Проекты

Краткое описание

Предлагаемый проект ориентирован на совершеннолетних людей с одновременным нарушением слуха и зрения, проживающих в регионах Российской Федерации. Мероприятия проекта включают в себя общую медицинскую диагностику, в том числе обследование органов слуха и зрения, по результатам которой участники проекта смогут получить помощь в приобретении необходимых лекарственных средств, подборе, приобретении или настройке технических средств реабилитации (ТСР), а также комплекс реабилитационных мероприятий по слуху и зрению. Также в комплекс диагностических мероприятий входит консультация с психологом, по результатам которой те слепоглухие люди, которые нуждаются в психологической поддержке, смогут получить ее в режиме онлайн от специалиста со знанием русского жестового языка, имеющего большой опыт работы со слепоглухими людьми с разными степенями нарушения слуха и зрения.
Приоритетными благополучателями станут жители отдаленных регионов, где доступ к квалифицированной помощи по месту жительства часто затруднен: ощущается нехватка как профильных специалистов (сурдологи, отохирурги), так и врачей общего профиля (кардиологи, гастроэнтерологи), у специалистов отсутствует необходимый опыт работы с людьми с сочетанными нарушениями слуха и зрения, ощущается нехватка тифлосурдопереводчиков. В Москве у Фонда выстроены партнерские отношения с различными медицинскими организациями, поэтому можно за один приезд обеспечить благополучателей комплексной помощью и поддержкой, а также наметить программу дальнейшей работы. Результативность такого подхода мы видим сейчас при реализации проектов Фонда «Комплексная реабилитация детей с одновременным нарушением слуха и зрения» (победитель конкурса ФПГ 2022) и «Комплексная реабилитация молодых взрослых с одновременным нарушением слуха и зрения» (победитель конкурса грантов БФ «Абсолют-Помощь» 2022).
Комплекс запланированных в проекте мероприятий включает:
- проведение необходимых медицинских консультаций и обследований (например, в НМИЦ ГБ им. Гельмгольца, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА РОССИИ»);
- диагностика и дальнейшие консультации с психологом (в среднем 10 сессий на одного благополучателя);
- аппаратное лечение органов зрения и слухоречевую реабилитацию (например, в АУСОН Тюменской области «Центр медицинской и социальной реабилитации «Пышма», «Центр реабилитации слуха и речи «Тоша &Co»);
- приобретение необходимого технического средства реабилитации (например, слуховой аппарат или необходимые комплектующие для кохлеарного импланта).

Цель

1. Получение комплексной медицинской, реабилитационной и психологической поддержки людей с одновременным нарушением слуха и зрения

Задачи

1. проведение диагностики участников проекта
2. составление плана индивидуальной работы с участником после проведения диагностики
3. проведение психологических и реабилитационных мероприятий
4. подбор и настройка необходимых технических средств реабилитации

Обоснование социальной значимости

Слепоглухота – тяжелое комплексное нарушение двух основных органов чувств человека, накладывающее ограничения на возможность социальной коммуникации, делая людей с нарушением слуха и зрения одной из наиболее уязвимых групп населения. Многие слепоглухие люди, особенно проживающие в отдаленных регионах, на протяжении почти всей жизни испытывают нехватку в должных медицинских и реабилитационных услугах, вследствие чего не могут сохранить имеющиеся остаточные зрение и слух, часто находятся в эмоционально подавленном состоянии, из-за чего состояние их здоровья еще больше ухудшается. В регионах очень часто отсутствуют необходимые медицинские специалисты, способные своевременно осуществить диагностику и постановку диагноза, имеющиеся специалисты не всегда имеют достаточный опыт работы с людьми с такими сложными сенсорными нарушениями, у них нет опыта общения, а сам слепоглухой человек не всегда сам может объяснить имеющиеся у него симптомы или понять обращенную к нему речь, не во всех населенных пунктах есть возможность пригласить на прием квалифицированного тифлосурдопереводчика для решения описанной коммуникативной проблемы. Все это приводит к тому, что даже попадание в медицинское заведение к нужному специалисту не гарантирует получение необходимой человеку помощи.
Согласно результатам опроса, проведенного Фондом поддержки слепоглухих «Со-единение» в феврале-марте 2023 года и охватившего более 500 подопечных, одним из наиболее востребованных видов помощи Фонда является обеспечение слепоглухих людей техническими средствами реабилитации, а также получение медицинских консультаций (каждый шестой подопечный Фонда знает о возможности воспользоваться этим видом помощи, 80 % из тех, кто получал данную услугу, отметили её непосредственное влияние на улучшение качества их жизни). На сегодняшний момент такая помощь не носит комплексного характера и ограничена имеющимися финансовыми возможностями организации - проект «Комплексная реабилитация людей с одновременным нарушением слуха и зрения» нацелен на изменение этой ситуации.
На данный момент в базу данных Фонда внесена информация о 3708 слепоглухих людях старше 18 лет, из них 3285 человек проживают за пределами Москвы и Санкт-Петербурга. Эти цифры демонстрируют размер потенциальной группы благополучателей, а также показывают, насколько мало количество людей (11 %), имеющих доступ к обследованиям и реабилитационным услугам передового характера, оказываемых в основном в Москве и Санкт-Петербурге.
В Москве Фонд сотрудничает с центрами и организациями (НМИЦ ГБ им. Гельмгольца, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА РОССИИ», Центр реабилитации слуха и речи «Тоша &Co»), имеющими необходимое оборудование и персонал для оказания медицинских и реабилитационных услуг, однако, такими возможностями могут преимущественно воспользоваться подопечные, проживающие в Москве и Московской области. У большинства слепоглухих людей нет материальной возможности оплачивать подобные услуги, даже приезд в Москву на консультацию не всегда возможен, при этом теряется то время, которое могло быть использовано для сохранения остаточных зрения и слуха посредством подбора подходящей схемы лечения и / или необходимых ТСР.
Чаще всего необходимые технические средства реабилитации вписываются человеку в Индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА), но, к сожалению, есть проблема с индивидуальным подбором ТСР (например, слуховые аппараты, которые можно получить по ИПРА, подходят далеко не всем слепоглухим людям, а купить подходящий аппарат и получить частичную компенсацию от ФСС финансово могут позволить себе единицы), поэтому для таких случаев и необходима помощь с приобретением подходящего ТСР с его последующей настройкой для индивидуального использования человеком с двойным сенсорным нарушением.
Также с начала пандемии возросло количество обращений в Фонд за психологической помощью и поддержкой – некоторые подопечные звонят сотрудникам Фонда без конкретного запроса, просто чтобы поговорить. В месяц мы получаем порядка 8-10 таких обращений, подопечные рассказывают о том, что не могут планировать свою жизнь в ситуации высокой неопределенности, отмечают возросший уровень тревожности и беспокойства о будущем, иногда они связывают ухудшение зрения с подобным негативным настроем. Поэтому помимо медицинских консультаций было принято решение добавить в комплекс предлагаемых мероприятий работу с психологом, так как в месте своего проживания практически невозможно найти психолога, который мог бы выстроить общение со слепоглухим человеком без привлечения тифлосурдопереводчика.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. совершеннолетние люди с одновременным нарушением слуха и зрения