Проекты

Краткое описание

Настоящий проект является продолжением проекта нашей организации "Воля к жизни. Комплексная программа сопровождения семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи", реализованного с 01.02.21 по 30.04.22. Основными направлениями работы были правовая и психологическая поддержка семей целевой группы. Помощь специалистов получили более 300 семей. Анализ результатов, обратной связи участников и экспертных интервью со специалистами показывает, что комплексная поддержка всей семьи положительно сказывается на качестве жизни детей.
Расширение деятельности по оказанию помощи семьям с детьми, имеющими серьёзные проблемы со здоровьем:
- увеличение целевой аудитории семей: семьи с детьми с тяжёлыми множественными нарушениями развития и нуждающимися в паллиативной помощи;
- увеличение спектра реабилитационных и абилитационных услуг детям;
- увеличение целевой группы специалистов помогающих профессий, работающих с данными категориями детей (специализированные детские дома-интернаты, медико-социальная экспертиза, Фонд социального страхования и др.);
- внедрение автоматизированной формы кейс-менеджмента в работу с семьями целевой группы;
- внедрение в работу специалистов системного семейно-центрированного подхода и принципов безоценочного, поддерживающего отношения к семьям.
В ходе Проекта планируются мероприятия:
1. Занятия для детей: социальный педагог (сенсорные и игровые технологии), дефектолог, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации, специалист по адаптивной физкультуре, психолог (психолого-терапевтические, арт-терапевтические занятия) и др. Цель: повышение качества жизни детей, улучшение когнитивных, коммуникативных и моторных функций и навыков. Также дети с ТМНР будут заниматься со здоровыми детьми, так как это положительно влияет на развитие всех детей.
2. Психологическая поддержка родителей и членов семей целевой группы (консультации, терапевтические группы) - формирование проактивной жизненной позиции, стабилизация психологического состояния, повышение внутренних ресурсов семьи.
3. Правовая поддержка и просвещение родителей по вопросам получения помощи в уходе за ребёнком, поведению в ситуации, когда ребёнку присвоен соответствующий статус, помощь в подготовке документов на получение средств реабилитации и т.д.
4. Правовые и обучающие семинары для специалистов профильных организаций и учреждений по работе с семьями целевой группы. Потребность в повышении квалификации сотрудников НКО и учреждений сформирована исходя из практики реализации предыдущего проекта и запроса руководителей данных организаций. Создание единого информационного и ценностного поля в сфере помощи семьям с детьми с ТМНР повысит качество взаимодействия между родителями и специалистами, снизит уровень травматизации семей и повысит качество жизни детей.

Планируемые результаты Проекта: более 300 семей получат адресную помощь и поддержку, не менее 50 специалистов повысят свою квалификацию в работе с детьми целевой группы проекта и их семьями.

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития и требующих паллиативного ухода посредством оказания комплексной психолого-педагогической и социально-правовой поддержки

Задачи

1. Оказание комплексной социально-психологической и правовой поддержки семьям целевой группы
2. Реализация просветительских мероприятий, направленных на формирование проактивной позиции и вовлечение родителей, воспитывающих детей с ТМНР и паллиативным статусом в программу комплексного сопровождения и поддержки,
3. Формирование единого ценностного и компетентностного сообщества специалистов работающих в сфере повышения качества жизни семей с детьми с ТМНР

Обоснование социальной значимости

В Нижегородской области проживает около 1000 семей, воспитывающих детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития и/или нуждающихся в паллиативной помощи по состоянию здоровья. Не смотря на то, что в регионе значительное количество организаций и учреждений, оказывающих помощь и поддержку данной категории семей, в работе большинства из них упор делается на реабилитацию детей. При этом, одним из главных факторов обеспечения постоянного качественного ухода и поддержания качества жизни тяжело больных детей является личный ресурс семьи и ближайших родственников. Состояние взрослых — родителей, специалистов, родственников, которые окружают ребёнка, часто отходит на второй план. При этом в кризисной ситуации семья "теряет равновесие", резко сокращаются ее внутренние ресурсы, что приводит к деградации семейных и социальных ценностей, ухудшению качества жизни детей, их благополучия, повышается риск социального сиротства. При этом важно учитывать, что родители в кризисной семье вынуждены сочетать три функции — воспитателя, родителя, специалиста по реабилитации, зачастую не обладая достаточными знаниями, навыками и ресурсами.
Семейно-центрированный подход в работе с детьми, нуждающимися в постоянном уходе и поддержке, заключается в признании недостаточности воздействия исключительно на ребенка и как можно более широком вовлечении семьи в программу помощи ребенку. В рамках данного подхода понятия «социальная работа с ребенком» и «социальная работа с семьей» не разделяются. Данный подход признан наиболее эффективным, так как в фокусе внимания специалистов оказывается не только ребенок, но и семья, ее окружение и среда. Этот подход обеспечивает работу с собственными ресурсами всех членов семьи и людей, ее окружающих. Семейно-центрированный подход требует объединения усилий и совместной работы специалистов разного профиля для эффективного решения задач по реабилитации семьи ("Социальная педагогика" / Под ред. В.А. Никитина. - М.: Академический Проект, 2002. - С. 249.).
В своей работе с семьями в трудной жизненной ситуации и других кризисных состояниях специалисты Семейного центра "ЛАДА" опираются на 27-летний опыт работы и комплекс методик с доказанной эффективностью. Мы считаем, что в работе в интересах детей семье ребёнка необходимо уделять достаточно много внимания именно как системе. Данная позиция закреплена в законодательстве: согласно ст. 22 Федерального закона № 442 "Об основах социального обслуживания граждан в РФ" социальное сопровождение семьи в кризисе - деятельность по оказанию содействия родителям, опекунам, попечителям несовершеннолетних детей, нуждающихся в медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи, путем привлечения организаций, предоставляющих такую помощь, на основе межведомственного взаимодействия.
Организация работы «вокруг» проблемы семьи на основе метода "Case-management" (метод управления случаем) позволяет обеспечить адресное, непрерывное и систематическое сопровождение семьи, которое дает возможность в оптимальные сроки с минимальными затратами диагностировать проблему, выявить необходимые и имеющиеся ресурсы, выбрать стратегию работы и методы ее осуществления. В рамках данного Проекта мы планируем организовать систематичную работу с семьями, в первую очередь, с родителями, как наиболее вовлеченными в проблему и ответственными взрослыми.
В рамках реализации предыдущего проекта нашей организации в 2020-21 гг. на базе Семейного центра "ЛАДА" специалисты в рамках межведомственного взаимодействия выстроили комплексную программу сопровождения семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Опыт работы с данной целевой аудиторией показывает, что семьи с тяжело больным ребёнком находятся в ситуации потери и недостатка личных ресурсов родителей. Комплексная поддержка квалифицированных специалистов в социально-бытовых, педагогических, юридических и медицинских вопросах в сочетании с различными формами психологической поддержки родителей оказывают серьёзное стабилизирующее воздействие на семью как систему поддержки и ухода за ребёнком. Родители, которые могут найти и принять помощь от специалистов, общаются с другими людьми в такой же ситуации (на принципе "равный-равному") гораздо больше могут дать своему ребёнку в вопросах поддержки, заботы и социализации.
Помощь данной категории населения, забота за тяжело больными детьми и поддержка их семей является не только частью социально-гуманитарной ответственности общества и государства, но и напрямую влияет на качество жизни этих семей, что позволяет грамотно распределять ресурсы в этой сфере на протяжении всей жизни ребёнка. В периоды социальной и экономической нестабильности данная работа становится особенно актуальной в том числе в целях снижения риска социального сиротства для тяжело больных детей.

География проекта

Нижний Новгород и Нижегородская область (в т.ч. дистанционно)

Целевые группы

1. Семьи с детьми с тяжелыми множественными нарушениями в развитии
2. Семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи
3. Специалисты профильных НКО и учреждений (врачи, психологи, социальные педагоги, специалисты медико-санитарной экспертизы, специалисты фонда социального страхования)