Проекты

Краткое описание

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое неизлечимое заболевание, при котором страдают двигательные нейроны, отвечающие за работу мышц. В результате человек теряет способность двигаться, глотать, говорить, дышать. По экспертным оценкам, в России около 8-12 тысяч человек живут с этим заболеванием. В то же время у нас нет системы помощи людям с БАС, в частности для них недоступны хосписы, и бремя заботы о болеющем ложится на близких. Правильное позиционирование в кровати, специальная гимнастика, профилактика пролежней, осуществление личной гигиены и т.д. требуют каждый день больших ресурсов от ухаживающего.
Патронажная служба станет огромным подспорьем для семей, где близкий болеет БАС. Проект охватит нуждающихся в помощи пациентов из Москвы, МО, Санкт-Петербурга и ЛО из числа 247 человек, которые стоят на учете в Службах БАС в Москве (на базе АНО ЦКБ Святителя Алексия) и Санкт-Петербурге (на базе Ассоциации ГАООРДИ).
Структура Патронажной службы:
1. Подменные сиделки (9 чел.) могут периодически на полдня или целый день заменить ухаживающего. Это позволит родственникам решить важные дела вне дома или просто передохнуть.
2. Патронажная сестра (1 чел.) контролирует работу сиделок, следит за выполнением планов индивидуального ухода за пациентами.
3. Эрготерапевты (2 чел.) проводят консультации с целью восстановления и поддержания у пациента навыков, необходимых для выполнения значимых для его здоровья и благополучия повседневных действий. Например, одному человеку важно, как можно дольше самостоятельно бриться, другому — заниматься любимым хобби и т.д.
4. Координаторы (2 чел.) осуществляют координацию работы сиделок и эрготерапевтов с пациентами, а также командами Служб БАС в Москве и Санкт-Петербурге.
Все члены команды Патронажной службы пройдут обучение в АНО Школа патронажного ухода «Внимание и забота» и будут владеть: приемами перемещения и позиционирования; приемами патронажного ухода (гигиена, кормление); знаниями эрготерапии (организации пространства, питания); умением ухаживать за спецоборудованием и средствами (стомы, катетеры); навыками использования приборов для контроля самочувствия; знаниями о современных материалах по уходу; навыками работы с оборудованием для общения (например, айтрекерами) и др.
Медицинская команда выездной паллиативной службы АНО ЦКБ Святителя Алексия составит индивидуальные планы ухода за пациентами. Также будут сформированы папки с бланками для контроля работы сотрудников Патронажной службы.

Цель

1. Развитие патронажной службы для помощи людям с БАС
2. Создание системы оперативного мониторинга за состоянием больного БАС с целью превентивного реагирования на возможные осложнения

Задачи

1. Набор команды сиделок
2. Обучение команды патронажной службы
3. Формирование комплекса документации для работников патронажной службы для контроля за работой сиделок
4. Внедрение процесса ведения контрольной документации
5. Включение работы команды патронажной службы в работу Выездной паллиативной службы при АНО ЦКБ Святителя Алексия
6. Освещение результатов проекта: размещение соответствующей̆ информации на Интернет-ресурсах фонда «Живи сейчас», партнерских сайтах и специализированных СМИ

Обоснование социальной значимости

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это паллиативный диагноз, и основная помощь приходится на обеспечение качества жизни больных. В ходе комплексного исследования Института социального прогнозирования и анализа РАНХиГС «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России» предоставление услуг сиделок было перечислено среди основных необходимых видов помощи. «Родственники, ухаживающие за инвалидом, нуждаются в разгрузке на несколько часов, в услугах помощников, которые могли бы их подменять» - отмечают авторы. Именно такую помощь и будет оказывать команда проекта.
Патронажная служба также станет ответом на социальный запрос, который был выявлен в упомянутом исследовании РАНХиГС: «Одним из приоритетов для людей является изменение подхода к оказанию социального обслуживания и социальной помощи — учет индивидуальных потребностей семьи и человека».
Организация качественного патронажного ухода также была признана одной из главных потребностей в рамках исследования жизни семей с БАС, которое весной 2017 года провел фонд «Живи сейчас» с использованием метода глубинных интервью.
Проект «Патронажная служба» соответствует нескольким направлениям развития Федеральной программы «Социальная поддержка граждан», а именно:
• Развитие стационарозамещающих технологий, в ожидаемых результатах «решение к 2020 г. проблемы удовлетворения потребности граждан пожилого возраста и инвалидов в постоянном постороннем уходе».
• Привлечение в сферу социального обслуживания социально ориентированных НКО, благотворителей и добровольцев.
• Формированию независимой системы оценки качества работы организаций, оказывающих социальные услуги в сфере социального обслуживания населения (через формирование системы отчетности сиделок и индивидуальных планов ухода за пациентами).
Проект "Патронажная служба" будет способствовать легализации и повышению статуса работы сиделок, многие из которых сегодня трудятся нелегально. Развитие проекта позволит сократить бюджетные расходы на экстренные вызовы скорой помощи, госпитализацию больных БАС в случаях, когда к ухудшению здоровья приводит неправильный патронажный уход (травмы вследствие неумелого перемещения пациента, образование пролежней, осложнения после гастростомии вследствие неправильного ухода за гастростомой и т.д.). Также родственники больного, которые получать возможность продолжать работать, смогут вносить свой вклад в пополнение государственного бюджета, средства из которого направляются в том числе на социальные нужды населения.

География проекта

Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Ленинградская область

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями