екатеринбурге ежегодно увеличивается на 42–45% (данные озвучены главным внештатным психиатром Свердловской области Малаховой А. В. в 2020 году). Увеличение числа детей с РАС влечет за собой растущий спрос на различные услуги, на их доступность и компетентных специалистов.

Один из базовых подходов к коррекции аутизма реализуется на основе методов прикладного анализа поведения (ПАП)/(Applied Behavior Analysis (АВА).

В развитых странах вмешательства строго регулируются и лицензируются профильными организациями, выбор вмешательства проводится на основании научных доказательств эффективности. Эффективность ПАП (и необходимость считать вмешательства на его основе первоочередными для детей с РАС были клинически доказаны, в США, и в других странах. (Статья «Вмешательства при РАС с доказанной эффективностью. Фокус внимания на вмешательствах, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП)». См. статью в п.8.1)

В России ПАП, в силу объективных причин, используется не так широко, однако:
1. Министерство образования и науки РФ в письме от 11.03.2016 г. № ВК-452/07 (см. письмо в п.8.1 стр. 42) приводит его в перечне наилучших методов коррекции и обучения детей в рекомендациях по вопросам внедрения ФГОС начального общего образования обучающихся с ОВЗ.
2. В 2020 году Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра», в которых методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП) рекомендованы в качестве вмешательства первого выбора (см. Клинические рекомендации в пункте 8.1 стр. 35, 42).

У большинства детей с РАС проблемы с речью, многие дети невербальны. Даже у тех, кто речью владеет, она существенно отличается от речи обычного ребенка. Здесь и проблемы с формулированием мысли и высказывания, с использованием речевых оборотов адекватно ситуации, с интонированием, построением фраз и другие. Коррекционная программа для ребенка с РАС предполагает, кроме интенсивных занятий по коррекции и формированию поведенческих навыков, включение в программу занятий с логопедом и специалистом по развитию речи, работающих с использованием подходов ПАП.
Объем получаемых ребенком занятий напрямую зависит от финансовых возможностей родителей. В редких случаях они получают поддержку НКО или спонсоров.
Мы оценили текущую ситуацию, проведя опрос родителей (см. «Результаты опроса родителей Оценка потребности детей с РАС в коррекционных занятиях с использованием методов ПАП» в пункте 8.1.).
В опросе приняло участие 44 родителя. Основная категория опрошенных имеет детей в возрасте от 4–7 лет, это дети, посещающие дошкольные заведения, а также от 8-11 лет – младшие школьники. Большинство родителей из Екатеринбурга, так как город является административным центром Уральского федерального округа и Свердловской области, и коррекционные центры, работающие с детьми с РАС с использованием методов ПАП больше представлены. В других городах Свердловской области наблюдается интерес к таким занятиям: например, Нижний Тагил, Алапаевск и Первоуральск. Большинство детей либо имеют статус ребенок-инвалид, либо ребенок с ОВЗ, либо оба статуса.
Все опрошенные принимают методы ПАП в реабилитации своих детей, но не все могут себе это позволить. Среди названных причин: недостаточное финансирование, проблемы организационного характера, такие как отсутствие центров, предоставляющих занятия на основе ПАП, а также очереди к специалистам, ввиду недостатка сертифицированных специалистов в Свердловской области.
Согласно результатам опроса, родители хотят получать для детей существенно больший объем занятий со специалистом ПАП, но не имеют такой возможности.
Наша задача - поддержать родителей детей с РАС, которые активно занимались реабилитацией детей, дать возможность продолжить занятия со специалистами ПАП.
Использование ПАП в коррекционной работе с людьми с РАС широко применяется в мировой практике. Проект направлен на то, чтобы новые и актуальные практики и методы стали доступны целевой аудитории (детям и семьям), стали известны в теории и на практике широкому кругу специалистов. Это позволит существенно качественно улучшить деятельность в сфере помощи семьям людей с РАС.

География проекта

Екатеринбург и Свердловская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с РАС, активно занимающиеся реабилитацией детей, использующие современные подходы и методы с доказанной эффективностью.