Проекты

Краткое описание

По статистке, каждые 20 минут одному человеку в России ставят диагноз: рак крови. Вылечить от этого заболевания, а также еще от более 70 патологий, может трансплантация костного мозга. Найти донора среди родственников удается менее чем четверти пациентов, для остальных единственным шансом становится российский регистр, в котором сейчас чуть более 200 тысяч потенциальных доноров.
Чтобы донорство костного мозга начало развиваться, о нем нужно больше информировать.
Проект «Клетки жизни – ключ к исцелению!» является продолжением проекта «Клетки жизни», который стал победителем первого конкурса 2022 года и при поддержке Фонда Президентских Грантов успешно реализован в Мурманской области.
По результатам предыдущего проекта стало понятно, что есть большой запрос на продолжение работы по популяризации донорства костного мозга.
Проект «Клетки жизни – ключ к исцелению!» продолжит системную работу по формированию надежного донорского сообщества, по пропаганде и развитию донорства гемопоэтических стволовых клеток костного мозга, по привлечению молодежи Мурманска и Мурманской области к донорству крови и их мотивацию к вступлению в Федеральный регистр доноров костного мозга (далее - ФРДКМ), по пропаганде здорового образа жизни.
Наша цель – развенчать всевозможные мифы о донорстве костного мозга, донести до жителей нашего региона информацию о том, что донорство стволовых клеток не только может спасти жизнь, но и абсолютно безопасно для донора, побудить как можно больше людей Мурманской области вступить в ФРДКМ.
Опыт показывает, что, когда люди узнают больше достоверной информации о донорстве стволовых клеток, многие выражают желание стать донорами костного мозга, вступить в регистр и, возможно, в будущем спасти жизни.
Трансплантация чужого костного мозга — это случай, когда национальность имеет значение, потому что должен совпасть генотип, должны совпасть многие генетические параметры.
В рамках проекта будут использованы разнообразные формы информационно-просветительских мероприятий: информационные уроки в школах, СУЗах и ВУЗах; развитие групп в социальных сетях: «ВКонтакте», «Телеграмм»; проведение спортивных и праздничных мероприятий; тематические встречи на предприятиях региона; публикации видеороликов о донорстве костного мозга и интервью с реальными донорами стволовых клеток; акции для поощрения регулярных доноров; круглые столы, форумы и другое.
Основная целевая аудитория нашего проекта – молодежь, потому что немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество»!
Для нас это — гражданский долг перед страной, потому что в такой ситуации может оказаться каждый ребенок или взрослый, близкий или неблизкий человек.
В мероприятиях проекта примут участие не менее 9500 человек Мурманска и Мурманской области, типирование для вступления в регистр доноров костного мозга пройдет не менее 400, будет привлечено не менее 500 первичных доноров крови

Цель

1. Увеличение числа постоянных добровольных безвозмездных доноров крови и ее компонентов среди молодежи и студентов Мурманска и Мурманской области для включения в регистр доноров костного мозга . Создание системы регулярного донорства крови среди молодежи в возрасте от 18 до 35 лет.
2. Повышение уровня медицинской грамотности и информированности молодежи о донорстве костного мозга, развенчание мифов, связанных с трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток, пропаганда ценностей здорового образа жизни.

Задачи

1. Увеличить число доноров стволовых клеток, пополнить Федеральный регистр доноров костного мозга, усовершенствовать качество работы с донорским контингентом, отстаивать интересы доноров по всем вопросам, затрагивающим их права.
2. Привлечь внимание общественности к донорству стволовых клеток, к его социальной значимости и важности, организовывать информационные кампании и публичные мероприятия на тему донорства костного мозга, донорства крови и ее компонентов и ЗОЖ.
3. Совершенствовать модели работы по выбранному направлению, открывать новые пути взаимодействия и мотивации молодежи для вступления в регистр доноров костного мозга, активно обучаться, перенимать опыт и умения у коллег из других городов, стран и сфер деятельности.

Обоснование социальной значимости

Трансплантация кроветворных стволовых клеток костного мозга (далее КМ), впервые проведенная в 1958-1959 годах, открыла новую эру в лечении заболеваний, которые прежде были неизлечимы. Гемопоэтические стволовые клетки донора способны восстановить кроветворение и иммунитет пациента и спасти ему жизнь. Пересадка здоровых клеток – единственный шанс выжить для многих пациентов.
Ежегодно в России делается порядка 1,8 тыс. трансплантаций КМ, но потребность в такой медицинской помощи существенно выше. В настоящее время она ограничена недостаточным количеством потенциальных доноров. Проблема в том, что у нас мало людей, готовых поделиться своими кроветворными клетками.
В отличие от донорской крови костный мозг нельзя собрать про запас. Вместо этого составляют базу данных людей, которые дали согласие поделиться своим костным мозгом и сдали пробирку крови для определения генов, отвечающие за совместимость тканей (HLA - типирование). Информацию хранят в зашифрованном виде - это и есть регистр доноров.
Каждый человек обладает уникальным генотипом, унаследованным от своих родителей. Поэтому в первую очередь потенциальный донор для пациента ищется среди ближайших родственников. Но вероятность найти донора в семье составляет не более 25%. Если родственники не подходят, то приходится искать неродственного донора. Для этой цели во многих странах создаются регистры потенциальных неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток. Чем больше база данных регистра, тем выше шанс найти реального донора для конкретного пациента.
Поиск и привлечение российских доноров в десять с лишним раз дешевле, чем те же действия с использованием международных регистров. А главное, поиск в национальном регистре экономит время, важное для успешного лечения. Кроме того, в многонациональной России есть народы, представители которых не живут больше ни в одной стране. Это значит, что потенциального донора костного мозга в международных базах для таких людей найти практически невозможно. Для поиска совместимого донора 1 сентября 2022 года в России создан Федеральный регистр доноров костного мозга https://tass.ru/obschestvo/15617209. Сегодня в нем чуть больше 204 000 потенциальных доноров https://kmdonor.ru/. Потребность же–500 000, а лучше 1 млн. человек! Нам жизненно необходимо развивать наш национальный регистр, который будет включать в себя данные о донорах с генотипом, характерным для населения России. Тогда получится спасать гораздо больше жизней, чем это возможно сейчас, потому что многие больные просто не дожидаются „своего“ донора.
По результатам опроса Благотворительного фонда семьи Тиньковых (ФСТ) совместно с Фондом борьбы с лейкемией, большая часть (62%) опрошенных людей не знают, что такое костный мозг, чуть менее 40% - думают, что знают. Они ошибочно считают, что костный мозг – это отдел нервной системы, который расположен внутри позвоночника. Еще 8% думают, что это отдел головного мозга, расположенный близко к костям черепа.
Вокруг донорства костного мозга до сих пор существует множество мифов. Недостаточная информированность напрямую влияет на количество тех, кто готов пожертвовать свои стволовые клетки тяжелобольным пациентам, поэтому необходимо рассказывать об этом виде донорства, зачем это нужно, как проходит процедура, что это не страшно, не больно и так далее. Показывать истории доноров и реципиентов. Необходимо создавать постоянно действующее информационное и мотивационное поле. Информация должна быть доступна всюду: по месту учебы или работы, в местах для отдыха, на баннерах в городе, на страницах в социальных сетях. Людям надо узнать о донорах побольше, узнать, что они в принципе существуют, посмотреть на их лица, послушать их истории, выяснить, как это было у них. Только постоянное информирование и диалог с потенциальными донорами приведут их в регистр.
Каждый из нас может стать для другого человека спасением. Просто не все ещё об этом знают. Донорство костного мозга жизненно важно для тяжелобольных пациентов, и чем более наполнен Федеральный регистр доноров костного мозга, тем больше шансов на совпадения в регистре, больше шансов найти генетического близнеца.
Мы не ставим перед собой задачу включать в регистр всех подряд! Важна сознательность и ответственность потенциальных доноров КМ, т. к. отказ от донорства в последний момент практически ведет к гибели пациента. Среди нашей молодежи много именно таких ребят, но осведомленность о донорстве стволовых клеток очень низкая. Поэтому перед вступлением в регистр, необходимо дать человеку всю необходимую информацию об этой процедуре, для осознания ее важности и принятия обдуманного решения.
На решение этих задач в Мурманске и Мурманской области направлен наш проект.
Благодаря многолетнему опыту организации, есть выстроенная схема работы по данному направлению и опыт успешного взаимодействия с Мурманской станцией переливания крови и другими партнерами, что поможет достичь высоких результатов.

География проекта

Мурманская область

Целевые группы

1. Молодежь и студенты
2. Потенциальные, первичные и регулярные доноры крови и ее компонентов
3. Дети и подростки