Проекты

Краткое описание

Проект направлен на организацию (улучшение)социально-бытовых условий жизни и медико-социального сопровождения семей, воспитывающих детей-инвалидов с двигательными нарушениями, в тч из Донецкой и Луганской народных республик, Запорожской, Херсонской обл. А также на содействие развитию центров реабилитации данных территорий, на базе которых будут оказываться услуги данной категории семей. В рамках проекта запланирована:
1.Работа Координационного центра (далее КЦ) с целью оказания разносторонней поддержки семьям, оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации, в тч прием обращений и обработка запросов от целевой группы (далее ЦГ), маршрутизация семей и координация работы всех служб в рамках проекта. В Команду КЦ вошли: медицинский директор, координаторы, эксперт, социальный работник, юрист и др. специалисты. Для оперативной связи и консультативной помощи будут задействованы: call-центр по общим вопросам, “Горячая линия по ДЦП “Галчонок” и чат-бот для экстренных консультаций.
2.Работа мобильных бригад-это команда специалистов (врач ФРМ/врач ЛФК/специалист по ЛФК, невролог, ортопед, эрготерапевт, специалист по развитию коммуникативных навыков). Мобильные бригады выезжают к семьям, у которых нет возможности самостоятельно приехать на квалифицированный осмотр и диагностику текущего состояния ребенка и потребностей семьи. Запланированы выезды мобильных бригад по городам географии проекта.
3.Важным этапом является разработка индивидуального плана (далее ИП) сопровождения ребенка и семьи в целом.В зависимости от потребностей ЦГ в рамках проекта запланировано: проведение оперативных вмешательств по клиническим показаниям, проведение курсов послеоперационной / медицинской реабилитации, проведение дополнительных медицинских обследований, долгосрочной/курсовой социальной реабилитации, проведение консультаций генетиком по отбору детей из ЦГ для проведения генетического исследования, обеспечения ортезами верхних конечностей, подбор и закупка технических средств реабилитации и альтернативных дополнительных средств коммуникации. В тч ИП включает в себя работу по улучшению социально-бытовых условий жизни ЦГ- будут составлены перечни необходимого оборудования и инвентаря, которые с одной стороны, являются частью реабилитационного процесса, с другой стороны являются базовыми элементами социально-бытовой жизни для ЦГ.
4.Реализация реабилитационных маршрутов на базе учреждений-партнеров (медицинских, социальных), мероприятия по улучшению социально-бытовых условий в соответствии с ИП сопровождения.
5.Реализация мер поддержки для максимальной активизации ресурсов родителей (официальных представителей) и членов семей, оказавшихся в тяжелой жизненной ситуации с детьми-инвалидами, и мер по содействию развития реабилитационных сервисов и компетенций специалистов на территории реализации проекта за счет проведения информационно-просветительских мероприятий и обеспечения методическими пособиями по современным методам и подходам ведения детей с двигательными нарушениями.

Цель

1. Обеспечение социально-бытовых условий семьям, воспитывающих детей-инвалидов с двигательными нарушениями, оказавшихся в трудной жизненной ситуации
2. Создание условий для реализации индивидуальных планов сопровождения семей, воспитывающих детей-инвалидов с двигательными нарушениями
3. Повышение уровня компетенций специалистов реабилитационной сферы по работе с детьми с двигательными нарушениями

Задачи

1. Организация деятельности Координационного центра для поиска, обработки и координации запросов от целевой группы проекта по вопросам улучшения социально-бытовых условий жизни и медико-социального сопровождения.
2. Реализация индивидуальных планов сопровождения по улучшению социально-бытовых условий жизни, адаптации и медико-социального-сопровождения представителей целевой группы проекта.
3. Создание условий для улучшения качества предоставляемых услуг в сфере реабилитации на территории реализации проекта.
4. Реализация мер поддержки для максимальной активизации ресурсов родителей (официальных представителей) и членов семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации с детьми-инвалидами.

Обоснование социальной значимости

С февраля 2022 года в Россию c территории ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областей прибыли более 4,5 млн человек, из них 690 тыс. детей(статистика по данным ТАСС на 6 октября 2022 года https://tass.ru/obschestvo/15970035), в том числе–семьи с детьми, которые имеют двигательные нарушения. Согласно данным СМИ вынужденные переселенцы столкнулись с рядом трудностей: сложности с оформлением временного убежища и разрешением на временное проживание, некоторые столкнулись с отказом в предоставлении плановых медицинских услуг без полиса ОМС и др. https://ria.ru/20220504/bezhentsy-1786188342.html Еще сложнее приходится семьям, у которых в семье есть ребенок с двигательными нарушениями. Кроме тех задач, которые им приходится решать наряду со всеми (оформление документов, поиск работы и др.), они столкнулись с рядом других трудностей. В июле 2022г. БФ Галчонок сформировал Координационный центр, в рамках которого проведен анализ ситуации и серии анкетирований среди целевой группы (информация об анкетировании и итогах в 8.1.) Результаты опроса показали, что основные необходимые виды поддержки в тч: оказание медицинских консультаций, прохождение реабилитации, оперативное вмешательство, ортезирование, подбор, покупка и настройка ТСР, а также медикаментов и др.(более чем 80% опрошенным требуются данные виды поддержки), более 50% столкнулись с отсутствием любого рода поддержки, как семьи с ребенком-инвалидом. В РОО поддержки социальной деятельности РПЦ«Милосердие» ежедневно обращается более 200 вынужденных переселенцев (прикрепляем письмо). Среди них есть семьи, воспитывающие «особых» детей, которые испытывают потребность в базовой и профильной поддержке специалистов реабилитационной сферы: семьям необходима маршрутизация в части помощи детям–инвалидам на территории РФ, частые запросы на оперативные вмешательства, реабилитацию, ТСР и т.п. Кроме вынужденных переселенцев, которые прибыли на территорию РФ, помощь требуется семьям с детьми, которые имеют двигательные нарушения на территории ДНР и ЛНР, Запорожской и Херсонской областей. В рамках работы КЦентра уже получены ответы на запросы-обращения Представителям Правительства ЛНР и ДНР с целью определения объема необходимой помощи, проработки и построения возможного дальнейшего реабилитационного маршрута для данной категории семей и выяснили, что в связи со сложной ситуацией на данных территориях реацентры ощущают острую потребность в развитии инфраструктуры и поддержании реабилитационных сервисов, а также в повышении информированности о современных подходах к прогнозированию, помощи, реабилитации и ведению детей с двигательными нарушениями. По данным министерств здравоохранения ЛНР и ДНР по состоянию на 01.01.2022 (прикрепляем письмо) зарегистрировано 1102 ребенка с двигательными нарушениями. Из проведенного опроса руководителей подразделений, занимающихся реабилитацией на территории ЛНР и ДНР следует, что основные проблемы для всех сейчас это: отсутствие возможности оказывать высококвалифицированные услуги с использованием специализированного адаптированного оборудования в необходимом объеме; отсутствие медицинского персонала в необходимом количестве; отсутствие возможности оказывать услуги по месту жительства ребенка-инвалида; отсутствие методического материала для специалистов реабилитационной сферы, недостаточный уровень компетенций специалистов для разработки индивидуальных планов сопровождении семей с детьми -инвалидами. Таким образом, помощь требуется с одной стороны вынужденным переселенцам, которые прибыли на территорию РФ, с другой стороны, семьям, проживающим на территориях ДНР и ЛНР, реацентрам, которые ведут свою деятельность там. Поддержка центров важна, чтобы в дальнейшем помощь ЦГ оказывалась систематично и бесперебойно, по месту жительства. В настоящий момент ведется активная деятельность по соблюдению прав вынужденных переселенцев на территории РФ, но в сложных ситуациях, когда требуется индивидуальная долгосрочная работа с детьми-инвалидами, не всегда есть возможность оказать необходимую своевременную и главное квалифицированную поддержку. Для решения данных проблем системно, требуется внесение определенных доработок и изменений в нормативно-правовую базу, что занимает длительное время, а для представителей ЦГ проекта оказание помощи с опозданием зачастую связано с повышенными рисками по развитию необратимых вторичных осложнений, что требует оперативных и специализированных сложных медицинских вмешательств.
По результатам анализа сложившейся ситуации (анкетирование, сбор информации в Интернете, запросы от реацентров, данные от Министерства здравоохранения ЛНР и семей) мы видим, что реализация проекта, направленного на организацию социально-бытовых условий жизни и медико-социального сопровождения семей, воспитывающих детей с двигательными нарушениями, которые прибыли в РФ или проживают на территории реализации проекта, является актуальным и востребованным в настоящее время. Помощь данной ЦГ нужна здесь, сегодня и незамедлительно.

География проекта

Российская Федерация: Москва и Московская область, Донецкая и Луганская народные республики, Запорожская, Херсонская области, а также регионы пребывания ЦА

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 3 до 18 лет с двигательными нарушениями, возникшими вследствие детского церебрального паралича, генетических заболеваний, после перенесенных черепно-мозговых травм и др.
2. Родители (официальные представители) и члены семей детей с двигательными нарушениями.
3. Специалисты реабилитационной сферы по работе с детьми с двигательными нарушениями.