Проекты

Краткое описание

Основной целью проекта является повышение уровня выживаемости и качества жизни детей онкологическими заболеваниями, благодаря повышению уровня онкологической настороженности и знаний родителей, повышению квалификации врачей педиатрических направлений и медсестер в области диагностики и лечения злокачественных новообразований. Информационная, психологическая поддержка пациентов со злокачественными образованиями в процессе диагностики, лечения и в ремиссии.
Для достижения целей проекта будет создан информационный портал "Детская онкология" который станет единой точкой информирования и консультации по всем аспектам касающимся диагностики, лечения, реабилитации, социального и психологического сопровождения детей с онкологическими заболеваниями. На портале будут размещены интерактивные карты онкологических учреждений, схемы поликлиник и диагностических кабинетов в онкологических центрах. Полезная информация изложенная доступным для неспециалистов языком. Какие документы нужно брать с собой, как записаться к врачу, в какой онкоцентр ехать, где жить, если я иногородний, как получить квоту на лечение, инвалидность, методы диагностики и лечения, юридические консультации, консультации по питанию, мерам безопасности, реабилитации после в послеоперационный период . На портале предусмотрен раздел повышения квалификации педиатров, детских онкологов и медсестер в области детской онкологии.
Для того, чтобы родители могли оперативно получать информацию по всем интересующим их вопросам, будет разработано приложение для телефонов "Детская онкология. Дорожная карта" от постановки диагноза до выхода в стойкую ремиссию. С помощью Дорожной карты пациенты смогут в краткой доступной форме получить информацию по всем интересующих их вопросам "здесь и сейчас". Дорожная карта снимет лишнюю нагрузку на врачей вынужденных постоянно отвечать на одни и те же вопросы. Сократит время приема больного, а, значит, ожидания в очередях и сроки начала лечения. А время в онкологии является одним из критичных факторов успеха.
Будет проведена просветительской кампании «Детская онкология – надо знать» - снята и размещена в интернете пилотная серия социальных роликов «Причины, симптомы, диагностика» по некоторым видам опухолей у детей. Ролики будут размещены в социальных сетях и на портале "Детская онкология". Россияне получат возможность в доступной наглядной форме понять почему и как появляются опухоли у детей, как заметить у ребенка начало опухолевого процесса, что нужно делать для установки диагноза.

Цель

1. Основной целью проекта является повышение уровня выживаемости и качества жизни детей онкологическими заболеваниями, благодаря повышению уровня онкологической настороженности и знаний родителей . Повышение квалификации врачей педиатрических направлений и медсестер в области диагностики и лечения злокачественных новообразований. Создание "Дорожной карты" ребенка с онкологическими заболеваниями от постановки диагноза до выхода в стойкую ремиссию.
2. Информационная, психологическая поддержка пациентов со злокачественными образованиями в процессе диагностики, лечения и в ремиссии.

Задачи

1. Проведение просветительской кампании «Детская онкология – надо знать» Разработка синопсиса серии социальных роликов «Причины, симптомы, диагностика» по некоторым видам опухолей у детей.
2. Проведение просветительской кампании «Детская онкология – надо знать». Организация съемок серии социальных роликов «Причины, симптомы, диагностика». Размещение социальных роликов на информационном портале "Детская онкология", в социальных сетях.
3. Создание на базе сайта "Детская онкология.рф"информационного портала по детской онкологии. Подбор, перевод и размещение информации по всем аспектам, касающимся детской онкологии- виды опухолей у детей, методы диагностики , лечения. Побочные эффекты, ранние и отдаленные последствия
4. Разработка и размещение на портале "Детская онкология.рф" интерактивной карты детских онкологический отделений, больниц и научных центров с указанием контактных данных и направлений лечения. Схем поликлинических отделений и диагностических кабинетов онкологических центров.
5. Информационная поддержка пациентов со злокачественными образованиями Размещение на портале информации о правах и льготах семей, в которых есть тяжелобольные дети, получение квот на лечение, инвалидности, средств реабилитации. Программах социальной поддержки и благотворительных организациях.
6. Информационная поддержка пациентов со злокачественными образованиями Размещение на портале "Детская онкология" информации о питании, диетах, восстановлении после операций, методах лечения побочных эффектов и осложнений. Информации о стандартах диагностики и лечения новообразований.
7. Психологическая поддержка пациентов . Размещение на портале "Детская онкология" историй успешного лечения пациентов. Рассказов вылечившихся пациентов. Онлайн консультации психологов. Обзор программ терапии творчеством и больничной клоунады в детской онкологии .
8. Создание приложения "Дорожная карта в детской онкологии" - где в краткой форме будут размещены наиболее востребованные разделы портала "Детская онкология" (диагностика, лечение, карты и схемы, информация о лечебных и реабилитационных центрах) для оперативного получения необходимой информации.
9. Информационная поддержка родителей и детей после в ремиссии. Размещение на портале информации о сроках и процедурах контроля , о ранних и отдаленных последствиях лечения и способах их профилактики и лечения. Информации о реабилитационных центрах и программах реабилитации.
10. Создание закрытого раздела на портале "Детская онкология" для специалистов . Информация о методах диагностики, протоколах лечения, лекарственных препаратах, лечении последствий химо- и лучевой терапии.
11. Поддержка закрытого раздела на портале "Детская онкология" для специалистов Разработка и размещение на портале тестов и обучающих модулей для детских онкологов, педиатров, медицинских сестер. Сбор и публикация новостей по детской онкологии.
12. Поддержка закрытого раздела на портале "Детская онкология" для специалистов. Создание клинического контента для специалистов : Сложные оперативные вмешательства, клинические наблюдения, научные доклады, анонсы важных публикаций по детской онкологии.
13. Проведение вебинаров и консультаций с участием ведущих специалистов НИИ детской онкологии и гематологии.
14. Снижение количества запущенных случаев по причине первичного обращения родителей к целителям, гомеопатам. Размещение на портале историй о последствиях лечения у народных целителей и гомеопатов. Оценка методов нетрадиционного лечения рака, распространяемых в интернете.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно онкологические заболевания впервые регистрируют у 3,6 тысяч детей в возрасте до 15 лет. С учетом тех, то проходит лечение, в мониторинге у детских онкологов — примерно 12 тысяч детей.
Уровень выживаемости на ранних стадиях составляет от 60 до 95%, на IV стадии от 10 до 40%. Эффективность лечения злокачественных заболеваний у детей, зависит от ранней диагностики и своевременного начала лечения в специализированном учреждениях.
К сожалению большинство детей поступает на специальное лечение с запущенными стадиями опухолевого процесса в силу ряда причин.
• Неявная симптоматика,
• Слабая онкологическая настороженность со стороны врачей-педиатров и родителей
• Ошибочный диагноз и неверно назначенное лечение.
• Неоправданно большие периоды между установлением диагноза и началом лечения в онкологических центрах .
Существует еще одна проблема – педиатры не обладают достаточными знаниями наблюдения и лечения детей с онкологическими заболеваниями в периоды между курсами лечения и после выхода в ремиссию. Зачастую это приводит к срывам сроков проведения химиотерапии и нарушению тактики ведения больного, что сильно ухудшает прогноз у конкретного пациента. Врачи педиатры боятся лечить детей с онкологическими заболеваниями, и стараются отправить в онкологические центры, осложняя и без того тяжелое положение с местами для лечения тяжелобольных пациентов.
В данном проекте мы предлагаем ряд мероприятий направленных на повышение уровня онкологической настороженности у врачей и родителей, улучшение ситуации с диагностикой злокачественных заболеваний на ранних стадиях, снижение врачебных ошибок, сокращение периода попадания детей в специализированные онкологические центры.
Создание информационного приложению "Детская онкология. Дорожная карта" позволит сократить период прохождения исследований первичных больных в поликлиниках онкологических стационаров за счет снижения неэффективной нагрузки на работников регистратуры и врачей вынужденных отвлекаться на одни и те же вопросы родителей.
РООИ "Творческое партнерство" с 2004 года реализует творческие, благотворительные программы в НИИ детской онкологии и гематологии. Данный проект был разработан совместно с врачами НИИ детской онкологии и гематологии.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Онкобольные