Проекты

Краткое описание

"Мы— семья» — уникальный образовательный клуб, сообщество и комьюнити-проект для семей со СМА и миопатией по всей России.

Реализация проекта позволит обеспечить информационную и экспертную поддержку. Родители, ребята, эксперты, психологи, врачи, друзья. Для тех, кто только узнал о болезни ребенка, и мир рухнул. Для тех, кто знает, что это такое и готов подержать и делиться информацией, поддержкой, экспертизой.

Проект будет реализован через проведение командой БФ “Каждый” комплекса мероприятий по следующим направлениям:
1. Создание информационного образовательного онлайн-клуба "Мы с тобой": вся информация по заболеваниям: СМА и миопатия, а также общение участников клуба в закрытом онлайн сообществе (сайт, социальные сети). Это позволит объединить людей с общими ценностями и миссией, получать необходимую информацию и поддержку, чтобы вместе менять этот мир к лучшему.
2. Проведение серий семинаров, вебинаров и лекций, направленных на повышение осведомленности общества о социальных проблемах людей с СМА и миопатией и способах их решения. А также просвещение родителей в вопросе воспитания и абилитации ребят с СМА и миопатией. Онлайн и оффлайн.
3. Глубокая психологическая практика (проведение индивидуальных и групповых сессий), консультирование детей и молодых взрослых с СМА и миопатией и их семей, направленная на рефлексию самовыражения, осознание своих возможностей и потенциала. Активация желания жить для ребят с ОВЗ и их семей, стабилизация и улучшение психоэмоционального состояния участников. Онлайн и оффлайн.
4. В рамках проекта будут проведены праздничные инклюзивные мероприятия в фонде с участием приглашенных спикеров и ведущих, которые смогут дать то самое волшебное ощущение праздника, но и помогут получить и закрепить коммуникативные и социальные навыки.
5. Материальная помощь семьям: закупка расходников, специального питания, средств реабилитации.

Актуальность и уникальность проекта объясняется необходимостью разработки эффективных методов поддержки семей с СМА и миопатией. Мы хотим создать безопасную среду в онлайн и оффлайн пространстве, где каждый сможет получить ответ на свой вопрос, получить поддержку и помощь, найти вдохновение и новых друзей. Реализация проекта поможет родителям справиться с трудной задачей воспитания ребенка со СМА и миопатией, ребятам с ОВЗ мобилизовать ресурсы и сделать жизнь социально открытой, полноценной, разнообразной и счастливой.

За годы реализации наших предыдущих интегративных проектов, которые были реализованы также с поддержкой Фонда Президентских грантов, мы накопили огромный опыт и создали сильную команду единомышленников и профессионалов. В ходе реализации проекта улучшится качество жизни, наладится гармония и целостность семей со СМА/миопатией. Ведь семья и дети — не только самое дорогое, что есть в жизни человека, но и глубокая фундаментальная основа процветания Отечества.

Цель

1. Цель проекта "Мы - семья" заключается в создании образовательного онлайн ресурса, а также регулярных оффлайн-мероприятий для повышения общественной осведомлённости, психологического благополучия и раскрытия творческого потенциала детей, подростков и молодых взрослых с нейромышечными заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия, а также их семей. Реализация проекта позволит целевой группе получать необходимую информацию, укреплять социальные связи, развивать коммуникативные навыки и повышать качество своей жизни.

Задачи

1. Обеспечение психологической помощью семей с детьми с СМА и миопатией.
2. Повышение уровня образования в области работы с семьями с СМА и миопатией
3. Раскрытии творческого потенциала детей, подростков и молодых взрослых с нейромышечными заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия, а также их семей.
4. Увеличение осведомленности целевой группы и профессионального сообщества об особенностях протекания СМА и миопатии, существующих решениях актуальных проблем, доступных мерах государственной поддержки.
5. Развитие у детей и молодых взрослых (в том числе с ОВЗ) социальных качеств, способствующих их эффективному и безопасному общению, раскрытию творческого потенциала и закрепление коммуникативных навыков.
6. Интеграция и ознакомление участников и сотрудников, подготовка к взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения и заболевания (СМА и миопатия).
7. Повышение психологической грамотности всех участников проекта
8. Повышение уровня сплочения, коммуникации и интегративности всех членов семей с СМА и миопатией.

Обоснование социальной значимости

Актуальность проекта обусловлена широким распространением и ростом заболевания СМА (спинальная мышечная атрофия) в последние годы. По статистике, в зависимости от страны, один из 6000-10000 детей рождается со СМА.

СМА – одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000 (данные портала "Про паллиатив" публикация от 26.07.2019 г.). По данным пациентского реестра фонда «Семьи СМА», в России в сентябре 2023 года - 1380 больных СМА из 81 региона. Из них 963 (70%) - дети и подростки, 417 (30%) - взрослые старше 18 лет. СМА - наследственное заболевание, оно связано с мутациями в гене SMN1. В соответствии с заявлением ЗамПред правительства Российской Федерации Т. А. Голиковой от 05.01.2021 года - в РФ насчитывается 890 детей с СМА. Вылечить болезнь пока нельзя, но можно облегчать состояние больных СМА, то есть различными способами компенсировать проявления болезни, а также очень важна социализация больных с СМА и миопатией.

Ребятам со СМА и миопатией обязательно нужно помогать адаптироваться к жизни, нужно не только заботиться об их здоровье, но и не забывать о комфорте, развивать их речь, мышление, память, творческие способности, умение общаться. Создание и поддержание социальных связей крайне важны для ребят с ОВЗ, чтобы избежать изоляции и улучшить качество жизни. Главная проблема детей с ограниченными возможностями заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, бедности контактов со сверстниками и взрослыми, в ограниченном общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и элементарного образования ("Проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья" Садыкова З.Р. ФГБОУ ВПО Ульяновский государственный педагогический университет им. И.Н. Ульянова, 2014г). Учреждения, оказывающие учебную и воспитательную функции, не в полной мере справляются с интеграцией детей и молодежи в общество ("Актуальные проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья" , Плотникова В.В., журнал "Вестник магистратуры" 2021 год). По результатам опросов лиц с ОВЗ, сами для себя они выделяют следующие основные проблемные области: перемещение (51%), общение с другими людьми (41%), посещение массовых культурных мероприятий (8%).

В настоящее время в Санкт-Петербурге и России нет полноценного образовательного и поддерживающего психологического клуба (онлайн и оффлайн) для семей, которые воспитывают детей с СМА и миопатией. Семьи с СМА и миопатией испытывают сильный недостаток информации и ресурсов для эффективного лечения и поддержки. А это очень важно, так как принятие болезни, информационная и психологическая поддержка необходимы для семей, где воспитывают ребят с СМА или миопатией.

Наш проект "Мы-семья" сможет обеспечить доступ к необходимой информации, поможет ребятам с ОВЗ и их семьям лучше адаптироваться к заболеванию и улучшить социальную адаптацию.

Принципы программы нашего проекта:
1. Коммуникативные навыки: программы поддержки, которые будут включать занятия и тренинги по развитию коммуникативных навыков, что помогает пациентам лучше взаимодействовать с другими людьми и строить социальные связи.
2. Группы взаимопомощи: позволят ребятам со СМА и миопатией и их семьям общаться с людьми, имеющими схожие проблемы, что способствует социализации и эмоциональной поддержке.
3. Психологическая поддержка: консультирование и психологическая поддержка являются важными компонентами программы проекта, помогая справиться с эмоциональными аспектами заболевания.
4. Социальное сопровождение: проект включает социальное сопровождение, которое помогает ребятам с ОВЗ и их семьям в решении повседневных проблем и интеграции в социум. Это тренинги на знакомство и общение, на формирование уверенности в себе и своих силах, на развитие коммуникативных навыков.
5. Индивидуальный подход: создание индивидуальных планов поддержки позволяет учитывать особенности каждого участника и его семьи, что повышает эффективность социализации.

Важно отметить, что при СМА и миопатии у ребят остается умственная сохранность, социализация занимает весьма продолжительное время и должна оказываться, как онлайн, так и оффлайн, и родители - непосредственные участники процесса. Наш проект для ребят со СМА и миопатией и их родителей включает в себя социальную и психолого-педагогическую поддержку. Это позволит участникам проекта улучшить качество жизни и социальную компетентность.

Владимир Путин в 2021 году на пресс-конференции в Екатеринбурге сказал про проблему детей и взрослых с СМА и миопатией: "Мы можем продлить жизнь и ее качество тем, кто страдает от таких заболеваний". Мы очень хотим, чтобы так и произошло и прикладываем все усилия, знания и тепло сердец для этого!

География проекта

Все регионы РФ.

Целевые группы

1. Дети, подростки, молодые взрослые (5 -22 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (СМА, миопатия).
2. Члены семей, имеющих в своём составе детей и молодых людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия.