Проекты

Краткое описание

В рамках реализации проекта будет организована деятельность ресурсно-методического центра по работе с детьми с расстройством аутистического спектра на базе АНО «Звездный дождь» (далее - РЦ). Работа РЦ будет неразрывно связана с жизненным маршрутом для семей, воспитывающих детей и подростков с аутизмом в Челябинской области (далее - Маршрут), разработку которого по инициативе АНО «Звездный дождь» в данный момент ведет рабочая группа под председательством Первого заместителя Губернатора Челябинской области – Гехт И.А. В рабочую группу также входят представители Министерства здравоохранения Челябинской области, Министерства образования и науки Челябинской области, Министерства социальных отношений Челябинской области и специалисты АНО «Звездный дождь».

Маршрут состоит из трех основных аспектов: 1. Корректная и своевременная постановка диагноза «аутизм» (медицинский аспект маршрута). 2. Специализированная ранняя помощь, включающая работу центров ранней помощи для детей с РАС и работу с детьми в рамках посещения ими государственных дошкольных образовательных учреждений; а также работа по подготовке детей к обучению в школе (образовательный аспект маршрута). 3. Социализация детей с РАС через организацию программ досуговой занятости и предоставление родителям возможности «социальной передышки» (социальный аспект маршрута). АНО «Звездный дождь» будет проводить ресурсно-методическую поддержку по каждому из трех аспектов.

Медицинский аспект, связанный с постановкой диагноза, является первым этапом, с которым сталкивается семья, воспитывающая ребенка с РАС. АНО «Звездный дождь» является обладателем лицензированных диагностических комплектов ADOS-2 и Leiter-3, необходимых для точного выявления признаков диагноза «аутизм». ADOS-2 является международным «золотым стандартом» тестовой диагностики аутизма и входит в Клинические рекомендации, разработанные Ассоциацией психиатров и психологов за научно-обоснованную практику и одобренные Научно-практическим Советом Минздрава РФ (далее – Клинические рекомендации). А диагностика уровня невербального интеллекта по Международным шкалам Leiter-3, также входящая в Клинические рекомендации, позволяет определить уровень IQ ребенка с РАС и является крайне актуальным аспектом в связи с выходом МКБ-11, в рамках которого при постановке диагноза «аутизм» необходимо обязательно указывать уровень развития интеллекта ребенка. Задачей РЦ в данном случае будет проведение данных диагностик, с учетом результатов которых психиатры смогут своевременно выставить корректный диагноз, а также содействие расширению на территории Челябинской области количества «диагностических центров», где будут проводиться данные диагностики...

Полное описание проекта доступно по ссылке: https://clck.ru/32VF9c или в пункте 3.1. Полное описание проекта

Цель

1. Оказать необходимую психолого-педагогическую поддержку не менее 400 детям с расстройством аутистического спектра и обучить не менее 125 специалистов сферы образования и здравоохранения эффективным технологиям взаимодействия с данной категорией детей за счет организации работы ресурсно-методического центра по аутизму на базе АНО "Звездный дождь" и тиражирования его программ на другие регионы

Задачи

1. Провести ресурсно-методическую работу по медицинской части Маршрута, способствующую более ранней постановке диагноза "аутизм" (обучение не менее 50 врачей и проведение диагностики на выявление признаков аутизма для не менее 120 детей)
2. Провести ресурсно-методическую работу по образовательной части Маршрута, способствующую увеличению количества детей с РАС, получающих необходимое образование (обучение не менее 72 детей в программ ранней помощи и подготовки к школе, обучение не менее 75 специалистов сферы образования)
3. Провести ресурсно-методическую работу по социальной части Маршрута, способствующую получению детьми с РАС необходимых социальных компетенций, а родителями - возможности для "социальной передышки (программы занятости для не менее 376 детей с РАС)

Обоснование социальной значимости

По данным Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройством аутистического спектра (https://clck.ru/ZF393) в России с каждым годом увеличивается количество детей с установленным диагнозом аутизм. Эти данные подтверждает и Министерство здравоохранения РФ, которое в 2019 году сообщило о том, что число детей с диагнозом аутизм в России превысило 31000 человек, а выявляемость РАС за пять лет выросла более чем в 2,5 раза. При этом в большинстве регионов РФ на данный момент отсутствует разработанный и внедренный в систему государственных структур стандартизированный маршрут помощи семье, воспитывающей ребенка с РАС, от момента корректной и своевременной постановки диагноза до совершеннолетия ребенка.

Аналогичная ситуация сложилась и в Челябинской области. Из-за отсутствия выстроенной системы помощи при РАС нередко родителям приходится самостоятельно искать информацию об аутизме и методах помощи при нем в интернет пространстве, где распространена информация, содержащая ложные данные о диагнозе. Также не все специалисты следуют Клиническим рекомендациям при РАС и используют практики с доказанной эффективностью по работе с данной категорией детей. По этим причинам семье не удается достичь необходимого положительного результата в развитии ребенка. Еще более негативные последствия провоцирует то, что из-за многочисленных поисков действенной помощи упускаются сензитивные периоды развития ребенка, которые в последствии практически невозможно компенсировать.

Родителям детей с диагнозом РАС в первую очередь все еще в большинстве случаев предлагают медицинскую реабилитацию, что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС. Это происходит даже несмотря на то, что Клинические рекомендации по расстройству аутистического спектра, одобренные Минздравом РФ в 2020 году, прямо говорят о том, что "основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозных характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства".

Отдельное внимание в рамках проекта будет уделено работе с медицинским сообществом. Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику проведет онлайн обучение, благодаря которому медицинские специалисты получат знания о научно обоснованных методах диагностики и ведения случаев РАС в клинической практике. Будет также вестись работа по повышению уровня настороженности педиатров к диагнозу "аутизм". Это позволит устанавливать диагноз в более раннем возрасте, а значит сделает дальнейшую реабилитацию ребенка более эффективной.

В регионах, участвующих в проекте, проживает не менее 2000 детей с расстройством аутистического спектра. Очевидно, что ни одна организация в одиночку не в состоянии полностью обеспечить всех детей необходимыми программами помощи. По этой причине необходимо создать Ресурсно-методический центр, который обобщит и систематизирует эффективные практики взаимодействия с детьми с РАС по трем направлениям: медицина, образование, социальный аспект, и, что более важно, будет вести методическую работу, способствующую внедрению данных технологий на практике и их дальнейшее тиражирование.

Программы, проводимые на базе РЦ, позволят не только оказать качественную помощь более 400 детям с расстройством аутистического спектра, но и станут стажировочными площадками для 135 специалистов Челябинской и Курганской областей, а также Ханты-Мансийского АО. Тиражирование программ помощи среди большего количества специалистов, работающих с детьми с РАС, позволит существенно увеличить количество детей, получающих необходимую и своевременную коррекцию.

Несмотря на то что исследователям пока не удалось определить причину РАС (https://обнаженныесердца.рф/news/конни-казари-аутизм-вебинар/), были разработаны эффективные специализированные методы помощи при данном расстройстве. Доказано, что более эффективно начинать поддержку в раннем возрасте (Kasari; Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, 2012). Именно поэтому так важно своевременно поставить диагноз и начать работу в программе ранней помощи в возрасте 2-3 лет. Это позволит скорректировать состояние ребенка с аутизмом и предоставит семье и специалистам реальные инструменты взаимодействия с ребенком, способствующие его дальнейшему развитию.

На протяжении 10 лет Центр помощи детям «Звездный дождь» занимается реализацией программ помощи детям с аутизмом. За это время реализуемые программы показали высокие результаты, и нами была организована система занятий, позволяющая обеспечить всестороннее развитие ребенка с аутизмом, отработаны программы, основанные на практиках с доказанной эффективностью. Все это позволяет говорить об актуальности заявленной деятельности и наличии необходимых компетенций у организации для реализации столь большого и комплексного проекта.

География проекта

Челябинская область, Курганская область, Ханты-Мансийский АО

Целевые группы

1. Дети и подростки с подозрением на наличие признаков расстройства аутистического спектра в возрасте от 12 месяцев до 18 лет - участники диагностик ADOS-2 и Leiter-3
2. Дети и подростки с расстройством аутистического спектра в возрасте от 1 года до 18 лет - участники программ на базе Ресурсно-методического центра
3. Специалисты сферы образования (команды государственных дошкольных образовательных учреждений) и здравоохранения (психиатры, клинические психологи и педиатры) - участники программ обучения базе Ресурсно-методического центра