Проекты

Краткое описание

Наша организация - единственная в регионе, где взрослые люди с тяжёлым неизлечимым заболеванием рассеянный склероз получают комплексную немедицинскую помощь и улучшают своё физическое и эмоциональное состояние, применяя разные виды специализированных занятий. За 5 лет мы реализовали 7 проектов. Их опыт показал, что только в системной комплексной работе добиваешься лучших результатов.
Три направления комплексной работы проекта:
1) Физическая активность: адаптивная йога и аквагимнастика - данные виды спорта выбраны, т.к. ранее показали хороший абилитационный эффект, дыхательная гимнастика – новое направление в реабилитационной практике для пациентов с РС.
2) Психологическая помощь: индивидуальная помощь психолога, тематические групповые тренинги и занятия по обучению техникам релаксации, включающие в себя медитативные и арт практики.
3) Социальная адаптация: тематические выездные мероприятия для сплочения участников, творческие занятия в формате увлекательных мастер-классов, будут способствовать открытию новых для себя увлечений.
Организованная в финале проекта выставка достижений, на которой участники представят свои творческие работы, позволит показать им свой внутренний мир и испытать радость самореализации.
Для увеличения качества и комфортности физических занятий будет применён дифференцированный подход в формировании групп и применяемых комплексах упражнений в зависимости от сохранности и сохранения двигательной активности.
Вовлечение в реабилитационный процесс родственников будет способствовать сплочению семьи, повысит эффект применяемых практик.
Важным условием успеха является системность и длительность.
Для 54 участников проекта с РС будет организовано 480 адаптивных физических занятий. Помощь, сопровождение и поддержку им окажут 12 волонтёров и 18 членов семей.
Психологическая помощь будет представлена в виде организации 3 групповых тематических тренингов, 200 индивидуальных консультаций у психолога и 240 занятий по освоению техник релаксации.
Для самореализации и социализации, развития творческих навыков будут организованы 20 арт-терапевтических занятий и мастер-классов: рисование, лепка из глины, танцы, театральные тренинги, кулинарные занятия и др.
Для сплочения группы и освоения практик самопомощи будет организовано 3 семейных тематических выезда и 3 тематических тренинга с психологом.
В результате:
1) улучшится физическое самочувствие (двигательные качества, координация, моторика)
2) повысится социальная активность и эмоциональная стабильность;
3) семьи и социум получат более самостоятельных членов, чем до проекта.
Отличия проекта от предыдущих и уникальность для региона: апробация комплексного подхода в реабилитационной практике и включение семьи в работу для большей мотивации к позитивным изменениям;
создание уровневой системы адаптивных физических занятий, исходящей из физических особенностей участников.

Цель

1. Повышение качества жизни людей с заболеванием рассеянный склероз, в части повышения их эмоциональной устойчивости и социальной адаптации

Задачи

1. Организовать адаптивные тренировки для людей с заболеванием рассеянный склероз
2. Организовать психологическую помощь для людей с заболеванием рассеянный склероз и членов их семей
3. Повысить социальную адаптацию больных рассеянным склерозом
4. Организовать сопроводительную помощь участникам проекта

Обоснование социальной значимости

Рассеянный склероз (РС) – крайне тяжелое, приводящее к инвалидности заболевание центральной нервной системы, которым страдают преимущественно молодые люди трудоспособного возраста. По данным КОГБУЗ «Центр кардиологии и неврологии» в г. Кирове на учёте состоит 593 пациентов с заболеванием рассеянный склероз.
Исследования показывают, что более половины больных РС страдают от депрессии, что в свою очередь снижает ресурсные возможности больного и утяжеляет социальную адаптацию. https://journaldoctor.ru/catalog/psikhiatriya/vliyanie-depressii-na-otnoshenie-k-bolezni-u-patsientov-s-rasseyannym-sklerozom/
При отсутствии помощи больные замыкаются в себе, уходят в свои проблемы.
Фиксация на болезни (постоянные мысли о ней, вероятных последствиях, симптомах) пагубно сказывается на психике, провоцируя снижение самооценки, угнетение настроения. Без профессиональной помощи выбраться из такого «эмоционального болота» практически невозможно. При этом близкие люди – родственники, друзья – тоже нуждаются в психологической поддержке, так как сами вовлечены переживания, и зачастую, несмотря на добрые намерения, «повышают градус» психологической напряженности.
Психологический кризис – неотъемлемая часть принятия болезни. Сам диагноз часто вызывает страх и растерянность как у самого заболевшего, так и у его близких. По статистике у больных РС в 75% случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу с учетом своего состояния. Многие остаются один на один со своими проблемами: дети еще маленькие, родители уже пожилые, сложно найти поддержку и некуда обратиться за помощью. https://takiedela.ru/news/2018/05/30/bolezn-molodykh/
Между тем, исследования говорят, что своевременное проведение психокоррекции при РС позволяет значительно улучшить качество жизни больного и членов его семьи. http://www.medpsy.ru/climp/2015_1_7/article01.php
Поскольку рассеянный склероз вылечить невозможно, больные нуждаются в длительной, регулярной психологической помощи. Но по полису ОМС психологическую консультацию могут получить только пациенты, которые состоят на диспансерном учете, а рассеянный склероз, к сожалению, отсутствует в перечне заболеваний, при наличии которых устанавливается диспансерное наблюдение. https://kapmed.ru/upload/iblock/29d/nc0m7pttlj71e7um4p1fznyhx1pfuobr.pdf
Потребность больных в психологической и эмоциональной поддержке усиливается на фоне развивающихся из-за болезни физических ограничений. У некоторых заболевание приводит к серьезным двигательным нарушениям, проблемам с равновесием и развитию быстрой утомляемости, приводя к нехватке физической активности.
В тоже время исследования показывают, что регулярная физическая активность может оказать позитивное влияние на самочувствие и эмоциональную стабильность больных РС. https://scienceforum.ru/2015/article/2015016640
Физические тренировки могут даже замедлить прогрессирование болезни и защитить нервную систему. https://news.rambler.ru/scitech/37788127-rasseyannyy-skleroz-trenirovki-mogut-zamedlit-atrofiyu-golovnogo-mozga/
Но возникающие при РС двигательные нарушения различной степени выраженности не дают возможность заниматься в обычных группах здоровья. А индивидуальные занятия с тренером дороги и доступны очень немногим. Отсутствие специальных групп с подбором упражнений, адаптированных под уровень здоровья участников создает серьезные сложности для регулярных тренировок.
Занятия по душе, хобби также помогают справляться со стрессом и наполняют жизнь позитивными эмоциями. Исследования показывают, что занятия творчеством являются важной частью плана лечения при рассеянном склерозе. https://betalife.ru/therapy/art-terapiya-pri-rs
Но рассеянный склероз очень сильно меняет жизнь человека, и те увлечения, которые раньше приносили радость, из-за развития физических ограничений могут оказаться недоступными.
При этом больным очень непросто решиться попробовать что-то новое, нужна компания таких же «товарищей по несчастью». Из-за страхов «а вдруг у меня это не получится», попыток сравнить себя со здоровыми людьми тормозится процесс поиска нового увлечения.
Рушением могло бы быть участие больных РС в специально организованных творческих мастер-классах, которые помогут им развить новые навыки, лучше понять свои способности и таланты, поверить в свои силы, включиться в процесс поиска себя. А участие в мастер-классах членов семьи окрасит эти занятия дополнительными позитивными эмоциями. Кроме того, на мастер-классах можно пообщаться, эмоционально поддержать друг друга, обменяться опытом по преодолению жизненных препятствий.
Психологическая помощь, регулярные совместные адаптивные физические тренировки и творческие мастер-классы, усиленные поддержкой близких, станут «тремя китами», на которых будет выстраиваться эмоциональная устойчивость больных рассеянным склерозом.

География проекта

г. Киров (Кировской области)

Целевые группы

1. Люди с заболеванием рассеянный склероз