Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение приверженности подростков и молодежи с диагнозом гемофилия профилакт. лечению через внедрение принципа "равный равному", интерактивные просветит. мероприятия и практикоориентированные активности, способствующие формированию самостоятельности и навыков ЗОЖ.
Проект реализуется на территории 5 регионов РФ, к онлайн мероприятиям будут подключаться молодые пациенты всех регионов РФ.
ЦА: подростки и молодежь от 14 до 20 лет с диагнозом гемофилия.
НАПРАВЛЕНИЯ ПРОЕКТА:
1. Вовлечение подростковых активов в проведение просветит.мероприятий на основе принципа «равный равному»
- обучение на выездном 3-х дневном тренинге 15 человек из 5 регионов (5 наставников и 10 молодых активистов) записи тематических подкастов, конструированию интерактивных инструментов ведения просветит. работы среди молодежи онлайн (игры, викторины и т.д.)
- проведение 3-х поддерживающих вебинаров для активистов по ведению просветит.мероприятий в интерактивном режиме по принципу «равный – равному» и консультирование активистов по созданию и проведению мероприятий, записи подкастов
- подготовка и проведение активистами 6-ти просветит. онлайн мероприятий в интерактивном режиме для сверстников, запись 12 подкастов. Слушатели и участники – молодежь различных регионов РФ.
2. Повышение уровня информир-ти подростков по самостоятельной организации профилакт. лечения и повседневной жизни с заболеванием
- изготовление и запуск использования трекера привычек (магнитный лист+маркер) для отметок участниками проекта регулярной профилактики (уколы) и регулярных занятий физкультурой среди 50 подростков
- организация проведения темат.настольных игр в 10 регионах с охватом 100 подростков
- размещение 12 записей подкаста на информационных ресурсах организации-заявителя и региональных организаций ВОГ, продвижение записей среди подростков и молодежи с диагнозом гемофилия регионов РФ, не менее 1200 прослушиваний
3. Внедрение интерактивных инструментов ведения просветит. работы с молодежью в деятельность регион. отделений ВОГ
- представление проекта на Всемирном дне гемофилии
- проведение круглого стола для региональных организаций ВОГ по тиражированию успешного опыта внедрения интерактивных технологий и вовлечения молодежи в просветит. работу организации.
- обобщение опыта и подготовка онлайн сборника материалов
В РЕЗУЛЬТАТЕ:
- подготовлено 10 молодых активистов и 5 наставников, которые транслируют просветит. информацию по принципу "равный-равному"
- молодыми активистами освоены и внедрены 6 интеракт. технологий ведения просветит. работы (аудио-подкаст, игры, викторины)
- в интеракт. событиях по вопросам профилакт. лечения приняли участие 200 подростков с гемофилией, уровень информированности которых повысится на 50%
- записано и размещено 12 аудио-подкастов, не менее 1200 прослушиваний, доля положит. реакций 25%
5. Подготовлены метод. материалы по внедрению интерактивных форм просветительской работы, на основе которых региональные организации ВОГ смогут внедрить подход

Цель

1. Повысить приверженность подростков и молодежи с диагнозом гемофилия профилактическому лечению через внедрение принципа "равный равному", интерактивные просветительские мероприятия и практикоориентированные активности, способствующие формированию самостоятельности и навыков здорового образа жизни.

Задачи

1. Вовлечь подростковый актив в проведение просветительских мероприятий для подростков/молодежи на основе принципа «равный равному»
2. Повысить уровень информированности подростков о самостоятельной организации профилактического лечения и повседневной жизни с заболеванием
3. Внедрить интерактивные инструменты ведения просветительской работы с подростками и молодежью в деятельность региональных отделений ВОГ

Обоснование социальной значимости

По данным Минздрава России, таких пациентов в нашей стране более 12.000 чел. https://hemophilia.ru/novosti/registr-pafientov-s-nasledstvennymi-koagulopatiyami-2023/
На территории РФ работают 75 регион. организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ), призванных оказывать информационную, организац. правовую помощь пациентам с редким диагнозом гемофилия. Относительно неплохо выстроен процесс работы со взрослыми пациентами, вместе с тем работа с подростками и молодежью организованы пока слабо, а именно эта категория нуждается в наибольшем внимании. Прошлый проект позволил внедрить в арсенал просветительской работы организации тематические настольные игры, которые были очень хорошо восприняты детьми и молодежью. Важно продолжить эту работу с использованием других методов.
В силу возраста данная категория не осознают значимость системного профилактического лечения, что ведет к ранней инвалидизации пациентов, а также несет в себе жизнеугрожающие риски https://www.sechenov.ru/pressroom/publications/gemofiliya1/
Современные виды профилактической терапии серьезно улучшают качество жизни пациента с гемофилией и позволяют практически избежать инвалидизации, если он регулярно получает лечение с детства. Путь от подросткового возраста к взрослой жизни у людей с гемофилией сложен и бросает вызов, требующий преодоления множества практических, эмоциональных и психосоциальных барьеров. Именно в этот период происходят кардинальные изменения, связанные с половым созреванием и психологическим взрослением человека. Перед подростком стоит задача – стать взрослым как в физиологическом плане, так и в социальном. Наличие серьезного заболевания усложняет прохождение переходного возраста. Основной проблемой у пациентов 14 – 20 лет становится низкая ответственность за сохранение своего здоровья, в результате– низкая приверженность профилактическому лечению https://www.hemoncim.com/jour/article/viewFile/394/350, несформированные компетенции по самостоятельному планированию своей «жизни с болезнью».
Низкая компетентность в вопросах лечения гемофилии (проведение мед.манипуляций по внутривенному и подкожному введению фактора крови, знание признаков опасных для жизни кровотечений, ведение правильного образа жизни, знание особенностей маршрутизации пациента в регионе и др.) приводит к низкой приверженности лечению, то есть молодые люди, подростки, не выполняют рекомендации по профилактическому лечению в полном объеме на постоянной основе https://hemophilia.ru/medifinskaya-biblioteka/klinicheskie-rekomendafii-gemofiliya/
Основными причинами возникающих у подростков сложностей принятия ответственности за состояние своего здоровья являются психологические возрастные особенности, страх раскрытия информации о своем заболевании среди сверстников, опасения по поводу негативного влияния на близкие отношения, страх медицинских манипуляций (см. Результаты опроса родителей детей с гемофилией). Кроме того, подростки в силу возраста скептически и без интереса относятся к той информации и тем каналам ее распространения, которые используются традиционно при работе со взрослыми пациентами - лекции и беседы с врачами, онлайн вебинары, разнообразные брошюры, беседы-внушения от близких взрослых. Подростковый период – время, когда информация лучше воспринимается от сверстников, а не от старшего поколения, поэтому эффективность просветит. работы, доверие к получаемой информации, а также попытки следовать задаваемым образцам поведения зависит от участия в ней сверстников и использования технологий «равный-равному», когда уже обученный подросток становится волонтером и передает свои знания другим сверстникам. Для молодежи актуален интеракт. формат передачи информации: викторины, мозговые штурмы, игры, а также современ. онлайн формы работ (ведение подкастов). Если сами подростки/молодежь выступают носителями информации, например, являются ведущими мастер-классов, игр, подкаста, материал быстрее усваивается, становится понятнее. Особенно актуальны современные формы информирования онлайн, поскольку для молодежи это актуально.
Проблематика имеет высокую социальную значимость, поскольку без должной поддержки, просвещения молодые люди остаются один на один с заболеванием, пытаются решить проблемы самостоятельно, что не всегда эффективно. В результате ухудшается их качество жизни и социализации, возникают трудности при создании семьи, при получении образования и трудоустройстве.
Уникальность проекта заключается во внедрении в просветительскую работу с молодыми пациентами подхода "равный - равному", освоение ими интерактивных технологий просветительской работы, технологии записи аудио-подкастов. Записи будут размещены в открытом доступе для прослушивания. Таким образом, у ВОГ появится новые инструменты просвещения подростковой/молодежной аудитории и ее активизации как носителя информации.
Далее опыт может использоваться другими пациентскими организациями, представителями других нозологий.

География проекта

г. Москва, Московская, Пензенская, Новгородская, Кировская области

Целевые группы

1. Подростки и молодежь от 14 до 20 лет с диагнозом "гемофилия"