Проекты

Краткое описание

Во всем мире часто говорят о проблемах инклюзии людей с аутизмом и необходимости формирования толерантной принимающей среды. Но начинать формировать толерантную среду необходимо с самих семей, воспитывающих детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (далее - РАС).
Такие семьи зачастую оказываются замкнутыми в своей проблеме. При этом острота кризиса не связана с тем, сколько времени прошло с постановки диагноза, некоторые семьи застревают в состоянии “хронического горя” и это обусловлено не просто наличием члена семьи с диагнозом, а течением данного заболевания, которое может сопровождаться тяжелыми поведенческими нарушениями, агрессивным состоянием, умственной отсталостью, что парализует нормальные внутрисемейные отношения, члены таких семей становятся заложниками этих обстоятельств.
На сегодняшний день в нашем регионе при поведенческих нарушениях детям старше 5 лет положена только медикаментозная поддержка, а рекомендованные методики с доказанной эффективностью остаются недоступными в связи с недостатком специалистов и дороговизной услуг.
Ситуация отягощается тем, что дети и взрослые с РАС большую часть времени находятся дома с родителями и изолированы от сверстников и общества, что сильно влияет на жизнь таких семей в целом.
В результате семьи находятся в стрессовом состоянии из-за отсутствия возможности решить острые задачи по абилитации и социализации нуждающегося члена семьи, сами ограничены в общении, отдыхе и досуге.
В рамках проекта помощь будет оказана людям с РАС, с помощью методик с научно доказанной эффективностью и членам их семей путем психологического сопровождения, а для создания толерантной среды будет организован совместный досуг и инклюзивные мероприятия.
В рамках проекта запланированы:
• Консультации специалиста по прикладному анализу поведения по коррекции нежелательного поведения и обучению новым навыкам детей с РАС,
• Коррекционно-развивающие индивидуальные и групповые занятия с детьми и молодыми людьми с РАС, в том числе работа с опасным и деструктивным поведением.
• Групповые инклюзивные мероприятия – экскурсии, творческие мастер-классы.
• Серия индивидуальных консультаций с гештальт-психологом для родителей/опекунов детей и взрослых с РАС, и их братьев/сестер.
• Повышение квалификации специалистов АНО помощи людям с РАС "РАСточки" в области методик с научно доказанной эффективностью.
Реализация проекта будет мерой предотвращения социального сиротства в регионе, способствовать улучшению качества жизни семей, воспитывающих детей и взрослых с РАС, позволит улучшить эмоциональный фон, укрепить дружбу внутри семьи, доверие между родителями и детьми, получить возможность общения с другими семьями, обменяться опытом преодоления проблем. В основе взаимодействия родителей и детей будут сформированы принципы взаимного доверия и уважения, взаимной поддержки и помощи, терпения и терпимости по отношению друг к другу.

Цель

1. Содействие в повышении качества жизни семей, воспитывающих детей и взрослых с расстройством аутистического спектра

Задачи

1. Повышение квалификации специалистов АНО РАСточки в области методик помощи людям с РАС с научно доказанной эффективностью.
2. Формирование толерантной принимающей среды в семьях, воспитывающих детей и взрослых с РАС.
3. Организация и проведение инкдюзивных экскурсий и мастер-классов для детей и взрослых с РАС, их родителей, братьев и сестер.
4. Оказание психологической помощи родителям/опекунам, братьям/сестрам детей и взрослых с РАС.
5. Оказание специалистом по прикладному анализу поведения консультаций по коррекции нежелательного поведения и обучению новым навыкам детей и взрослых с РАС.
6. Организация и проведение индивидуальных и групповых занятий для детей и взрослых с РАС.

Обоснование социальной значимости

Согласно современным данным международных исследований аутизм встречается у каждого 36 ребенка (https://nakedheart.online/articles/statistika-autisma-v-rossii-i-mire).
В 2021 году Министерство здравоохранения РФ сообщило о том, что выявляемость РАС за пять лет выросла более чем в 2,5 раза (https://clck.ru/3DvfTA), что позволяет говорить о том, что с каждым годом количество детей с аутизмом, нуждающихся в эффективных программах помощи неизменно растет. При этом дефицит специалистов, имеющих компетенции в области помощи детям и взрослым с аутизмом продолжает сохраняться. Исходя из чего можно сделать вывод, что в большинстве случаев семьи, воспитывающие детей и взрослых с аутизмом, не получают необходимую специализированную помощь.
На сегодняшний день на государственном уровне до конца не продуман механизм помощи детям и взрослым с РАС, а уж тем более членам их семей. Родители/опекуны, воспитывающие детей и взрослых с аутизмом испытывают постоянный стресс, сложности и ограничения из-за поведения подопечных. Они стесняются часто выходить со своими детьми с РАС в общественные места, им трудно объяснить причины разлаженного поведения ребенка, они не знают как себя вести в случае нежелательного поведения, а если течение заболевания сопровождается агрессивным поведением, тогда дела обстоят еще хуже, потому что в таких ситуациях, находясь в постоянном страхе за свою жизнь и безопасность, семьи сдают детей или взрослых с аутизмом в интернаты.
При этом медикаментозного лечения аутизма не существует – ряд медикаментов применяются для симптоматического лечения, но в корне проблему не решают. Основная роль в помощи людям с РАС принадлежит методикам с научно-доказанной эффективностью, которые основаны на прикладном анализе поведения. В 2024 году Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации “Расстройства аутистического спектра” (впервые одобрены в 2020 году), где вновь методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП) рекомендованы в качестве вмешательства первого выбора. Но реализация данных рекомендаций до сих пор осложнена малым количеством специалистов и высокой стоимостью услуг на базе коммерческих центров.
Члены семей, воспитывающие людей с РАС испытывают чувство безысходности и замыкаются в своей боли.
Особую категорию членов семей с детьми и взрослыми с РАС представляют собой их братья и сестры – часто лишены полноценного внимания родителей и страдают из-за ряда ограничений, связанных с нехваткой родительских ресурсов (временных, материальных, эмоциональных). В проекте нормотипичные дети семей с детьми и взрослыми с РАС также получат поддержку гештальт-психолога и дополнительные возможности для отдыха и творческой реализации в рамках арт-терапии, экскурсий.
Программа инклюзивных мероприятий направлена на профилактику эмоционального выгорания, возможность совместно отдохнуть, завести новые знакомства, почувствовать себя полноценными членами общества.
Наша организация ведет активную практику работы по методикам с научно доказанной эффективностью с детьми старше 5 лет с августа 2023 года, на сегодняшний день команда включает курирующего специалиста по прикладному анализу поведения (прошел 3 Модуля сертифицированной программы Прикладного анализа поведения и углубленный курс по ПФА/ТОН), дефектолога (подготовка по Прикладному анализу поведения в ИПАП), два инструктора (с базовой подготовкой Прикладного анализа поведения), логопеда. К нам приходят на консультации с детьми, и молодыми людьми с аутизмом, которые имеют деструктивное поведение и часто полное отсутствие речи. Многие источники и статьи говорят о том, что коммуникация может быть ключом к профилактике проблемного поведения, которое особенно часто встречается у подростков и молодых людей с аутизмом. Существует «распространенное предположение» о том, что если люди не могут рассказать, что их беспокоит, то они могут прибегать к опасным формам поведения — драться, причинять себе вред, убегать. Исследование по психиатрическим госпитализациям среди людей с аутизмом показало, что в неотложные психиатрические отделения чаще всего госпитализируют невербальных или минимально вербальных пациентов с аутизмом.
В связи с чем запланировано повысить компетенции специалистов АНО помощи людям с РАС РАСточки на курсах Прикладного анализа поведения, ПЕКС и игровой логопедии.
Система ПЕКС — это научно-доказанная методика, используемая для быстрого обучения навыкам общения людей с функциональными нарушениями речи, т. е. невербальными, не говорящими по тем или иным причинам. После обучения на сертифицированных курсах ПЕКС, специалист приобретет право обучать других специалистов АНО «РАСточки» и родителей невербальных детей, что значительно улучшит качество оказываемых услуг и жизни семей наших подопечных. В Школе игровой логопедии наш логопед обучится системному подходу по запуску речи, что даст шанс некоторым детям заговорить в более позднем возрасте чем это принято. Для решения сложных поведенческих проблем будет привлекаться опытный супервизор.

География проекта

Севастополь

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра (5-13 лет) города Севастополя
2. Подростки и молодые люди с расстройством аутистического спектра (14-35 лет) города Севастополя
3. Члены семей, проживающие с людьми с расстройством аутистического спектра (родители/опекуны, братья и сестры) города Севастополя
4. Специалисты АНО помощи людям с РАС "РАСточки", работающие с людьми с расстройством аутистического спектра